病との共存。

※ＢＧＭでも聴きながらお読みください。

竈門禰豆子のうた

私は、難病と呼ばれる後縦靭帯骨化症、黄色靱帯骨化症、
 

そして治療が不可能な狭心症と共に生きています。

身体は思うように動かない。
 

昨日できたことが、今日はできない。
 

少しの無理が、大きな痛みや発作につながる。

そんな現実の中で、私は何度も問い続けてきました。
 

「どう生きたらいいのか」 と。

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正直に言えば、悔しさは消えません。
 

 

健康な人が当たり前にできることが、自分

 

には難しい。

 

働き方も、動き方も、夢の描き方も変えざる

 

を得ない。

でも、ある日気づきました。

失った機能ばかり数えても、心まで奪われるだけだと。

指が動く。
 

言葉を紡げる。
 

考えることができる。
 

誰かの痛みに共感できる。

残されたものは、決して小さくない。

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「できない自分」を否定しない

病と共に生きるということは、「以前の自分」と決別することで

もあります。

元気だった頃の自分と比べてしまう。
 

周囲の人と比べてしまう。

でも比べ続ければ、心がすり減っていくだけです。

できない日があっていい。
 

横になって過ごす日があっていい。
 

何も成果が出ない日があっていい。

生きているだけで、もう十分に戦っているのだから。

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病気は「敵」ではなく「条件」

私は最近、病気を敵だと思うのをやめました。

敵だと思えば、毎日が戦場になります。
 

けれど「条件」だと思えば、生き方を工夫する対象になります。

・無理をしない働き方
 

・発作を想定した行動範囲
 

・体力を温存する選択
 

・本当に大切なことだけに力を使う生活

制限があるからこそ、人生は研ぎ澄まされる。

何に時間を使うのか。
 

誰と関わるのか。
 

どんな言葉を残すのか。

すべてが、より真剣になります。

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心の在り方こそが、最後の自由

身体は制限される。
 

痛みもある。
 

不安もある。

けれど――

心の向きだけは、自分で選べる。

嘆く日があってもいい。
 

弱音を吐く日があってもいい。
 

それでも最後に、「それでも生きる」と決めるのは自分です。

私は、完璧に生きようとは思いません。
 

ただ、誠実に生きたい。

自分の限界を知り、
 

人に甘えられる勇気を持ち、
 

感謝を忘れず、今日を丁寧に過ごす。

それが、今の私にできる「全力」です。

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どう生きたら良いのか

答えは壮大なものではありません。

・一日をやり切る
 

・小さな喜びを見つける
 

・誰かの役に立つ瞬間を持つ
 

・自分を責めすぎない

それだけでいい。

病気があっても、身体が思うように動かなくても、心まで閉ざ

す必要はない。

私は、難病と共に生きています。
 

しかし、難病に支配されて生きているわけではありません。

今日も痛みはある。
 

不安もある。
 

それでも、朝は来る。

ならば、その朝を迎えよう。

ゆっくりでもいい。
 

不格好でもいい。
 

誰かより遅くてもいい。

「生きる」と決めた人間は、もう強い。

病と共に生きるとは、
 

命の重みを誰よりも知るということ。

だから今日も、静かに、誠実に、そして熱く、この命を使ってい

きたい。

May be the best year of my life.

複数の難病に罹患し、思うように動かない身体で自分はどう生きるべきか。

※ＢＧＭでも聴きながらお読みください。

X JAPAN 『ENDLESS RAIN』

 

朝、目が覚めた瞬間にわかる。
 

今日は動ける日か、動けない日か。

複数の難病を抱えるこの身体は、予定通りにはいかない。
 

昨日できたことが、今日はできない。
 

当たり前だった動作が、今は挑戦になる。

「こんな自分で、どう生きればいいのか。」

この問いは、何度も何度も胸に浮かぶ。

病気になる前の自分と比べてしまう。

長く働けない。
 

思うように外出できない。
 

人との約束も守れない日がある。

社会は「動ける人」を基準にできている。
 

だから動けない自分は、どこか“欠けた存在”のように感じて

しまう。

だが本当にそうだろうか。

 

長い間、「どう生きるべきか」と考えてきた。

 

 

役に立てる形を探し

 

迷惑をかけない方法を

 

