先日の診察記録です。
・レントゲン
過去、半年前、現在の空洞を比べてみました。
「少し小さくなっていると思う」と仰って直径を測ってくださいました。
半年前…10.9mm
現在…9.4mm
ふむ。確かに小さくなっていることが数字の上から分かります。見た目にはよく分からなかったですが、さすが、医師には分かるんですね。
レントゲンだと大きくハッキリ輪が見えるのですが、実寸は意外にも思っていたより小さかったのは驚きでした。
(私の脳内では3〜4cmの空洞があるイメージだったわ)
・採血結果
クレアチニン高め…夏場はいつも脱水。今回もそう。水分を積極的に摂るように指示あり。
CRP少し高め…とはいえ1.6くらい。
自覚症状は特になし。
・聴力検査…(普通の人よりはやや感度が低かったらしい)
「以前アミカシン点滴をやっていたのでそこでレベル10くらい落ちたのかも?」とのこと。
アミカシン中も頻繁に聴力検査をやっていましたが、特段「落ちたね」と言われたことがなかったので私の元々の聴力が悪かったのかもしれません。
昔も今も人に「え?」と聞き返すことが多いです。
特に男性の低い声が聞き取りづらいので、夫に話しかけられると何度も聞き返してしまいます
・喀痰検査…5月提出分も陰性
結局この2〜3年の間に陽性が出たのは昨年11月のものだけ。
介護の真っ只中だったこともあり、水を使う機会が多かったのではないか?
肺の中にあったものではなく、たまたま吸い込んだものが陽性で出たかもしれない。
という見立てで、「レントゲン上も喀痰検査からもアリケイス必須という状態ではなくなっているがどうする?」と聞かれました。
主治医曰く、
「菌陽性の人ならばアリケイスを使うことで陰性化するかどうかを見るので評価がしやすい。あなたはいま陰性なのでアリケイス使っても評価がしにくいです」と。
確かにそうです。
何をもって「効いているか」を判断すれば良いのか、ということになりますものね。
私の意見は
・アリケアサポートに登録済み
・薬局にも了解を取った
・滅菌器と超音波洗浄機も手元に揃えた
・使用の目的は 今すぐ手術ができないことからそれまで現状維持したいことと自覚症状(咳、痰)は多いのでこれを軽減するため
ここまで準備したからにはやりたい、ということを申し上げ、使用が決まりました。
併せてリファンピシンは中止となりました。
大切なクラリスにエサンブトールとリファンピシンを加えるのが基本ですが、リファンピシンの役割はエサンブトールに比べると少ない。
アリケイスという抗菌薬を加えるので、クラリス・アリケイス・エサンブトールでいきましょうということです。
リファンピシンをやめたことで2〜3日したら尿の色がまるっきり無色透明になりました
久しぶりの感覚です。
(アブセッサス治療中以来5年ぶり)
アリケイス使用にあたり
・副作用がないこと
・自覚症状が軽快すること
・わずかに残って潜んでいるだろうMAC菌まで叩くこと
が望みです。
最後に主治医より
「人間,(事故や命に関わる急な病で)いつ何があるか分からない。だから毎日幸せと感じられるように生きてください」と言われました。
私自身も常にそうありたいと思っています。
振り返ってみて、反省したりやり直したい時期はあるものの、概ね周りの人に恵まれ良い人生を送ってきた・幸せだ、と感じていますし、日々の暮らしの中に小さな楽しいことがたくさんある毎日なのはありがたい
嫌なのは病気に囚われること。
常に病気のことが頭から離れないのはイヤなんです。
一日のうち病気のことを忘れている時間が長いほど良いと思っています。
NTMは私の一部ですが、私の全部ではありませんから。
肺機能が良くないと言われたり過去に2度も菌種交代したりで時には落ち込むこともありましたけど。
だけど必ず這い上がるしぶとさが私の強みかな
毎晩「今日も良い日だったなぁ(阪神勝ったし!)」な〜んて眠りにつけたら最高です!