小4 起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5 脳脊髄液減少症と診断。小5
12月、3月、小6 12月にブラッドパッチ。
中学校では病弱学級に在籍し、
全日制高校に進学した娘の記録。
体調不良になってから、
定期受診していた地元の総合病院。
起立性調節障害だけで
こんなに重い症状が続くとは
思えなくて、
何か別の病気が
あるんじゃないかと
色々疑って、
他の病院に何度か
紹介状を書いてもらったり、
検査や薬の相談も
たくさんさせてもらった。
結局地元では
体調不良の原因は
分からなくて、
経過をみることしか
できなかった。
それでも、
脳脊髄液減少症に関わる
専門医の先生や、
脳脊髄液減少症を
経験された皆さんの
情報発信のおかげで、
脳脊髄液減少症という
病気があることを知り、
娘が脳脊髄液減少症ではないかと疑って、
地元の総合病院の先生から
紹介状をもらい、
専門医につながることができた。
それまで、
たくさんの病院を受診し、
体調不良の相談をしてきたけれど、
脳脊髄液減少症の話が
出てくることは
なかったから、
娘の場合、
医者任せにせず、
自分で病気に関する知識も
得ていくことが大事だって、
ずっと思ってきた。
そうやって、何とか
脳脊髄液減少症にたどり着いて
ブラッドパッチを3回行って、
4年半が経過した。
最近、
総合病院の先生が発表した
起立性調節障害に関する
論文を目にする機会があった。
そこには、
治療の効果が感じられない
難治性の起立性調節障害の場合、
起立性調節障害と症状が重なる
脳脊髄液減少症である
可能性もあること、
脳脊髄液減少症を疑うポイント、
点滴やブラッドパッチによる
症状改善の可能性、
などが記載されていて、
症状が重い起立性調節障害の場合、
一度は脳脊髄液減少症を
疑うことも大切であると
書いてあった。
総合病院の先生が
そんなふうに論文をまとめ、
発表してくれていたことが、
すごくすごくうれしかった。
脳脊髄液減少症に関する地域医療は、
地域差がとても大きくて、
私が住む地域は、
脳脊髄液減少症に関する
相談も検査も治療も、
期待はできないって、
ずっと思ってきた。
今も、
脳脊髄液減少症を疑っても、
地元では検査や
ブラッドパッチを行うことは
難しいから、
体調不良の中、
遠く離れた専門医を
受診しなければならない
ハードルは、
とても高いけれど、
体調不良の子どもたちと
日々関わっている地元の医師が、
脳脊髄液減少症の可能性も
考えながら
診療してくれることで、
専門医につながり、
救われる人が
これから先きっと
いるのだと思う。
先生ありがとう。
脳脊髄液減少症で
悩み、苦しみながら、
娘と一緒に
乗り越えてきた日々が、
少し報われたような
気がした。