～今後の流れ～ 本年もよろしくお願いします。

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入院・手術を経て、今は薬があれば生きてけるMG持ち。

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① ほのぼのず ② しばとねこの【日常】3　

お待たせしましたーーー大分と時間がたってしまいましたが…

昨年は記事を読んでくださりありがとうございました。

本年もよろしくお願いいたします…!

　(本年って書いてなかった忘れてた)

年が明けて一発目の記事

これまでと、今後の記事の流れについてです。

■これまでの記事

・診断前と入院前の症状（2弾）

　症状で迷っている方が自分との共通点を探したり、

　重症筋無力症の症状を新しく知っていただけたら

　と思い紹介してます。

・MGレベルを自己判断する方法（2弾）

　自身の症状の判断の仕方と、症状をお医者さんへ伝える方法を

　紹介しています。

・そのほか

　休憩記事

■今後の流れ

・手術の内容（流れ）

・当時飲んでいた薬と現在の薬

・それぞれの薬による副作用

・入院生活（ざっくり）

・退院後の生活の変化

・手術による影響

・現状

・症状が発覚してからこれまでの体調や心情（順番に）

↑を予定してます！

最後の項目が一番長い期間書く予定です。

初期からの流れをエッセイ風？にお伝えしたいと考えています。

更新頻度がばらばらですが、ぜひ読んでもらえると嬉しいです

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ではまたー

サンタさんへ ~このブログの目的~

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お久しぶりですーまた日が空いてしまいました...

土日色々予定があり、中々パソコンの時間が取れないのです

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(言い訳)

本来なら、自分の病気(重症筋無力症)について書きますが、

amebaの企画やってみたかったので、今回は企画もの。

サンタさんへの願いごと。

本来はものをくれる白髭のやさしいおじさんですよねえ

でもみなさんの願いごとを見てみたら、七夕のようになっていたので、そのような内容で2つお願いしてみます

1つ目　このブログがより多くの人に伝わり、誰かの手助けに

　　　　なりますように

2つ目　自分の大切な人達が笑顔で過ごせますように

一つ目の理由

まだこの病気と診断ついていなくて悩んでいる人が、

自分のブログを機に薬にたどり着いてほしい。

自分の病気に不安な人の情報提供の手助けをしたい。

隣にいる人も実はってこともあるよ？って知ってほしい。

そんな思いから、三日坊主の自分が始めたブログだからです。

（更新頻度遅くて、まだまだ悩んでいる人のもとまで届いていないと感じる

　ので、来年も頑張ります）

2つ目は七夕の時に毎年しているお願いです笑

多分小学生か中学生くらいの時からずっと変わっていない

理由が一応あるのですが、

それはまた今度の七夕の時のブログにでも書こうかなあ

今年はこれでブログおしまいです。来年は1月2週目以降のどこか

今年みて下さった皆さん本当にありがとうございます…！

また来年もよろしくお願いします。

みんなの願い事を見る

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ではまたー

病名からは予想不可な購入品【ﾌﾞﾗｯｸﾌﾗｲﾃﾞｰ】

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① ほのぼのず ② しばとねこの【日常】3　

※前回のブログ、URL最初から打つの大変だなーと思い複製。

　内容変えたのに複製付けたままにしてました。やらかした。

今回の話ですが…

自分は、自己紹介に書いてる通り、“重症筋無力症”持ちです。

名前の通り、要は、筋肉使うとどんどん力入らなくなるー

そして使わないと戻るー or 使わなくても入らない が主な症状。

（名付けた方、分かりやすくて感謝です）

では、＃ﾌﾞﾗｯｸﾌﾗｲﾃﾞｰ に何を買ったのか

はい勿論、筋トレグッズです。←？笑

ちなみに、重症筋無力症に負荷の強い筋トレは大敵です←？笑

いやー。しょうがない。元運動部の性かもしれない。

普段会社の往復だけでは、使わない筋肉が多すぎるー

そして、会社から帰ってきたら動きたくないんですよー

Q.上記の状況になると何が起きますか？

A.筋肉落ちます。体力無くなります。ぷにります。

ということで、

あまり物を増やさぬようしてきたこの部屋に、

筋トレグッズたちが更に加わりました。(前から少し持っていた)

