小4 起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5 脳脊髄液減少症と診断。小5
12月、3月、小6 12月にブラッドパッチ。
中学校では病弱学級に在籍し、
全日制高校に進学した娘の記録。
3回目のブラッドパッチから
4年4か月。
全日制高校に進学して、1年。
無事に進級を迎え、
高校２年生になった。
1年前、
学校に、体調に合わせた
配慮をしてもらえるか
出席日数は大丈夫か
心配しながら始まった
新しい高校生活。
この１年、
ほとんど体調を崩すことなく、
学校を欠席することもほとんどなく、
遅刻や早退することは一度もなく、
当初学校と相談していた配慮も、
全く必要がなく、
1年間を過ごすことができた。
階段の上り下り
朝から長時間の授業
移動教室
体育の授業
友達との関係...
小学5年生から寝たきりで
普通の生活が何一つ
送れていなかったから、
義務教育が終了して、
全日制高校に入学してからの
生活がどうなるのか、
不安でいっぱいだった。
今。
そんな不安は
嘘のようになくなり、
順調に高校生活が送れている。
先日久しぶりに、
「なまけ病と言われて〜脳脊髄液減少症〜」
三谷美佐子（秋田書店）
の本を読んだ。
病気が分かるまで受診を重ねたこと
学校の先生の理解
先の見えない長い長い闘病生活
症状が改善した後の再発...
暗いトンネルにいたあの頃を
思い出して、涙があふれた。
必要な人に脳脊髄液減少症の情報が
届きますように。
必要な人が早期に検査や治療が
受けられますように。