小4 起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5 脳脊髄液減少症と診断。小5
12月、3月、小6 12月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、
体調をみながら登校している
娘の記録です。現在中2。
体調を崩すことが少なくなってきて、
学校を休むことが
ほとんどなくなってきた。
去年は
4時間目や給食から
登校することが多かったけど、
今年になり、
少しずつ学校にいられる時間が
長くなってきて、
2時間目から登校できる日も
増えてきた。
朝は倦怠感が強いけれど、
1時間目から登校できる日もある。
本当にすごい進歩。
体調を崩してから、
起立性の頭痛がひどくて、
毎日、一日中頭痛が続いていると
言っていたけれど、
最近は
頭が痛くない日もあると
言うようになり、
頭痛があっても
痛み止めが効くし、
生活に支障が出ることは
なくなった。
学校にいられる時間が
長くなってきたので、
今年は
中学生になって初めて
文化祭での合奏の練習にも
参加することができた。
文化祭当日も出ることを決め、
ステージでみんなの前に
立つのは緊張する、と
言っていたけれど、
当日も、練習通り
みんなと演奏ができた。
小5の時以来、
3年ぶりの文化祭。
合奏の練習も、文化祭も、
すごく楽しかったと言っていた。
1年前は
文化祭に出られるまで回復するとは
思いもしなかった。
本当に良かった。
体調が良くなってきて
思い出すのは、
体調が
すごく悪かった時のこと。
少しでも登校させたくて、
体調が悪い娘に、
今日は学校いけそう？と
何度声をかけただろう。
ほんの少しだけ
体調が良くなった夕方に
ちょっとだけでも
先生に会いに行こう、と
連れて行ったことも、
どれだけ無理させて
いたのだろう。
その当時の話を
娘としながら、
無理をさせてしまって
ごめんね、と話したら
その頃のことは
あまり覚えてないし
気にしてないから大丈夫、と
言っていた。
起立性の頭痛が強くて
歩けなくて、
廊下をキャスター付きの椅子で
移動していたことも、
まぶしいと頭痛が悪化するから
サングラスをかけようかと
悩んでいたことも、
握力がなくなり
ペットボトルキャップが
開けられなかったことも
そんなこともあったね、と
今となっては
貴重な思い出。
脳脊髄液減少症という
病気があることを
知ることができ、
専門医にたどり着けて、
本当に良かった。
脳脊髄液減少症について
発信してくれている皆さん、
専門医の先生方、
本当にありがとうございます。
必要な人に
必要な情報が
届きますように。