MGって何?上手にほのぼの生きるんだぁ。 -6ページ目

MGって何?上手にほのぼの生きるんだぁ。

状態と心情とワンポイントアドバイスを経験者として紹介するブログ。
こういう人もいるんだなって気軽に見てくれたら嬉しいです。

自己紹介

入院・手術を経て、今は薬があれば生きてけるMG持ち。

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おすすめキャラ→① ほのぼのず ② しばとねこの【日常】3 

 

おひさしぶりですー

実はこの間、自分が描いた絵本の読み聞かせにゲストとして参加してきました照れ

メインは読み聞かせではないので、小規模なのですが、

ここで驚きなことが。

 

挿絵のご依頼をしてくださった方のお知り合いに、

国を渡り歩いて読み聞かせを行う方がいるらしく

(↑どこで知り合えるのか…びっくり

その方に付いて行き、ご依頼くださった方も今度海外で読み聞かせを行うというのです。

そして、その時に、この本も持っていくと。

 

ん?この本ってこれ自分が挿絵した絵本では…?

…まさか、自分の絵が海外に行くとは。驚き

 

まさかのひそかに海外デビューすることになった自分のオリキャラ。

繋がりって大事だなと感じた日でした。凝視

 

( &これをきっかけに他でも活動できたら嬉しいなーとも思いましたてへぺろ

――――――

 

長文が本日かけないので、

重症筋無力症について胸腺摘出手術をしてから3年後がどのような状況だったかをお伝えします。

 

傷: 跡はありますが全く気になりません。

   ↑手術の種類によります。

 

違和感:体内の修復による影響か、手術中に影響か不明ですが、

    みぞおち周辺を触ると、みぞおち付近の皮膚の表面が

    しびれる感覚があります。

    ただ、上から押す分には、特に感じません。

 

痛み:胸腺の分、変に体内が修復したのか理由不明ですが、

   しばらくパソコン作業などで、体が縮こまっている状態が

   続いた後、伸びをすると、

   みぞおち付近が凄く引っ張られる感覚があって、

   その後みぞおち付近が痛みます。

   イテテテテテテテテテ… 位のレベルです。激痛ではない。看板持ち

   ただ、不意に来るので、またやってしまった感ある。

 

実際、取った後の方が薬が効いている気がするので、

自分の場合は取ってよかったなーと思っています。

 

ご参考までに。照れ

   

「胸腺摘出手術」についてはこの前の記事へ。↓

 

step2 手術の前後に何があるの? ~手術編~ | MGって何?上手にほのぼの生きるんだぁ。 (ameblo.jp)

 

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おひさしぶりですー更新遅くなってしまいました…

 

…というもの、前回少しお伝えした「絵本の挿絵」を作成していたのです。

ようやく完成しました照れ

 

自分の絵はそんなに細かなタッチがあるわけではありませんが、

それでも終わった時の達成感はかなりありますニヤリ

 

今回の主人公は「りす」です。

 

絵本を描いたり、挿絵を描いたり今後もしたいなーと密かに思っています照れ

もし、お話があればぜひ看板持ち看板持ち<マッテマス

 

 

また、自分の夢は、

この「重症筋無力症のブログ」の内容をエッセイ漫画にすることです。

 

今は、まず先に情報をお伝えしたいのと、

話の流れを整理するために文章で更新していますニコニコ

 

このブログをはじめてから、重症筋無力症に関する関わりが増え

この病気ために動こうとしている方々がいるのも知ることができました。

自分もそのような活動に関わっていきたいと思っています!

 

少しずつですが、このブログの更新していくので、見に来てくれると嬉しいです照れ照れ

 

ちなみに、今週末は旅行に行くのでブログはおやすみですてへぺろ

 

「胸腺摘出手術」についてはこの前の記事へ。↓

 

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今週はイベント尽くしで時間が取れなかったので、

おやすみです(-。-)y-゜゜゜

 

+α 嬉しかった話

絵本の挿絵を書くお話をいただきました照れ

 

 

「胸腺摘出手術」についてはこの前の記事へ。↓

 

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なんと、今回の更新は1週間ぶりという早めのほのぼのまる。

土日のどっちかしか更新しないので、心広くお待ちください。

 

前回のブログがかなりの人に見ていただけたようで、

このほのぼの感伝わってくれたらなーと思いました照れ

 

「胸腺摘出手術」についてはこの前の記事へ。↓

 

 

 

では本題にはいります↓

 

今回は、手術の前後にすることです。

入院前は手術って「いってらっしゃい→気づいたら病室?」

…位の知識しかありませんでした。自分は。

 

なので、自分の時の日程をご紹介します。

■手術前

 ・家族を含めた手術内容の説明

 ・手術後の状態の説明

 ・麻酔科医からの説明  ・・・等々説明祭り&サイン祭り

 

