私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、
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先週、呼吸器内科受診日でした。


待合室にいたら、来るはずのない(診察日じゃない)病友さんが真後ろに立っていてびっくりしました!!

会えたの5年ぶりくらいじゃないかな…

良い痰が取れたので出しに来たそうです。


診察終わるまで待っててくれて、帰りに少しお茶して別れました(私が遠いので帰りが遅くならないようにと、飲んですぐ切り上げました)



さて診察内容です。


4月に一度だけあった呼吸苦について報告。

「どの辺が苦しかった?」と問われ、胸の真ん中あたりを指すと

「痰が詰まると咳反射が出ます。

咳をすると息が吸えないですから一時的な低酸素に陥ったのでしょう」と。


あの日以降はたとえ帰りが遅くとも、1日もサボらず排痰をしており、あれ以来呼吸苦はありません。


「その日は排痰後もお風呂入ると(spo2が)下がり、夕飯の支度で立つと下がり、、、89でダメな日でした」と言うと、主治医は

「低かったら横になっていなくちゃ。家事なんてしてちゃダメでしょう」と注意されました笑い泣き


たぶん呆れていらっしゃった(⌒-⌒; )

次回もし呼吸苦が起きたら安静にしていようと思います。


「そういう場合のお守りに気管支拡張剤の吸入薬を出しておくから」ということでしたが、処方箋に入っていませんでした。

まあ、いまは大丈夫なので薬局さんから問合せまではしてもらわず済ませてしまいました。

次回診察が近いのでその時でも良いかな、そもそももう大丈夫な気がするけど(根拠のない自信)



レントゲンは大きな変化なし、診察時のspo2は98もありましたびっくり超優秀でびっくり。

喀痰検査も陰性。

直近11回(2ヶ月ごとなので22ヶ月)の喀痰検査で陰性10回、陽性1回。


その前にも2年くらいの間で陽性1回ありました。


続けて陽性になっているわけではないので、さほど神経質にならなくても良いようです(もとより神経質になっていない笑)



次に何ヶ月も悩んでいたアリケイスの治療について、「やりたい」と自分の意思表示をしました。


アリケイスを実際に現在進行形で使用されている方や終了された方などからアドバイスや経験を伺い、主治医から渡された資料も読み、娘の意見も聞き、じっくり考えて出した結論です。


・近い将来、切除手術を受けるつもりである

(特に右肺のCTで輪切りではなく横から見た画像の中葉は状態が酷かった。これは高齢になった際、絶対に菌の温床となると思われるので手術のできる年齢、体力のうちに取りたいと思う)


・母が存命中は気持ちとして手術に踏み切れない

(それでも引き延ばして2年くらいか…)


・手術の時期を逸したくはない


・現在、咳と痰の自覚症状が強い


これらのことから、手術できる時まで現状維持する目的で、あわよくば自覚症状の軽減にもなれば嬉しいので、アリケイスを使おうと決めました。


前回躊躇した、陰性化率の低さや終了後の再陽性率の高さは気になりますが、そもそも私の場合、使用の目的はそこではないと割り切って考えることにしました。

70代、80代になって投薬も手術もできなくなった頃に少しでも良い状態でいるための手術と、その手術を少しでも良い状態で受けられるようにするアリケイスという位置付けで納得したということです。


特別に長生きしたいというわけではないけど、生きているうちは元気に過ごしたいですからね〜ニコニコ


副作用なく使えると良いなぁ…と思います。


高額ではありますが、健保組合の付加給付制度を最大限に使わせてもらうつもりです。


薬剤を保冷バッグ持参で薬局さんへ取りに行かなければならない為、(自宅まで2時間半かかる病院近くでは貰わないことにし、)家から車で20分ほどの大学病院前薬局で取扱いの了承を得ました。

 

次回7月の診察では実際の器具を分解・組立てる練習をします。

(覚えられない、忘れる、テンパる可能性あるのであせるきな子に同行してもらいます)



診察日までに自分でやっておくこととして指示を受けたのは


①滅菌器具を2種、発注しておくこと(発注用のハガキをいただきました)→発注済



②アリケイスのサポートに登録しておくこと

(薬剤持ち歩きに使える保冷ポケット付きのリュックを送ってくださるらしい)→登録済



薬剤の処方はその次の診察日からとなるそうです。スタートは7〜8月くらいかなと思います。


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٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ ひろりん


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