ひよりはもう9歳、小学3年生です。
久しぶりの更新で何を書けばいいのやら....
最後の記事が思い出ふりかえりなのに、
ふりかえきれてない........ですが
現状を精一杯記事に残していきたいな、と。
去年のことをアップするのはあきらめました
昔の記事を読むと小さいひよりばかりで、
可愛かったな~と懐かしんでしまいます。
今年も楽しい夏休みが終わりましたね。
草津に一泊しました
私たち家族と、私の両親と、私の妹と妹の双子(写真は左端と右から二番目)、龍吾は肘に包帯巻いてます。
そんなひよりは週2回放課後デイサービス
私は週3くらいクリニックで仕事して息抜きしてます
龍吾は保育園の毎日です
パパも頑張って仕事中
ひよりは体重26㎏ 身長127㎝と大きく成長してます。
抱っこ重たいです....ほとんどしないようにしてますが。
歩行も上手になって、一人歩きはもちろん、階段も慣れているところは一人で手すりつかまって昇降できます
相変わらず発語はありませんが、いろいろゼスチャーで伝えようと頑張ってます。
「おしまい」「うん」「ハグして」「食べたい」「外行く」等
洋服の着脱もちょこっとですが、促すとTシャツくらいは着ようと努力中です
相変わらず排泄は全部オムツで、歩けるようになったら排尿感覚等分かるようになるかな~と思ってたけど、
時間で便座に座らせても全く応答なし
気長にやっていきます~
そしてこれから↓に貼りつけていきますね
~家族会の事務局~
東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学 統合医科学研究所内
Tel:03-3353-8112 内線24013
E-mail to: tyamamoto-jes@umin.ac.jp
東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学 統合医科学研究所内
Tel:03-3353-8112 内線24013
E-mail to: tyamamoto-jes@umin.ac.jp
2017年東京地区家族交流会について
日時:2017年11月26日(日)10:00~12:00頃まで
場所:東京女子医大(東京都新宿区) 膠原病リウマチ痛風センター2階会議室
1p36欠失症候群の御家族、
このblogを読んでの参加希望の方は
下記へご連絡下さい。yamamoto.toshiyuki@twmu.ac.jp
私たち家族も今年は4人で参加できたらいいな~
パパの仕事次第です
また家族会の皆さんにお会いできることを楽しみにしてます