2022.12.8 FGF23関連骨軟化症

内分泌なのか迷いましたが、

一応記録のために。

12/1にPET CTを撮りました。

FGF23が臨床的高値と言われて

FGF23関連骨軟化症の精査です。

んで、今までも分かっていた右大腿骨の

繊維性骨異形成（fd）だけが

光ましたー笑

血性リン値とFGFが去年測ったもので

なーーーんともいえなーーーい

感じらしいです

でもとりあえず、

他腫瘍が無かったので

オペ免れました！！！

やったー

結局コイツなんかいっ！って

のはありますが

•線維性異形成の中でFGF23を過剰生産する種があることが一般的に知られている

•骨粗鬆症の治療薬の影響でFGF23が高値をしめす可能性が否定できない（多分採血時投与してたイベニティのこと）

•血性鉄値にも左右されるはず

など…

FGF23が高い原因は特定できない！

けど

腫瘍科から言えることとしたら

腫瘍性だとしたら原因はfd！

って感じらしいです

（右大腿骨のfd掻爬術が

今回も治療法として上がりましたが

私の場合リスクが大きすぎるので、

今までも生検すらしていません

よって今回もえ？やらないよ？って感じ）

そして今後どうするか

①今標準治療に乗っている骨粗鬆症治療を続ける

ステロイド性+FGF23関連どちらからもの視点が必要。内分泌専門医の管理下に置かれるべき

（FGF23関連は、内分泌疾患とされています）

②骨軟化症の症状をモニタリングする

リンが低値な場合は補充が必須らしいです。普通にしてて下がるもんじゃないからって言ってたけど下がってるんですよーーービタミンD内服薬の強さによってもリンへの影響力が変わるとかなんとかあるらしくて。今日は診断をつけないけれどもう一つの病気としてしっかり専門医にかかるべきとのこと。そして私の場合、症状と病気が複雑すぎて、電解質調整含めウサギさんに託すのがいいのではないかと。腫瘍科T先生への超詳細な情報診療提供書を書いてくれてた経緯からか信望が厚く積もっているようですウサギファン増えた

③必要ならばいいところで診断をして自己注射や腫瘍摘出術の適応にする

これ、オピオイド量が増え続けている&筋肉やADLが落ち続けている現状では素晴らしい一手を手に入れたと言いたい。今はまだ耐えられるけど本気で骨変形とか出てきたらそれはそれで治療できるわけで久しぶりの希望になりました

​結論

ウサギさんに丸投げじゃん？笑

• 骨粗鬆症の治療をH先生からウサギさんに移す
  

→ボナロンの静注が続けられない可能性がある。内服しんどい…

→骨粗鬆症？骨軟化症？の痛みについてもある程度は診てほしい …なんならK大ペインではオピオイド管理だけにしたい…

• 誰に何を受診するか整理し直す

→これ、結局ですけど最初にK大が「医原性副腎不全しかみません」ってなったことに起因するのでは。ステロイド性骨粗鬆症はみない、FGF23産制腫瘍はみない、過敏性腸症候群によるステロイド吸収率の低下はみない、結局副腎不全もみ切れず医原性だったのかすら闇の中…全部確実に症状で出たのにそりゃあ「そんなはずありません！気のせいです！」って診ていなければ副腎コントロール不良に陥る訳だ。んで死にかけてたわけだ。

と、言うことで。「この主治医にこの症状は伝える、けどこっちではスルー」（こいつに言っても仕方がないから他でどうにかする）をやめるべきと諭されまして。だって結局どれも内分泌疾患が原因なんだもーーーん

ウサギさんなら任せられるかなとは思うのです。H先生とウサギさんは、私のメンタルをギリギリで保って探りながら症状をコントロールしてる気配しかしないのでこちとら時間でステロイド飲むだけで精一杯なんやで。あとはもう一度1人を信じるということに私のメンタルが持つかどうかです…ウサギさんにはしんどいって言っていいって2年で大分、分かったけどまだまだ心が癒えません…。

でもウサギさんの管理下に置かれてからめちゃくちゃ元気（ステロイド量減ったのにそれなりに活動できる）になったのは体感してる！！！

メンタル的にH先生には何かの形で関わっているべき、T先生も要経過観察、オピオイド管理的にA先生というラインナップは変わらなそうだけど、確かに最初にK大内分泌を紹介された時、H先生の外来は一回終診になったし、それが本来あるべき姿なのだと信じたい…

次回のウサギさんは夫と行けそうなので

今H先生が見てる痛みとか

吐気とかも暴露しようと思います

まーた濃い内容の予感です

とりあえず終わり

ふるさと納税のいくら届いたから

今日はお祝いにいくら丼食べてやる！！