１年半ぶりの更新........

ひよりはもう９歳、小学３年生です。

久しぶりの更新で何を書けばいいのやら....

最後の記事が思い出ふりかえりなのに、

ふりかえきれてない........ですが

現状を精一杯記事に残していきたいな、と。

去年のことをアップするのはあきらめました

昔の記事を読むと小さいひよりばかりで、

可愛かったな～と懐かしんでしまいます。

今年も楽しい夏休みが終わりましたね。

草津に一泊しました

私たち家族と、私の両親と、私の妹と妹の双子(写真は左端と右から二番目)、龍吾は肘に包帯巻いてます。

湯畑も頑張って歩いたよ～

こっちは熱川バナナワニ園

パパの御両親と熱川プリンスホテルに一泊しました！

パパにプールへ投げ飛ばされてました(笑)

葉山の一色海岸にも行って来ました！

↓龍吾

私

ひより

海の中にどんどん入って行きました

海亀

砂まみれでしたよ

海水飲むし

龍吾とひより

デイサービスではたくさん外遊びしてもらいました

デイサービスでピクニック

うちのマンションです。登下校頑張ってます

そんなひよりは週２回放課後デイサービス

私は週３くらいクリニックで仕事して息抜きしてます

龍吾は保育園の毎日です

パパも頑張って仕事中

ひよりは体重２６㎏　身長１２７㎝と大きく成長してます。

抱っこ重たいです....ほとんどしないようにしてますが。

歩行も上手になって、一人歩きはもちろん、階段も慣れているところは一人で手すりつかまって昇降できます

相変わらず発語はありませんが、いろいろゼスチャーで伝えようと頑張ってます。

「おしまい」「うん」「ハグして」「食べたい」「外行く」等

洋服の着脱もちょこっとですが、促すとTシャツくらいは着ようと努力中です

相変わらず排泄は全部オムツで、歩けるようになったら排尿感覚等分かるようになるかな～と思ってたけど、

時間で便座に座らせても全く応答なし

気長にやっていきます～

そしてこれから↓に貼りつけていきますね

～家族会の事務局～
東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学　統合医科学研究所内
Tel:03-3353-8112 内線24013
E-mail to: tyamamoto-jes@umin.ac.jp

２０１７年東京地区家族交流会について

日時:2017年11月26日(日)10:00～12:00頃まで

場所:東京女子医大(東京都新宿区)

　　膠原病リウマチ痛風センター2階会議室

１p３６欠失症候群の御家族、

このblogを読んでの参加希望の方は

下記へご連絡下さい。yamamoto.toshiyuki@twmu.ac.jp

私たち家族も今年は４人で参加できたらいいな～

パパの仕事次第です

また家族会の皆さんにお会いできることを楽しみにしてます

思い出ふりかえりNo.4

去年の夏休みの思い出がまだまだありました

多摩市にある多摩動物公園

赤いズボンがひよりの車イスを押してるじじちゃん(私の父)ﾃﾞｽ。

チーター

ひよりが車イスから食い付いてました

多摩動物公園は、坂が多くて....ちょっとひよりの車イスは大変でした

いろいろ動物みたけど....写真とれなかった

じじちゃんばばちゃんと孫達～🎶
ひよりと龍吾の両脇は、私の妹の子供達

男の子と女の子の双子

近所の公園です❗
いつもひより優先の生活なので、
龍吾にもガス抜き～🎶
バランスボールが敷き詰めてあるところにネットが張ってあって、ひよりも龍吾も大好きな公園ﾃﾞｽ

今日は特別にママと龍吾ふたりっきりで来たよ

そして....とうとうひよりの七五三

着物はやっぱり難しく、いろいろ考えて
袴にしてみました～😉

パパのお友達がLIFEスタジオのカメラマンをしてるので、頼みました！
原宿のスタジオにて

原宿から近いので、明治神宮へ参拝

11月はじめの土曜日だったので、混んでましたが広い参道なので良かった❤
明治神宮ステキでした

こんなショットも

ひより満７歳でやって良かった❤
歩いてる袴姿も撮れたし

正直いろいろ七五三....大変でした....

最初、
義母は着物の着付けができるので、
「ひよりちゃん着物頑張って着ようね～🎶」と意気込んでくれて、
私も出来るならひよりも....と思ってた。
でも着物の着付けをしている間きちんと立ってられないし、じっとしていられないし、義母家へ何度も行って着付けの練習😅
それでも帯が崩れてきちゃう

やっぱり普通の女の子みたいにはできないのかな～…とおもいながら涙した😢
ひよりのこと分かってはいるけど、悲しくなる現実。
でも出来ることをしてあげたい。
背伸びしないで今のひよりに負担なく出来る七五三

いっぱいいろいろ調べて、袴を選択

袴の色やら義母や母に聞いたり....
でもおかげさまで
大成功

お互いの両親に支えてもらって、うまくいって良かったね！って言ってもらえました

本当に良い七五三ができました

新学期！

昨年の10月以来ご無沙汰です。
あれから何があったかな....と思い返しても記憶がない～😅
一日一日があっという間すぎて

本当にすぐ時間がたってしまいます

もっともっと小さい頃は、ひよりの成長がゆっくりで、時間がたつのが遅くてしかたなかったのに....

やっぱり小学生となると、
何だかんだ忙しくて。
毎日早く寝かせて起こして学校に行かせる

....大したことしてないのに(笑)
毎日バッタバタなママです

小学２年生になりました

この１年でとっても歩くの上手になり

１人でトコトコ行くようになって、
行きたいところがあると、私の繋いでた手を振り払って歩いていきます。
↑のは、前に走ってる龍吾 (小さい緑の)を追いかけてますね。

歩行は安定しました。
でも知的障害が重度だということに、気付いてはいたけれど、
きちんと向き合わないと....と思うこの頃です。
今年度は
就学の時迷っていた、今の肢体不自由特別支援学校から、知的障害の特別支援学校に転校できるように
頑張れたら～と思ってます。

知的障害が重度だと、いけないことや危険なことが分からない....
だめだと分かっていてもやってしまうとか....
いたずらもエスカレートしたり、
式典で大声あげてしまうとか....
ひよりの問題行動は山積みです。
うまく対応したり、避けたり、バリケードを作って防いだり....
本当はママの言ってること理解して、やらないで欲しいっていうのが本音...？違うな～理想です。
うまくひよりにストレスをかけすぎずに、コミュニケーションが図れて日常生活を送りたいんだけど。
そういう知的部分の教育が専門的にできるのは、知的の特別支援学校なのかな...と思ってます

でも担任の先生からはまだまだ...