難病指定と言われました | 後腹膜悪性腫瘍(悪性末梢神経鞘腫瘍)で失業。ヤクルトスワローズの応援してます

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趣味や気になったこと等々気が向いた時に不定期で更新していきます。
そして後腹膜腫瘍(悪性抹消神経鞘腫瘍)の術後4年が経過。
趣味の野球観戦に夢中⚾️

先週は半年毎のCT検査で昨日の木曜日は結果を聞きに行きました。再発、転移もありませんでした!これで手術から4年半が経過しました。

当初は5年生存率70%とも言われてましたが、あと半年でその5年です照れ


しかし私は、難病指定にされている神経線維種症1型(レックリングハウゼン病)と言われ、腫瘍ができやすいらしいです。ほとんどは良性にになるが、稀に悪性になることがあり、私が患った後腹膜悪性腫瘍(悪性末梢神経症腫瘍)になったりする事もあるらしい。

申請をすれば難病指定助成制度が受けられるかもしれないので申請を勧められました。


難病と言われるくらいだから治すのは難しいんだろうし、薬などもない…不安は尽きませんショボーン


まぁ、ネガティブな事ばかり言っても仕方がないので前向きに楽しいこといっぱいして行きますウインク