ACTH 測定不能
DHEAS 2.2
コルチゾール 12.3
IP 2.6
K 4.0
Cl 105
TG 674
おひさしぶりです。
最近ステロイド足りな目で、
放っておくと冬眠してます。
低め安定で生きています。
この間出来事。
お昼寝していたら左の背中に激痛が走り、救急車を呼ぼうか迷いました。痛みへの負荷分としてコートリルを20mg飲んで少し耐えるとちょっとはマシな気がするけれど良くならず、吐き気がしてきてトイレと友達に…。その後すぐ夫にクリーゼだ！と言われコートリル30mg追加。怖いくらいにすーっと吐き気と痛みが治ったんですよ…笑
いきなり…私お昼寝していただけなのに…泣
もう時間外だったので、急外扱いだし病院には行きませんでした。しばらくベース3倍量。笑
本日の内分泌は東大の報告からスタート。
内分泌の骨代謝疾患は否定されました！
関節痛骨痛は無理なステロイド離脱、デカドロン→プレドニンへの移行に伴うもの
ということで決着！ステロイド離脱による痛みは、はっきりと原因がわからないのだけど、「偽痛風によるもの」という研究がなされているらしいです〜
2.3年安定したステロイド供給があれば治るらしい？
骨密度と痛みの関連性はない
けどなんでか骨密度が低い
（ステロイドの維持量的には骨粗鬆症を起こす量ではないはずだが、積極的な治療が必要なほどの骨密度の低さ）
↓
遺伝子疾患レベルでの骨の病気が予想される
そして
12月にとっていたPET-CTに下垂体腺腫みたいなものが映っているらしい
専門家が見ないとわからないのか…？撮ったY大では何も言われなかったのですが…笑
6月に造影MRIとホルモン系の検査を一通り予定してます。
今のところ
下垂体に腫瘍があったら確定する遺伝子疾患が一つ。
と、いうよく分からない状況に置かれています
笑
眠気、頭痛、吐気などからプレドニンのベースを増やすか？という議題でしたが、今回はこのままにしました。
引き続きコートリルで追加対応。
暑くなってきたので、次回は気温が高くなったらベース追加で飲んでいるコートリルのオンコール分だけ、プレドニンベースを増やそうかなと考えています。（夏冬用処方でもう一つお品書きをつくる）
うさぎさんには
この程度は微量なので離脱の痛みにつながるような量ではないと思うと言われましたが、出来るだけ大きく上下はさせない方がいいかな…とのこと。
なかなかペインとの連携が難しくて、どうしても痛みの対応が後手に回ってしまう…というのが共通の問題点でした。
あと、返書がない！笑
正式に各主治医に見解をばら撒きたいのに！！笑
ボナロンを内服に移行して、ゆるーく飲むことができたので、吐気というか不快感はありますが…骨の治療をR病院へ揃えることにしましたー。
下垂体のオペは東大の方がおすすめとのこと。
まさかのK大が名前出ましたが、K大に入院してもステロイドコントロールはできないので…東大かR病院がいいな…笑
そんなことより
今日のビックニュースは、
うさぎさんが
結婚指輪をしていた事です。
振られたかのように
なぜか私は少しショックでした…
笑
いいんだよ若者よ 笑
おめでとうございますー！
笑
おわり