ある日突然
寝たきりのように
動けなくなってから、
もうすぐ3年。
長いようで
短かった、
あっという間の3年。
起立性調節障害と言われ、
時期が来るのを待つしかない、と
どの医者にも言われて、
でも、起立時調節障害だけで
こんなに重い、寝たきりになるほどの
症状が続くとは思えなくて、
たくさん病気の本を読んだり、
ネットで参考になる情報が
ないか探す毎日だった。
元気に学校に通う子たちを見ては
悲しくなり、涙が出てきて、
これからどうなるんだろうと
不安でいっぱいだった。
その後、専門医を受診して
脳脊髄液減少症がわかり、
3度のブラッドパッチ。
今も倦怠感はまだまだ強く、
勉強などのストレスや、
疲れがたまってくると
頭痛が強くなるけれど、
前は全く効かなかった痛み止めが
効くようになり、
我慢できないほどの痛みが少なくなり、
前みたいに、
天気や気圧に左右されて
寝込むことがなくなった。
体調の改善は、
ブラッドパッチの効果だと
思っているけれど、
もしかしたら、年齢とともに
症状が落ちついてきただけで、
何もしなくても、少しずつ
体調は良くなっていたかもしれないし、
それは分からない。
でもこの3年、
その時に必要なことを考えて
出来ることは全部、してきたつもり。
3年が経ち、
まだまだ1人で登校することも
みんなと同じ教室で授業を受けることも
できていないけれど、
朝からではないけれど、
ほぼ毎日登校できるようになり、
3年前の状況を考えたら、
本当に奇跡のよう。
部活や学校行事、
友達と遊んだり、
みんなのような
充実した中学校生活は
送れていないけれど、
できる範囲で授業に参加して
図書館で好きな本を借りて、
おいしい給食を食べて
娘なりの充実した学校生活を
送れるようになってきた。
この3年間を振り返って思うのは、
1人で抱えず、
人まかせにせず、
誰かに話をしたり
話を聞いたり、
自分で調べたりすることが
大事だということ。
そうすることで、
思いがけない情報が得られたり、
誰かが力になってくれたり、
自分の気持ちが楽になったりする。
何が転機になるか分からない。
ブログで
脳脊髄液減少症や
起立性調節障害の情報を
発信し続けてくれた皆さんにも
本当に助けられました。
本当にありがとうございます。