今日は、朝一からGHRP-2負荷試験をしました。成長ホルモン分泌不全の原因探しとまではいかないけど、どの程度分泌不全が起きているのかのチェックになるかと思います。これで難病認定いただければ、凄い高い治療も何とか受けられるようになるのですが、現時点では高い治療費(皮下注射)を自費で受けるしか方法は無いのですが、今回の負荷試験の結果次第では、一度高い治療費を払ってでも試すのはどうなのかというところにまで話を掘り下げる方向で医師とは話をしていますが、なんとも…

原因不明が一番辛い!
何しからなのか、何したら良くなるのか解らないなか、自覚症状はあるけど、周囲には解らない。これが一番辛い!
ただのサボり癖だと思われて終了ですからね…キツいですよ…信じていた家族にまで言われますから…
でもね、もう決めたのさ!
誰に何と言われようと、キツい時はキツいし、大丈夫な時は大丈夫なんですよ!!
たぶん解らないと思うけれど、そういうことなんです。これを説明出来たなら、ノーベル医学賞もらえるだろうし、平和賞ももらえてしまうかもしれない…
それくらい、患者本人は追い込まれます。
話を聞いてあげてください。理解しようとしなくてもいいのです。話を聞いてください。お願いいたします。