3月の呼吸器内科受診記録です。
今回は主に「アリケイス吸入薬」について、でした。
ラミラネブライザーシステムの現物を見せていただきました。
・円盤状のコントローラ
・ハンドセット(コントローラとコードで繋がった、薬液を入れたり口から吸入する部分)
・蒸し器みたいなやつ…(ハンドセットを滅菌するやつです)⇒鍋と精製水でも良いらしい
・眼鏡屋さんみたいなやつ…(ハンドセットの中にあるエアロゾルヘッドを超音波洗浄するやつです)
結構おおがかりなセットでした。
2泊3日以内なら良いが4日以上の旅行に行く時は「一式持って行って」とのこと。
3日以内なら出発前と帰宅後に吸入できますもんね。
真ん中の1日だけ吸入を休んでも許される感じかな?
病院で配布しているアリケイス治療の案内冊子もいただきました。
アリケイスを販売しているインスメッドがHPに掲載しているものですが、アリケイスを使用することでの菌陰性化率などが載っていました(私が思っていたより実績は低かった印象です)
そしてアリケイスを終了したあとも陰性が続いた割合も載っていたのですが、それも期待するよりはだいぶ低く、治療終了後に再陽性となるケースが多い、ということが伺えました。
処方される前に滅菌・超音波洗浄機などを購入準備しておく必要があります。
そして処方を受け入れてくれる薬局を探す必要があります(私がこれまでMAC薬剤を出してもらっていた薬局では対応できないと言われました。大学病院や呼吸器内科のある総合病院近くの薬局なら可能性あると聞き、家から車で片道20分ほどの大学病院前薬局に尋ねると「これまで扱ったことはないが発注は可能」と言ってくれました)
アリケイスは摂氏2度~8度で保管するものなので、薬局に薬を取りに行く時は保冷バッグ・保冷剤を持って行く必要があります。(そのため片道2時間半かかる私は病院そばの薬局でもらうことができません)
常温に戻ってしまったら14日以内に使用しなければならないそうです。
家でも冷蔵庫保管になります。
アリケイスをやる人の為のサポートがインスメッドにあります。
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ここまでが受けた説明です。
このあとは私自身に対してどうかということの検討に。
・1月に提出した喀痰は陰性で陽性2回は続かなかった
・いずれは悪い部分を切除したほうが老後の悪化への対策になるので手術はこのまま視野に入れておくのが良い
・手術は母親の存命中はやらないということであれば、手術に耐えられる体力を残したり病状を悪化させないことが大切になるので、内服薬にプラスしてアリケイスを使うのはアリだと思う
・ただ、陽性が続かなかったことからアリケイスをすぐに始めた方が良いとは言いづらくなった・1月の診察では顔色も悪くやつれていたので陽性も出たしと勧めたが…
始めたらやったりやらなかったりというのは一番良くないことで薬剤耐性を招く恐れがあるので、やるなら覚悟を持って始める必要がある
という内容でした。
効果あるかもしれないなら試してみようかなくらいの気持ちでは始められないんだなと感じました。
今回はきな子が付き添ってくれての通院だったので、伺った内容への理解をすり合わせて家族LINEに報告。