いちこである。
大暑の候、みなさん元気でお過ごしでしょうか？
梅雨が明けて夏真っ盛りであるが、いちこさんは昨日の朝から体調が良くない。
症状は軽-中程度の咽喉の痛みと同じく軽-中程度の咳、鼻水。熱は36度台後半。
夏風邪か、コロナか
コロナの第11波に入ったそうなので、コロナの可能性もある。
そこでコロナの検査を受けようと考えた。
しかし、熱が37度5分以上になって6時間経過しないと検査の結果がちゃんと出ないことがあると聞く。
結果、今の時点では検査は受けず、しばらく様子を見ることにした・・。
ちなみに咽喉が痛いときは、常温や温かいコーラを飲むと、痛みやイガイガ感が和らぐ
よかったら試してみてください。
さて、前置きが長くなったが、今日は甲状腺眼症ではなく、私のもう一つの持病である痙攣性発声障害の話を書く
発声障害患者会の総会に参加した話である。
6月末、SDCP発声障害患者会の総会に参加した。
患者会のホームページはこちら→☆☆
総会当日の午後、早目に会場に着くように新宿に向かう。
運営しているオンライン塾のチラシを受付に置いていただけることになっているからだ
本当にありがとうございます
総会の会場はホテルローズガーデン新宿ローズルーム。
いちこさんたちは間違えてローズルームとは別の建物に入ってしまい、副代表の美歩さんに迎えに来てもらう一幕も
その後無事に会場に着くと、すでに数名の参加者の方が
代表の美穂さんはとってもお忙しそう
受付にはいっちゃんとのんちゃんが。
二人ともかわいいな
のんちゃんは声帯萎縮の本を出版しました
とってもすばらしい本なので、みなさんもぜひ読んでください！
しばらく早めに来た参加者の方とお話して過ごす。
そのうちに開場時刻が過ぎ、参加者のみなさんが続々といらっしゃる。
顔見知りの方も。
三重県からはうららさん
名古屋でのティーサロンでご一緒したあつしさんとあこさんも
この日はテレビカメラが入っていて、さっそく撮影が始まっている
やがて総会の開始時刻が近づいてきたので、部屋に入って空いている席に座り、近くの席の方たちとお話しする。
総会の参加者は60名弱
参加者の居住地は様々で、全国各地から集まっている。
14時になり、いよいよ総会が始まる。
まずは患者会の活動報告。
それから患者さんの体験談。
はるかさんがご自身の発声障害の経験について語ってくださった
はるかさん、今日の産経新聞でも発声障害を取り上げていただき、そちらにも出てくれています
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次はアナウンサーをされている方からのビデオメッセージ
それから、ドクターへの質問コーナー
質問にお答えいただくのは、患者会の顧問で大学教授＆ロックシンガーでボイスクリニック院長の渡嘉敷先生
最後に歓談&先生方への個別相談
3名の先生方（渡嘉敷先生、吃音当事者で声と言葉の交流会を主催されている吃音外来のドクター、言語聴覚士ユーチューバー先生）にご相談できる。
私も被裂筋摘出手術についてご相談するべく、相談の列に並ぶ。
手術について知りたかったことを教えていただき、知ることができた。
歓談の場はとっても賑やかで、みなさん快活に楽しそうにお話されている。
いちこさんも近くの方たちとどんどんお話する。
やがて終了時刻が近づき、最後に記念撮影して総会が終わる。
盛りだくさんでとっても楽しい総会だった
二次交流会は鶏贅沢 青蓮 新宿オークタワー店 にて。
ホテルから出て、一緒になった方たちと二次交流会の会場に向かう。
二次会の参加者は40名ちょっと
飲み放題2時間半のコースで、みんなでお酒と中華料理とお話を楽しむ。
いちこさんはハイボールとジャスミンティーを飲んだ。
お料理もおいしかった。
同じテーブルになった方たちといろいろ話す。
同じテーブルに披裂筋摘出術を受けた方がいらしていろいろお話を伺うことができた
あっという間に2時間半が過ぎ、二次交流会が終了となる。
もう少しみなさんとお話したい気持ちだったので、近くにいた方たちとジョナサンで三次会をすることに
参加者は20名弱。
3つのテーブルに分かれて座り、各自ドリンクバーやお酒やデザートを注文し、おしゃべりする。
同じテーブルになった方たちとお話する。
東北から参加された方からいただいた。
ありがとうございます〜
この日、いちこさんと同じ内転型の痙攣性発症障害だったり、外転型の痙攣性発声障害だったり、機能性発声障害だったり、過緊張性発声障害だったり、まだ診断がついていなかったり、発声障害の種類は様々であるが、同じ声に悩む方たちといろいろお話しできて、とても嬉しかった
みなさんとっても明るくて優しくて、声に悩みながらも毎日頑張っていて、私もそうなりたいと思ったし、元気をもらえた。
たくさんの声仲間のみなさんとお話できて、とってもとっても楽しかった
代表の美穂さん、理事のみなさん、運営スタッフのみなさん、この日ご一緒してくださったみなさん、本当にありがとうございました！
また来年、元気で会いましょう
