婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん -25ページ目

婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん

2019年5月
婦人科系希少ガンの外陰ガン(扁平上皮癌)と診断されました。

6月手術 ・両鼠蹊部リンパ節郭清 ・ⅢB

現在は経過観察中

稀な癌のため情報が少ないので、もしかしたら参考になる方がいらしゃるかもしれない。。と思い体験記を綴ります。



こんにちは



つたないブログに
ご訪問いただき
ありがとうございます






昨年の手術・入院生活を
振り返って書いております








20年ほど前からの
デリケートゾーンの湿疹が
希少ガンだったと
診断されたのは
2019年5月のこと

個人クリニックから
2つの病院を経て
2019年5月
国立がんセンターへ
辿り着き
6月に入院・手術









リンパ節郭清すると
何らかの形で
リンパ浮腫は

100%起こると
言われていました



「リンパ浮腫」という
全く未知の世界に

いったい
どうなるんだろう?!


手術そのものよりも

全く想像できない
リンパ浮腫の方が

不安だった!

と言っても
過言ではありません。。。笑



リンパ浮腫のことを
色々調べてみると…

私の場合は脚です


もう裸足でサンダル履けないの?

長時間の飛行機は良くない?!
と言うことは…海外には行けなくなるってこと?

立ち仕事できるの?

今までのような
普通に生活はできなくなる?

などなど。。



もっと
不安になりました(TT)


術前に支援センターで、看護師さんに浮腫の不安を聞いていただき、
少し心が楽になったという話は
以前書かせて頂きました。m(_ _)m








がんセンターには
『リンパ外来』があるので

このころから
退院したら

直ぐにでも
リンパ外来に行きたい!

と考えていました




リンパ浮腫を予防すると
言われている

リンパマッサージについては

入院中に
病棟のお部屋に
看護師さんがきて

「自分でおこなうリンパマッサージ」ミニ講習会を

してくださいます(^^)


リンパ浮腫予防にリンパマッサージが効くかどうか?は、まだ医学的には証明されていないらしいですが。



マッサージは
脚が炎症がある時は
できないと言われ…

術後に蜂窩織炎に
なってしまったので

最初の講習会の時は
リンパの仕組みや
マッサージの方法の
話を聞くだけ




やっと
マッサージの実践が
できたのは



IVRをして
脚の炎症が
落ち着いてきた頃でした



また
その数日後には

看護師さんとの
「マッサージおさらいとテスト」
があります  笑

無事に合格?すると

入院中でも
自分でリンパマッサージを
することができます





蜂窩織炎の炎症が
治れば

脚の浮腫が多少あっても
マッサージはしてよいし

なるべく
した方が良いといわれました





病棟看護師さんの話では

毎日ちゃんと
ケアしている人の中には

術前よりも
足が綺麗に
細くなってる人もいますよ〜

とのことでした


いや!
その人は、多分前から脚が細かった人に違いない!
と思いますが。。。笑




その日から
毎日2回
朝夕と病室でマッサージ



毎日続けるやる気を
上げるために 

ヴェレダの
ワイルドローズの
ボディミルクを
家族に買ってきてもらいました♫


良い香りで癒されます〜♡







ところで

ここのリンパ外来は
3ヶ月待ちなのです(ー ー;)



でも
入院中に
リンパ外来を予約すると

退院後の最初の検診日に
行けるらしい⁉︎

と聞いていたので…


退院したら

すぐにでも
リンパ外来に行きたい!と

入院中に
看護師さんや

病棟の担当の先生にも
訴えていました


が…

ドレーンがいつ取れるか?
予測できなかった為


入院中に予約するのは
どうやら無理そう。。(TT)



ガッカリ〜していたら

看護師さんの計らいで


なんと!


リンパ外来の方が
病室まで
出張に
来てくれました〜♫



その時に
持ってきて
見せてくれた

医療用ストッキングは 

『シグバリス』
スイス製でした



初めて見る
弾圧ストッキングは…

想像していたよりも
ずっーと
分厚くて。。。(^^;;

硬い!


手で伸ばしてみても
普通の厚いタイツのようには

全く伸びない!!(・・;)



これ
どーやって履くんですか??

と聞くと



リンパ外来の方は
ニコニコしながら



皆さん
汗だくになって


15分かけて
履くんですよ〜


と仰いました。。。(・_・;




絶対無理!

履ける
自信がないし

ずっと履いてる
自信もないなぁ〜

これから夏なのに
暑そう〜


実際に
夏は皆さん
汗だくで大変らしい  

とも聞きました…(ー ー;)



そうですよね〜

この厚さじゃ暑いはず


リンパ浮腫予防って
やっぱり大変なんですね〜〜


しかも…
このタイツは

お値段もそれなりの高さでした〜
だいたい15,000円ほど

最低2枚買うとしたら。。。(-.-;)



でも。。。

高額なストッキングを
買う羽目になっても

やはり

この先

これ以上酷い
リンパ浮腫になって

足が太くなるのは嫌だし…



ましてや

リンパ嚢胞や蜂窩織炎は

絶対に避けたい!!

入院中のトラウマになってます




やっぱり


仕事も復帰したいし

長距離出張予定もあるし

旅行もしたいし

普通に日常生活がしたい


そのために

出来ることはしたい!



なので



退院後は

なるべく早く
リンパ外来に行くことに

更に執着し

最初の検診時に

やっと!

