難病とたたかう そうたろうくんへ募金のお願い !!
消化器官が正常に機能せず、食べ物の消化吸収ができない原因不明の 難病「ヒルシュスプルング病類縁疾患」と闘う名古屋市東区の小学２年生、 各務宗太郎君（８つ）が米国での多臓器移植を目指すことになり、 支援する「そうたろうを救う会」が２２日、 同市内で移植費用１億２０００万円の募金活動を始めた。 １度も食べたことのない「ハンバーガーを食べること」だ。 東大病院に入院中の宗太郎君は２歳児ほどの体格しかない。 生まれた直後から、嘔吐（おうと）と、排便が困難な状況が続き、 １歳になる少し前に同疾患と診断された。 心臓近くまで通したカテーテルで直接栄養剤を投入している。 これまで小腸の切除や人工肛門（こうもん）の取り付け、 脾臓（ひぞう）や胆のうの摘出など６度の手術を繰り返してきた。 度重なる感染症で肝臓や膵臓（すいぞう）もダメージを受け、 多臓器移植しか生きる道はないという。 病室で母優子さん（３６）に作ってあげる“手料理”。 優子さんが下ごしらえしてきたちらしずしをのりで巻いたり、 ギョーザの具を皮で包んだり。「どんな味がするの」。 宗太郎君は何度もにおいをかいだり、 触ったりするが、今は想像することしかできない。 昨年９月、多臓器移植で助かった同じ年ごろの外国人のテレビ番組を見て、 宗太郎君が言った言葉を聞いて優子さんが移植を決意した。 米国などでの手術が必要だが、 保険が適用されないため多額の費用がかかる。 「生きることに必死になっている宗太郎に力を貸してほしい」と呼びかけている。 |