こんにちは
つたないブログに
ご訪問いただき
ありがとうございます
昨年の
手術・入院生活を
振り返って書いております
20年ほど前からの
デリケートゾーンの湿疹が
希少ガンだったと
診断されたのは
2019年5月のこと
個人クリニックから
２つの病院を経て
2019年５月
国立がんセンターへ
辿り着き
6月に入院・手術
退院して
2週間ほど経った頃
脚は相変わらず
痺れ
浮腫
麻痺
ピリピリ感
が酷い状態ですが
その後
リンパ嚢胞はできないので
初診から
毎週通い続け
そのまま
ひと月入院した病院へは
定期検診以外は
行く必要もなくなりました
病院に
行かなくて良い
というのは
喜ばしいこと
なのですが…
無事に退院して
ホッとして
いるはずなのに…
なぜか
毎日気持ちが沈んでいる
好きな料理や
気になる片付けも
入院中求めていた
植物をさわることができる
ガーデニングも
全く
やる気が起きない
かと言って
誰かに
何かを頼む気力も無い
日曜の夕方
夕飯の時間になっても
仕事部屋で
自分の仕事をしている夫
できることはするよ
とは
言ってはいるが
夕飯のことは
すっかり忘れてる様子
私は…
夕飯を作らなくちゃ。。
でも
作れる気持ちになれない
誰か
何か作って
持ってきて
くれたらいいのになぁ〜
なんて思ってしまう。。
その時
ふっと
病院が懐かしくなった
入院生活は
病気のためで
辛いことも
たくさんあったけど
看護師さんたちが
優しくお世話してくれて
声をかけてくれて
規則正しい生活で
食事は
時間になったら
運ばれてくる
自分の意思で
何もしなくても
1日を終えることができる
それは
考えようによっては
現実逃避も
思考停止も
許されていた世界
↑
表現が悪いですね。。スミマセンm(_ _)m
でも
まさか！？
その生活が懐かしい？
入院生活に帰りたい？
お世話になるのが
苦手なはずなのに…
甘えていると
分かるけど…
そんな気持ちになるのは
全くの予想外でした
すっかり
日が沈んだ
暗いリビングのソファーで
無気力で
黙って
座って私をみて
さすがの夫も
なんか変？！
と思ったらしく
何か用意する？
どうすればいい？
と聞いてくる
でも
答えるのも
面倒臭い
夫は
基本的に
自分から
チャッチャと
お料理をすることなど
全くできない
それを
知っていても
こんな時も
指示待ちなのが
疲れる。。
悲しいなぁ〜(TT)
もぅ
ため息しか出ません
それでも
仕方なく
黙って
体に良さそうな
メニューが載っている
済陽式の本の中の
夫でも作れそうな
チャーハンのページを
開いて差し出しました
その時は
夫は夫なりに工夫して
作ってくれて
なんとか
夕飯はできました
が。。
この日から
きっと
これが鬱なのね。。
と思う状態になりました (>_<)
退院鬱は
結構多いらしいですね
退院して
直ぐになる人も
一年位経ってから
なる方もいるらしいです
退院鬱になる理由は
ひとつでは無いし
人によっても違うし
何が理由なのかも
きっと
自分でも分からない
私は
自分の病気が
希少であり
情報が少ない
仲間がいない
そして
この頃は
まだ自分の病名を
人に話すことは
もちろんのこと
病名を言葉にすることも
出来ませんでした
↑
実は今も
家族と病気仲間以外には詳しくは話していません
特にガンを経験していない方はビックリするだろうな。。など…思ってしまうので。。
そして
脚が思うように動かないため
1人で自由に出かけられない
気晴らしに
誰かとおしゃべるすることも
買い物や散歩にも行けず
その他いろいろ…
何かをするという
気力も無く
1人で家で悶々としている毎日。。。
告知された時も
転移していると分かった時も
ステージ確定となった時も
不安で夜中に眠れない時も
先のことに途方に暮れた時も
涙は出なかったのに…
この頃は
昼間
1人で家にいると
黙っていても
涙が溢れて
滝のように
流れていました
その涙は
悲しい
ということでは無く
あえて言葉にするとしたら…
生きる気力がない
頑張れない
なんのために
頑張る必要があるんだろう
などなど…