予約を取ることができました (^.^)


他の方も言ってますが
リンパ浮腫は病気ではないので
先生たちにはこちらから強く訴えないと

動いてもらえない感じがします。


看護師さんの方が親身になってくれて、

この時も看護師さんがリンパ外来に交渉して下さり

最短の2ヶ月後に予約を取ってくれました。




やっと行ける〜
と 安心したのですが。。。


次の月の検診の
血液検査で

Dダイマーという数値が
高くなっていて…(TT)



これが高いと
血栓できている可能性があり


もし血栓があれば

リンパ外来に受診が出来ない
そうです



それは困る。。

これ以上
リンパ外来へ行くのを
延ばしたくない!



祈りながら

1週間後に
超音波検査をしました



結果

どうやら
血栓はなさそう
といことで(^^)


無事に

リンパ外来へデビュー

出来ました!





リンパ外来は病院の中の
支援センターにあります


そこは
明るくていい感じの空間です

リンパ外来のお部屋も
ゆったりとしていて

脚を高い位置に
のせられるベッドに
寝っ転がりながら 

リンパ専門の看護師さんが
楽しくお話しながら
診てくれます

ここが
がんセンターということを
忘れてしまいそうな雰囲気♡




ここで行われることは

脚の各所に
細かく印をつけながら
メジャーで測り
浮腫具合を診る


浮腫んでいるところなどを
圧迫しながら
マッサージをしてくれる


今の脚に合うタイツを
試着しながら
決めてくれる


今後の対策を考えたり
相談にのってくれる


などです



この時は
まだ夏だし暑いし

太ももの
痺れや麻痺も酷いので

ウエストまでの
ストッキングタイプは

履けそうにはない


とりあえず


ハイソックスタイプを
履いて様子を見ましょう〜

ということになり


あの病室で見た
硬いタイプよりも

生地が柔らかい
履きやすいものになり

ホッとしました!


つま先ありタイプと
つま先がないタイプが
ありますが

初めて履くのに
つま先ないタイプの方が 
抵抗がないということで




日本製
アンシルクシリーズの
20mmHg

つま先無しタイプの
ハイソックスを
二足注文



病院の近くにハートケアという

医療用品のお店があります。
リンパ外来からそこに注文を入れてくれて
後から家に着払いで送られくるというシステム
になってました。

もちろん

後から直接お店に行って追加で購入もできます





この時のリンパ外来で
注意されたことは



弾圧ストッキングについて

・シワがないように履くこと

・朝起きた時〜寝るまで履いているのがベスト

・夜寝ている間は履かない方が良い




その他は

・脚の虫刺され、やけど、怪我に注意 


・サウナ、岩盤浴、温度が高いお風呂に
 長時間入ることに気をつける



そして大切なのは

・体重増加に注意

・保湿する

ということでした





弾圧ストッキングは
医療用のソックスなので

保険が効きます♫


そのためには
「弾性着衣等 装着指示書」
という書類を書いてもらい

自分が加入している
保険の事務所に提出して

後から返金されるということでした



助かりますね!


でも。。。

書類には
病名がハッキリ書いてあり


当たり前ですが…(^^;


提出する健康保険事務の方が
知り合いなので…


まだ病名をいう勇気がない私は

結局
提出してません。。


今回は
何万もするような
高級品では無かったし。。



折角
書いてくださった看護師さんには
申し訳ないのですが…


後から
そう伝えると


いつでも提出できるから
その気になった時に出したら?


と言ってくださいました

いつか
勇気が出たらだせるかな?  
と思ってはいます




それから半年間は

1日1回 必ず

☆毎日お風呂上がりに

 リンパマッサージを続けました


本当は朝晩と二回と言われてますけどね…(^^;




☆朝起きてからお風呂に入るまで

 着厚ソックスをずっと着用していました




☆毎朝体重をチェックしてます



毎朝の体重チェックは

ダイエットにも良いらしいですね。
ちょっと増えていたら

ちょっと意識して気をつけるだけでも

割にすぐに戻ります


若い時と違って大幅に体重が増えると

中々元に戻らなくなるので…(ー ー;) 

 毎朝のチェックはよいと思います。




☆家の中でも寝る時も

 脚に虫除けスプレーをする



ナチュラルな虫除けスプレーを大量買いして
家の中も寝る時も脚にスプレー!


こんなに虫除けを使った夏はない。。笑
そして

何年振りかに蚊取り線香を玄関に炊いてました。
蚊取り線香の匂いが懐かしい!

子どもの時以来です。笑


☆いつもの真夏スタイルの涼しげなワンピースに

 裸足にサンダルは止めて

 足を守るゆったりパンツスタイル中心

 にしてました

 そして

 弾圧ハイソックスの上に

 ソックスを履いてスニーカーで

 虫刺されや怪我から脚を守ってました





続けていると

浮腫んでいた脚は
少しずつ引いてきて



お陰さまで
本当に改善しました(^^)




がんセンターの
リンパ外来は

ずっと通えるところではなく

治療はしません




基本的に
3ヶ月〜半年に一度
様子を見てくれて

特に問題なければ終了




もし酷い症状があって
治療が必要な場合は

専門病院を紹介してくれるか
自分で見つけて通う

ということです



それでも

早い時期に
リンパ外来へ行けたことは


私にとっては
安心感に繋がる
有難いことでした♡




リンパ浮腫や
蜂窩織炎を繰り返している人は
結構います


人気ブロガーapricotさんは
この5ヶ月間で
4回も入院してます(TT)




今は大丈夫でも

10年後に
突然
蜂窩織炎になる人も
いるらしいです




リンパ外来の病院は
まだまだ
少ないですよね


もっと
いろいろな場所に

気軽に
定期的に
通える

治療できる
リンパ外来の
専門クリニックや病院が
出来るといいですね