探し続けた。

けれどある時、問いを変えた。

生きる“べき”ではなく、どう在りたいか。

動けなくても、

誠実でいること。

感謝を忘れない事。

誰かの痛みに敏感でいる事。

それはまだ選べる。

身体は制限されても、姿勢は選べる。

生産性と価値は同じではない

働けない日が続くと、
 

「自分には価値がない」と錯覚しやすい。

けれど、人の価値は生産量では測れない。

赤ん坊は何も生み出さないが、価値がないだろうか。
 

眠っている人は、存在してはいけないのだろうか。

動けない日も、
 

呼吸しているだけの日も、
 

そこに命があるという事実は消えない。

依存する勇気

難病と共に生きるということは、
 

自立の定義を書き換えることでもある。

「誰にも頼らない」が自立ではなく、

必要なときに助けを求められること。

それも一つの強さだと思うようになった。

支えられる側にも、尊厳はある。

 

未来を小さくする

「この先何十年どうなるのか」と考えると、怖くなる。

だから今は、今日をどう越えるか今週をどう整えるか

それだけを見る。

未来を小さく区切ると、
 

絶望も少し小さくなる。

 

難病が教えたこと

複数の難病は、多くを奪った。

だが同時に、

他人の苦しみに敏感になった。

小さな回復を喜べる様になった。

「当たり前」の尊さを知った。

健康だった頃には見えなかった世界もある。

 

 

結論はまだ出なくていい

「どう生きるべきか」の答えは、まだわからない。

もしかしたら一生出ないかもしれない。

けれど、動けない身体でも迷いながらでも立ち止まりながら

でもそれでも今日を生きている。

それだけは確かだ。

もし同じように
 

「思うように動かない自分」を抱えている人がいるなら、

あなたは壊れた存在ではない。

ただ、条件が違うだけだ。

私たちは、
 

速く走る人生ではなく、
 

深く感じる人生を歩いているのかもしれない。

今日もまた、
 

動けないかもしれない。

それでも、生きてみる。

May be the best year of my family.

日々の暮らしと心。

※ＢＧＭでも聴きながらお読みください。

K　『Only Human』

僕は日々の暮らしとは、特別な出来事の連続ではなく、当たり

前の積み重ねだと思っています。

母に叱られない様に早めに朝、目覚めること。
 

顔を洗い、歯を磨き誰かのために、あるいは自分の為に一日

を始めること。
 

その何気ない営みの中に、実はその人の「心」がそのまま映って

いるのではないでしょうか。

私は、華やかな成功よりも、静かな継続にこそ価値があると信じ

ています。
 

うまくいく日もあれば、どうしようもなく落ち込む日もある。
 

体調が優れない日、気持ちが沈む日、理不尽に感じる出来事も

あるでしょう。

それでも、今日という一日を投げ出さずに生きる。
 

それだけで、もう十分に尊いと思う。

暮らしは、その人の人生そのものです。
 

掃除をする手つき、誰かにかける言葉、食事をいただく姿勢。
 

そこにはその人の価値観がにじみ出ます。

私は、今まで以上に誠実に生きたいと思っています。

誰かに褒められるためではなく
 

誰かと比べるためでもなく
 

自分が胸を張って「今日もやりきった」と言えるように。

強さとは、声を荒げることではない。
 

弱さを知りながらも前に進むことだと思います。

心が折れそうなときほど、暮らしを整える。
 

机を綺麗に保つ。
 

部屋の掃除をする。
 

深呼吸をする。

それだけで、不思議と心は少し整います。

派手な理想論ではなく、足元の一歩。
 

未来への大きな夢よりも、今日の小さな責任。

日々の暮らしを丁寧に生きることは、自分自身を大切にする事

です。
 

そしてそれは、きっと周りの人を大切にすることにもつながっ

ていくでしょう。

人生は劇的に変わる瞬間よりも、
 

変わらない日常の中で、静かに形作られていく。

だからこそ、今日も誠実に。
 

今日も正直に。
 

今日も、自分の信じる道を歩く。

日々の暮らしの中にこそ、
 

本当の強さと、揺るがない心が宿るのだと信じています。

あなたの今日が、静かでも、確かな一日でありますように心か

ら祈っています。

May be the best year of my life.