第1章では原因不明の血小板減少症とだけ言われたけれど、採血7本と骨髄検査で確定した病名は、New主治医が初診の日に「疑っている」と説明してくれた突発性血小板減少性紫斑病でした。

 

とっぱつせい けっしょうばんげんしょうせい しはんびょう

 

診断をもらった私が、長くて、舌を噛みそうで、一気には言えません。英語名「Idiopathic thrombocytopenic purpura」の略で、普段はITPと言っているようです。(はい、また出た訳の分からない英語の略称)

 

ITPは、乳がんみたいに「細胞採って調べたら、悪性でした。確定診断です。」という感じで確定診断するのではなく、血小板が減少する他の様々な病気には該当しないという「除外確定」で、診断されます。

 

だから血液をたくさん採って、骨髄液も採って調べたんですね。「あの病気ではない」「この病気ではない」と確認するために。

 

New主治医が気に掛けていた血液のがんのような骨髄異形成症候群ではなかったことは良かったけれど、ITPは原因不明で「こうすれば治る」という治療法があるわけではなく、慢性疾患になってしまうらしい。(治療は血板数の正常化ではなく、危険な出血を予防するための対処療法みたいな感じ)

 

国が定めた「指定難病」に含まれているので、医療費の助成(3割負担が2割負担)が受けられるそうです。でも今のところは経過観察だけなので、申請はしませんけれど。(1年更新だから、診断書料金の方がずっと高くなってしまう)

 

「僕の外来が無い日でも何か異変があったら、病院に連絡してください。たとえ土日でも救急外来はやっているから。」なんて、乳腺外科の主治医には言われたことない。「頭を打ったら、その時は大丈夫でも必ず連絡して。」(ラジャーです)

 

ホッとしたのが半分。でも、貰ったパンフレットをじっくり読むとテンション下がります。

 

左が乳がんの確定診断時にもらったパンフレット。それと比べるとA4サイズなので大きくて、病名もデカデカ書いてあります。

乳がんとITPのパンフレット

 

病気と上手に付き合うために

*体調があまりよくないときは無理をせず、休養を心がけましょう。

*激しい運動やスポーツなどはなるべく控え、ケガや打撲に注意しましょう。

 

第1章の時のように少しずつ血小板数が上がり、昨年12月の人間ドックの時の10.6万(これでも基準値の下限13万よりは少ない)くらいになって、安定して欲しい。

 

ちなみにこの日の血小板数は4.5万で「再検査済」「目視済」のコメントが付いておりました。そしてパニック(=異常値)のPの印も。

 

本日の支払い: 740円(血液検査、診察)

 

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