MGって何?上手にほのぼの生きるんだぁ。 -8ページ目

MGって何?上手にほのぼの生きるんだぁ。

状態と心情とワンポイントアドバイスを経験者として紹介するブログ。
こういう人もいるんだなって気軽に見てくれたら嬉しいです。

自己紹介

入院・手術を経て、今は薬があれば生きてけるMG持ち。

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① ほのぼのず ② しばとねこの【日常】3 

 

お待たせしましたー

前回の続きの話をします。

名前の通り更新頻度もほのぼのなので気長に待ってくれると

嬉しいです照れ

 

 

実は前回の病名がつく前の症状より、

薬飲み始め入院する前の方が格段に症状が悪化してます。

(/・_・\)アチャー

 

理由は、薬が効かなかったのではなく、その薬の量で抑えられるものより急激に悪化したからだと思っています。

 

では、症状の紹介~

 

■薬処方後 入院前

・前で話している人を見ていると、目を開けていられなくなる。 

                     ネガティブカッテニトジテイク…

 ⇒ 瞼を上げたまま維持することができなくなる。

・外を見るとやけに紫外線が目に刺さるように感じて痛い。凝視

・一人で連続的に話すことができなくなる。

 途中から音が出なくなる。予防

 ⇒ 会話という一瞬の休みがない発表形式は厳しい。

・ぱ・た・ま行など、

 舌や唇に力が必要な行がうまく話せなくなる。無気力 

・のどの奥に粘膜が張ったような感覚になり、音が出なくなる。 

                           煽り

・顎がつかれて、多く噛む食事ができない。昇天肉タベタイ、タベレナイ

・症状がひどいときは水が飲み込めない。逆流しそう。オエージャァ

・体を起こそうとすると、首に力が入らなくて、

 カクンと頭が上がらず、顎が上に上がってしまう。ふとん1

・耳閉感がする。(耳が気圧で何かつまった様な)真顔ボーン

・歯磨きをするときに、腕をずっと上げていられない。よだれ

 

加えて

これらは、いつもよりハードな運動をした日は悪化し、

体が常に重くなります。-⁽ -´꒳`⁾-ペショ…

(自分は、学生のとき武道やってました歩く

ちなみに、夜になると症状が重くなります。

 

 

※その①で紹介した5項目は通常運転でおきており、

 復活までに更に時間を要するという状態になっていました。

・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-

 

 

まだまだ、症状あったかもしれませんが、思い出せるのはこれくらいです!

今は薬飲んでる限り基本上の症状出ないので、ご安心を。ニコニコ

(隈は症状でひどくなりがち)

 

さて、症状当てはまった方はどれくらいいたのでしょうか…!?

 

次回は、これらの症状を重症筋無力症の検査表に当てはめて、紹介していきますね~

 

 

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ではまたー

 

 

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困っている人が早くこの症状にたどり着いてほしいので、

今回は一番酷かった時の症状を載せます。

今後、症状の分類とか、特徴とか記事にしていく予定照れ

 

 

自分の初期症状は稀で、顔周りの症状でした。

(なので全然診断つかなかった…

 

ちなみに、重症筋無力症の初期症状は

眼症状(眼瞼下垂、複視)が多いと言われています。

 

 

そして、重症筋無力症は二つに種類がわかれます。

①目の症状だけの「眼筋型」目

②眼+手足や飲み込む力などの筋力が低下する「全身型」歩く

 

 

自分は、病名がつく前と、

薬飲み始め入院する前で症状が違うのでそれぞれ紹介します。

 

 

■ 診断前

・お味噌汁等飲もうとすると、口の端から出てくる。オエージャア

・長く話してると段々呂律が回らなくなる。

 でも、10秒くらい無になると復活する。(  ˙-˙ )スン...

・写真で上手に笑えない。

 →口角を上げているつもりで上がらない無気力

・笑うと大きな隈が出来る。真顔

・笑えてないのが変に見られている感がして精神的ストレスえぐ

・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-・-

 

■薬処方後 入院前

 …(  ˙-˙ )スン...

 

書いてみたけど長くなっちゃうので残りは次回!!

長いの好かんのです。個人的に笑

 

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ではまたー

 

 

はじめまして、ほのぼのまる。ですニコニコ

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         ほのぼのず

オリキャラたちは、このブログの癒し役です照れ

 

このブログは、オリキャラと共に、

入院&手術の話や、MGになる前後の状態・ワンポイントアドバイス?を経験者としての目線で載せていきます。

 

…と言っても、長いのも重いのも好きじゃないので、

くすっと笑える方が良いなーと思っている。
 

オリキャラは、

全部合わせてほのぼのずってことでよろしくです_(._.)_

(この子達の活動の場所:ほのぼのまる | POTOFU

 

 

ちなみに、MGとは重症筋無力症(指定難病)のことです。
※マネージャーではありません笑

 

自分は初め病名がつかず、ブログの情報に救われました。

恩返し…とは違いますが、一つでも多くの情報があればと思い、

 

当時&今のリアルな状態を載せることで、
誰か一人でもこの病気に早く気づいて、

少しでもうまく付き合ってくれたらと思っています。照れ

 

ではでは、これからよろしくお願いします。

しば ぺこり