6月上旬に撮っていた
下垂体造影MRIの結果説明の記録。
いつも午後予約で18時過ぎに呼ばれるのですが
珍しく15時予約で16時半に呼ばれましたー
下垂体腺腫、ありました！
これはいいこと？
悪いこと？
1日たった今でもまだ混乱中〜
大きさは6mm
多分良性腫瘍で、非機能性のホルモン生産してないやつ。
TSH 0.63
FT4 1.02
FT3 2.3
FSH 2.3
LH 1.1
プロラクチン 8.9
コルチゾール 5.1
ACTH 1.23
成長ホルモン 0.13
ソマトメジン 225
んで、噂のやつですよ
腫瘍あったらっていわれていたやつですよ
マッキューンオルブライト(McCune-Albright)症候群
小児慢性特定疾病ではあるけど、
成人症例が少なすぎて？
難病には指定されていませーん
通常なら次は内分泌系の検査入院、安静時採血
(腺腫によるホルモン異常がないか)
なんだけど…
私は副腎不全でステロイドを飲んでいるので、値が正しくでないらしい…
ステロイドの中止は命懸けだし、
内服しないでの安静時採血も入院中しかやりません
今までも副腎系のホルモン以外は、その理由でスルーしてきました。
外来採血で異常高値でないので、
今のところ日常生活に支障をきたす症状は考えにくい…
成人していてマッキューンオルブライト症候群の次の症状として考えられるのは
内分泌ホルモンの亢進くらい
線維性骨異形成も、内分泌代謝内科も、骨密度低下も
それぞれ一応、各専門医にフォローされている
治療方針は間違ってないし
遺伝子疾患なので対処療法しかできない。
現状できることはなにもない…
と、言うことで、
どうしようかと先生としばし考えて
「線種のフォローとしてホルモン系を経過観察するべき」
「困ったこと、何かおかしいことがあったら相談に来る」
を今の治療に追加して現状維持。になりました
確定診断をつけるには内分泌ホルモン亢進か遺伝子検査が必要。
この大きさの下垂体腺腫は無症状で持っている人も結構いる。
遺伝子異常があるのは遺伝子検査で否定しないと否定できないけど、
偶然たまたま素因が揃いに揃いに揃っただけで、
遺伝子は傷ついていないのかもしれない
(マッキューンオルブライトにしたら軽症例だと思います)
診断しても治療は対処療法しかないし、
社会福祉も使えないし
命のリスクを冒してまでやる必要は無いのでは…
ということに落ち着きました。
なんか受容できなくて
終了後
慢性疾患受容課程を夫と話し合う。笑
終わり。