Q.症状は大丈夫なのか？

A.薬飲んでいれば生活できている点が一番大きいと思います。

　ただ、症状強めのときも、どこまで行けるのかが

　何となくわかってきます笑

　「あ、これ以上はやばい」の手前でやめて下さい、ちゃんと。

　もし、力急激に入らなくなったら、「あーやったな笑笑」と

　笑っておきましょう。

　そしてその日は、薬をちゃんと飲んで早く寝て下さい笑

入院もしていた経験から言う持論ですが、

「動かないと動かせなくなり、動かせないと更に力が入らない」

という負のスパイラルに入ります。

つまり、最低限は筋肉を維持しておきたい。

当時リハビリを担当して下さった先生曰く、

「一か月で落ちた筋肉を戻すには半年かかる」そうです。

これを聞いた時は、衝撃でした。

1か月以上入院していたので

ということで、皆さんも無理ない程度に、

筋肉維持（欲を言えば、格好良く綺麗な美ボディへの）活動

やっていきましょー٩( ''ω'' )و

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MGレベルを自己判断する方法②

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2週間ぶりになってしまいました

今回は前回の表に沿ってレベル分けして行きます(｀･ω･´)ゞ

各表は、入院より半年前の時にメモをしてたものを載せてますー

今回は当時の愚痴？感想？多めかも

・MG-ADLスケール

小さくて申し訳ないですが、よく見て下さいこれ

点数分け難しいんですよー

例えばですが、以前書いた「入院まで皆に気づかれないのに、自分は発音できなかった」っていう症状。

表で言ったら0点=正常ですよ笑笑

そんなわけあるかい。支障でてんのよ。

ということで、もう一つスケールを使い、

表で足りない部分はメモしていたのです。

・QMGスコア

こちらもこちらで、39点が一番悪いのに、自分は19点。

半分じゃん...となるかもしれませんがよく見てください。

軽度・中程度・重度に差がありすぎなのです。

どこかに線引きが必要なのはすごくわかります。

重度の方からみたら、軽度は本当に軽度なのも表でわかる。

いや、うん。そうなんだけどさ。

軽度ってさ。軽じゃないもん　と素直に思いました笑

（大変なのをわかってほしかったので、四捨五入で重い方にしようってしたのもあった気が...）

そして表にない部分として、嚥下障害、四肢の筋力低下、耳閉感、精神的なものについてメモしてました。

症状は面白く？書いたつもりなので、最初のころのブログ見てくれたらなと思います

『2段階の症状...|ω・)　診断前と入院前　その②』

最後に。

前回の【お医者さんへの伝え方】はおすすめなので、

これから何かお医者さんに伝えるということがあったら利用してみて下さいねー

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ではまたー

MGレベルを自己判断する方法①

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今回は前回の話をレベル分けして行きます(｀･ω･´)ゞ

…と言っても、やり方は一つじゃあないんですよね

ということで、まず当時自分の身に起こる違和感を伝えるために

探し出して使ったものをご紹介します！

皆さんもご自分に合ったもの使用して下さい

ちなみに、

自分は変に器用なので、しんどいなーってなりながらも、

生活でなるべく皆にバレないように、違和感ないようにーって

送っていたのですが、

表の試験を自分でして、あ、思ったよりヤバいやつだ( ﾟДﾟ )

ってなりました笑笑

そして入院するまで、本当にバレなかった←いいのかそれで

使った表は２つ

・MG-ADLスケール

・QMGスコア

それぞれ簡単に説明していきますねー

・MG-ADLスケール

　これは、次回の受診日に医師・看護師に伝えましょうと

　書かれているので、患者側が使用する表です。

・QMGスコア

　これは、患者さんの評価にお使い下さいと記載されており、

　基本医師側の表ですが、自己判断する上でも項目が多いので

　使いました

皆さん、軽度だから伝えてもダメかもしれない…

とか絶対思わないでくださいね

軽度って言っても普通に生活に支障ありますからね⁉

ちゃんと、何も支障が無く生活できていた時と比較して下さい。

【お医者さんへの伝え方】

Wordに表を貼り、点数を使用するのではなく、

実際はこうですーって横に自分の症状を文で書いて印刷して渡しました。

表に該当していない部分は、表の下に追記してました٩( ''ω'' )و

症状が多岐にわたりすぎて、診察で上手に伝えれるかわからないし、伝え忘れるものが発生してしまう…!と思ったんですー。

書いておくと、今が当時とどれくらい変化したのか、

自分でも判断つくのでオススメです

重症筋無力症スコアの参照元

MG-ADLスケール：重症度スコアチェックシート（MG-ADL）

QMGスコア：重症度スコアチェックシート(QMG)

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ではまたー