本日のお弁当

ロールパン弁当


母と私のお弁当です。

今日は介護認定から1年近くなったので、継続申請をしまして審査にいらっしゃる日。

私も立ち合い、終わったら出勤します。

一緒には食べられないけれど、、、



明日は包括支援センター、ケアマネージャーさん
との面談やショートステイ先面談&契約 があります。
明日は休みを取ってしまいました。
少しは横になる時間も取れるといいな…


疲労が蓄積されてます滝汗

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٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ ひろりん






本日のお弁当

ふりかけごはん
春巻き揚げ
玉子焼き
煮もの(イカ大根、七彩油揚げ)
牛肉のレタス巻き
明太子はんぺん
ミニトマト




今日は最初の、父の月命日です。
早かったような長かったような、、、
この一か月でした。

父を亡くした喪失感より、その後の、思いやりのない言動をする身内に心かき乱されて睡眠障害・食欲不振・憂鬱感に陥っていました汗


お弁当も作れる日が少なかったな。


まずは遺された母を第一に…
そのことを頭において日々を送っています。

母は「ひとりってノビノビよ〜。でも毎日ひとりじゃつまらないからデイケアは楽しみ!ショートステイ、次はいつ〜?」という感じで落ち込んだりはしていないようです。

私が体調を崩したことで尚更 自分はしっかりしなくては!と思うみたいで栄養補助ゼリーなどを私に押しつけてきます 笑



トップにリンクを貼った病気のまとめブログはずっと気になっていたのでお弁当投稿は休んで優先し、完成形を13日(日)に投稿できたのでそれに関してはホッとしています(*^_^*)
皆さまの応援のおかげですラブラブ
ありがとうございましたビックリマーク


仕事に行くのは疲れる反面、集中できるので
良い気分転換になっています。
行ってきま〜す。

まとめブログへのコメント、ありがとうございます。
お返事に少し時間がかかりますが待っててね♬



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私は非結核性抗酸菌症の患者です。

 

15年を超える、この病気の治療について記録を書いています。

 

私は医療の専門家ではありませんし、あくまでも私個人の症状の変化・投薬・治療ですので、同じ病気でも同じような経過となるわけではありません。

ご参考までにご覧いただけますようお願い申し上げます。

 

なお素人ですので、個人的な医療相談にもお答えしかねますが悪しからずご了承くださいませ。

 


これまでの経過を全て(一部入院中の気持ちなどを除き)、8つのテーマに表示しています。

 

テーマの中は更に枝分かれしています。

 

今後も治療は続くので、その都度内容は増えていくことになります。

この「まとめブログ」はこれからブログ更新の際にリンクを貼り出すようにしていくつもりでおります。

過去のブログを遡って探していただくのはお手間であろうと思い、

また自分もいつでも振り返れるので時間はかかりましたが「まとめ」を作って良かったなと思っています。

 

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1.病気の診断から11年間の記録

 

 

2.専門病院へ転院して耐性アビウム菌との闘い~前半~

 

 

3.専門病院での耐性アビウム菌との闘い~後半~

 

 

4.新たな感染 アブセッサス菌との闘い

 

 

5.アビウムに再感染して新たな段階へ・・・  ←現在進行形

 

 

6.市民講座で学んだ非結核性抗酸菌症のこと

 

 

7.呼吸リハビリについて

 


8.肺MAC症(イントラセルラーレ)の母の記録


毎年新しく「非結核性抗酸菌症」との診断を受ける患者さんが生まれる一方、寛解の状態に持っていける患者さんは少ないと思われ、

その結果 患者数が増えていく状態のこの病気。

 

私自身も紆余曲折。

ですが諦めず・腐らず。

 

自分の人生を自分で暗くして生きるより、私は他の希望や楽しみで自分の人生を明るくキラキラ照らしたい!


 

私がこの病気で知り合った患者さんは皆さん同じような気持ちを持ってお互いを励ましあえたりできる、素敵な仲間です。


 

自分は一人じゃないと思わせてくれます。

今日このブログにたどり着いてくださったあなたも、どうか一人ぼっちだと苦しまないで。

 

病気に罹ってしまったことは残念だけど、そのおかげで学んだことや知り合えた方々は宝物になります。

目標は病気と共存して平均寿命まで!

一緒に頑張りましょう~ウインク

 

 

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母(昭和9年12月生まれ)は2019年春に肺MAC症と診断されました。

菌種はイントラセルラーレです。

2回目の喀痰検査は辞退したので正式には確定診断とはなっていませんが、レントゲンやCTの空洞化画像からみて間違いないと言われています。

 

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発端 


元々『自分は喘息だ』と思っていた母が、別件で個人医院を受診した際に「喘息なので咳が止まらなくて」と言ったところレントゲンを撮りましょうということで。

「肺に影がある。紹介状をかきますから明日にでも大学病院へ行ってください」と言われたそうです。

急を要するような言い方とのことで、肺がんなのだろうか…と、翌日きな子が病院へ連れて行ってくれました。

2019年3月のことです。



 

CTを撮るなどして、「気管支拡張症」&「非結核性抗酸菌症の疑い」ありと言われました。



その日以降の記録です↓

 

検査のための排痰練習 2019.3

 

母の診断 2019.4

 

エリスロシン開始 2019.7


副作用チェック受診・CT画像 2019.7

 

エリスロシン効果なし・レントゲン画像 2019.9

 

呼吸器診察(CT画像・レントゲン画像)・高カルシウム血症 2019.10

 

インフルエンザで入院  2019.11

 

入院から一夜明けて 2019.11

 

入院中の経過:主治医の話 2019.12

 

一歩進んで二歩下がる母の病状 2019.12

 

退院に向けて 2020.1

 

リハビリ病院から帰還 2020.2

 

クラリスかエリスロシンか 2020.2

 

新たな結節影 CT画像比較 2020.3

 

新しい主治医 2020.4

 

減薬の指示 2020.6


 減薬の結果調整 2020.8


 
 
 


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このページでは、呼吸リハビリについて書いています。

私自身、「呼吸リハビリ」という単語を知ったのも まだ2年ほどで

経験が浅いのですが、患者の皆さんが興味関心を寄せてくださったり実際にチャレンジしてくださったり・・・に繋がれば幸いです。

ひいては症状の軽快・改善がありますように。

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市民講座で初めて知った「呼吸リハビリ」というもの 2018.3

 

呼吸リハビリの見学と初体験 2020.5

 

このリハビリ体験の影響か、はたまた暑い日にラグビー観戦していたからか、このあと血痰が1週間近く続きました・・・

それで怖くなりこの時は自宅での排痰法はすぐにやめてしまいました。

 

呼吸リハビリのテキスト入手方法

 

入院をきっかけに呼吸リハビリにどっぷりハマる 2019.1

 

呼吸リハビリのすすめ 新聞掲載

 

気管支拡張症と非結核性抗酸菌症の排痰について

 

杉田かおるさんの呼吸リハビリ対談動画 2020.3

 

杉田かおるさんの動画 COPDと呼吸法

 

杉田かおるさんの動画 非結核性抗酸菌症と排痰法

 

千住先生による「より良い呼吸のために」指導動画ご紹介

 

 

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