その時思っていたこと↓

「これサインしないって選択肢あるの、全部サインしといて」

です。…危ないですね笑てへぺろ

 

でもそれくらい、サインするものが多い。

そして内容が細かい、お金余分に取りますって一行、間に書かれていても気づかないんじゃないか?って思うレベル笑

(説明・同意書が大事なのは理解していますが。笑)

 

手術時というより、入院関連でサインしたものを並べていきます

・輸血・特定生物由来製品の使用に関する説明および同意書

・リハビリテーション説明同意書

・接触嚥下障害に対する…検査に関する同意書(中略)

・学術研究目的とした検体および資料の保存のおねがい

 ↑これは役に立つ気がして嬉しかったニコニコ

・造影剤使用説明同意書

・縦隔腫瘍説明同意書

・症例発表および専門医の申請の…説明同意書(中略)

 ↑これもニコニコ

・抗生物質によるアナフィラキシーショック防止のための…

・深部静脈血栓症・肺塞栓症の予防についての説明同意書

・テレビモニター画像監視に関する説明と同意書

 ↑実はICUに一瞬入っていたので…

・手術後説明同意書

・全身麻酔・硬膜外科麻酔についての説明と同意書

・感染症検査説明同意書

・その他(入院計画書,退院計画書,退院証明書…等々)

 

 

・・・多いの伝わりました?凝視

これを、体調の悪い人がサインしてるんです笑い泣き

いやーすごいですね。笑

 

術前・術後については、スケジュール表をいただけたので、

凄く助かりました。

しかし同意書のせいで長くなってしまったので、

また続きは今度にします笑

 

おすすめのねこグッズ

#おすすめの猫グッズ はほのぼのまる。のスタンプですおねがい

 

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ではまたー

 

 

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お待たせしましたー

更新頻度遅いですが、もう少し早い方が皆さんのためになるのかな…と最近悩んでいるほのぼのまるです。無気力

 

では本題が知りたいと思うので早速↓

自己紹介にも書いてある手術とは「胸腺摘出手術」です。

 

胸腺って要らないらしいんですよ、ほとんど魂が抜ける

 

…いや、誤解がありますね笑

ただ、メインで必要なのが思春期あたりまでというものです。

要は大人になるにつれ要らなくなる(小さくなる)臓器です。

生まれた時:10~15g程

思春期  :30~40g程度

その後  :加齢とともに縮小  という流れです。

 

”本来の”

 【 胸腺の役割 】

T細胞(免疫細胞)が成熟していく過程で、

”間違って自分の細胞を傷つけてしまわないよう”外敵を見分ける機能を与える

 

うん…それがさ、間違っちゃってる。

MGの人は、細胞が傷つけられているというより、間違って引っ付いちゃってるんだよね。

「筋肉動かしてー」という命令のところにまで。よだれ

胸腺が無駄に頑張っちゃってる。昇天

※詳しくはまた別のシリーズで書きます。

 

なので、お医者さんも

「MGかぁ、胸腺とっちゃう?」ってなるわけです。

                 ※実際はもっと真剣に考えてくださっています。

しかーし、条件があります。

60才以上で胸腺が萎縮してしまっている方

・60歳以上で胸腺腫のない重症筋無力症の方 

は胸腺を取ってもあまり効果はみられないとされています。

 

下段の場合は重症筋無力症の仕組みが少し異なるそうです。

 

 

【 手術方法 】

照れ 朗報:胸骨を切断しなくても出来る手術があります。

 

急に何だと思われた方居るかと思いますが、

自分が調べていたとき、「胸骨正中切開法」ばかりが出てきて

嫌だなーと思っていたんです。

これって要は、

「胸の真ん中切り開いて、骨も切断してそこから取り出すぜ!」

…って方法なんですよ。

 

え?嫌じゃないですか?魂が抜ける

色々な方に配慮をせず、

本心を言ってしまえば出来ることなら避けたい。

 

まあ、そんな嫌とか良いとか言ってられる状態ではなかったので入院したのですが…笑

その病院で私が行った手術方法は、

「ロボット支援内視鏡法」です。(胸腺は全摘出しています)

 

体の側面に小さな穴を四つずつ開けて行う方法です。

骨をスパァンッとを傷つけることなく手術が可能になります。

ロボット様様ですね。おねがい

 

スパァンが➡こうなった

 

なので自分は、体の側面に小さな点だけが少しのこっていて、

骨が金属で接合されていません。

 

…と言ってもこれも全員が出来るわけではありません。

胸腺の周りについた脂肪ごと取り出すので、

確か、サイズによっては難しいと説明された記憶があります。

 

 

…長くなってしまいました

ちょっと中途半端ですが、手術の希望も少し持てたところで

今回のブログはおしまいです

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ではまたー