生まれて初めて
そんなことばかりを
考えていました
頑張っている人が沢山いるのに
追加治療が無い有難い状況なのに
情けないなぁ〜
自分勝手だなぁ〜
と思いながらも
どうすることも出来ませんでした
なんででしょう。。。
夫も娘も心配して
何かあったら言ってね
できることはするからね
と言ってくれるけど
ホントに鬱になると
人に助けを求められない
助けを求める気力さえ出ない
↑
鬱状態を体験できたことは、人の気持ちに寄り添うために必要なことだった。
と、今は思います。
まさか！
自分が鬱になるなんて！
落ち込むことは日常に多々ありますが、
退院鬱なんて
考えたこともありませんでした。。
話は変わりますが
私がお世話になっている
国立がんセンター中央病院には
国内で唯一の「希少がんセンター」があります
そこでは
希少がんを知り・学び・集う
「希少がんMeet the Expert」
というセミナーが行われていて
誰でも
参加できるようになっています
↑
今年度のセミナーは
コロナの影響で
残念ながら
春以降は中止になっています
2019年8月のテーマは
『外陰・腟がん』でした
自分病気のことを
もっと知るために
参加してみよう！
と入院前から
予約をしていました
患者さんご家族
医療者などが
受講に訪れる
ということで
この時は既に
鬱状態ではありましたが
このままではいけない
という気持ちと
夫が車で連れて行ってくれる
というので
申し込んだ時の
希望を見出すため
仲間と出会えるかも
という想いを
思い出して
参加してみました
セミナーの内容を
簡単にすると
先ず
がんセンター中央病院病院長の
ご挨拶から始まり
次に
婦人腫瘍科のU先生が
・組織型や進行期ごとの患者数
・症状と診断、検査
・手術、放射線などの局所治療法と副作用について
外陰がんと腟がん
それぞれに関する解説
また
腫瘍内科と
先端医療科の先生から
外陰がん・腟がんそれぞれの
・国内外で行われている薬物療法と臨床試験の概略
・がん遺伝子パネル検査
などについての説明
最後にディスカッションがあり
司会の
希少がんセンターの
Kさん司会の元
上記の先生方と
女性特有がんのよつばの会」
代表の原千晶さんが参加され
事前に寄せられた
質問などに答える時間でした
参加して
改めて分かったのは
希少がんの中でも
外陰・腟がんは
特に罹患数が少なく
薬物療法の
標準治療が確立されていない
ということ。。。
現在
実績をあげている治療をもとに
患者さん
医師などの医療者
企業と
一緒になって
エビデンスを
つくっている途中
ということでした。。
実際に
セミナーに
参加していた方は少なく
二十人ほど
私以外に
患者さんらしき方は
見つけられませんでした
正直言って
内容的にも
私には物足りない感じ。。
リンパのことなども
やはりデーターがないから
仕方ないのですが
こんな患者さんもいました
と例に挙げた患者さんのことは
多分私のことでした 笑
↑
前回ブログ記事の
リンパ液が
突然止まった話です(^^;;
終了後に
希少がんセンターの方に
伺うと
やはり
外陰ガンは
年配の方が多いので
お声をかけてみたけれど
ここに参加することさえ
恥ずかしいと
思っていらっしゃる
とのことでした。。
その事実に
改めてショックを
受けるとともに
それでも
同病仲間に会いたい！
いう気持ちが
より強くなっていきました
また
外陰ガンは
罹患数が少ないせいか
膣ガンと一緒に
されることが多いのです
がんセンターには
各ガンの説明パンフレットが
置いてあるのですが
膣ガンはあっても
外陰ガンのパンフレットは
無いのです…
それもちょっと悲しいですね
鬱状態は
それから
少しよくなったり
また沈んだり。。
暫く続きました
完全に抜けたかな〜
と思えたのは
それから
半年以上経って
普通に
歩けるようになった♫
と実感して
同病仲間に出会えた♫
頃からだと思います(^^)
退院鬱は
誰にでもあることだから
そうなっても大丈夫！と
自分や
家族など周りの方々が
事前に知っている
だけでも
気持ちが楽に
なれるかもしれません♡