hiroの写真とたまに闘病記録

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〜〜骨髄線維症・骨髄肉腫体験談〜〜

ベルご訪問くださいまして、
ありがとうございますベル


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病院
最初に。アメンバーは記事を書かれてる方のみ承認致します。
登録だけの人、プロフだけの人、もっての他ですのでご了承を。
難病指定の 骨髄線維症から

白血病、抗がん剤治療、

無菌室の様子、GVHD、

骨髄移植の話まで。注射

自分が体験したことをツラツラと書いていきます。

何かひっかかるものが有れば幸いです。

他に、カメラ大好きな写真のこと、
カメラのこと
も、
息抜きにはさみますね。カメラ

体験談としてご質問ある方は、
なんなりと聞いてください。
医者じゃないので、ある意味無責任に答えてしまいますよ。


お久しぶりです

 

骨髄移植をして

昨日で丸10年が経過しました

 

この10年に経験したこと

 

よくないこと

・悪い方の足の骨折

・間質性肺炎

・食道癌(食道全摘)

・下咽頭癌

・コロナに2回感染(どちらも軽症)

 

よかったこと

・(胃はなくなったけど)普通に食事がとれるようになった

・(足は悪いけど)海で潜ったり、泳いだりして遊べた

・(以前とは同じではないけど)働けるようになった

・子供の成長を見れた(後は娘の結婚だけ)

もっとたくさんいいことはあるんだけど、

日常すぎて書けないです

 

 

順調とは言えない10年ですが

それでも

普通に生活できていることが贅沢です

 

 

昨日は年一回のフォローアップで

担当してくださったのは

入院時からお世話になってる

男性の看護師さん

 

今でこそ若い男性の看護師さんも

そこかしこに見るようになりましたが

10年前はまだまだ少数でした

 

年が近いこともあり

だいぶと気楽に話ができました

 

 

移植後10年で

まぁ色々あったけど

それでも普通に生活できているのは

今入院してて

これから移植を受ける人の目標になるので

まだ30年がんばってもらわないと

と、冗談で言われました

 

実際、当時一緒に治療し

同室だった方は

私の他に一人しか存命していません

 

ましてや同じ病気の

骨髄線維症の人となると

誰もいません

 

私は周りの人の目標になるような人ではないので

自分の好きなように生きていきます

 

目標は先にも書きましたが

今、中学3年生の娘が結婚するときに

結婚式の写真を撮ること

 

これは移植の時にも立てた目標です

 

早くて10年

遅かったら・・・・・

 

それは考えないことにしときます

 

 

寒さも和らいできましたが、

まだまだ気温の変化も激しい時期です

 

みなさまもご自愛なさってください

 

 

 

ほんとにブログを書かなくなってきました。

 

それだけ元気だということでお許しください。

 

さて、最近の私の周りですが、

マイナス面として、

父親が腰椎?を骨折して入院。

母親が無理をして少し腰を痛める。

 

父も母ももうかなり歳になってきた・・・

という実感が湧いてきました。

 

そんな中、明るい話題が、

長男が一浪はしたけど、

関西の外国語学部がある国公立に合格したこと。

 

昨年はプログラミングをしたくて、

基礎工学関係を受験したけど、

どうやっても数学のセンスがなく、

すっぱりと方向転換して

興味があった外国語に行くことになりました。

 

発表の日は在宅勤務してたので、

ほんま気が気じゃなかった。

 

何も手が出せないもどかしさ、

私の親の気持ちが分かりましたね。

 

中学は2年から登校拒否、

高校は通信も通学もあるけど内容の薄い学校だったけど、

ほんとに頑張ったと思います。

 

今は元気に学校へ行ってますね。

 

今年は次男が大学、長女が高校の入試があります。

 

まだまだ悩みはあるけど、

ぜひ続いて欲しいですね。

 

では、また何かありましたらアップします。

 

みなさんもご自愛ください。

 

 

 

長いこと更新してません。

 

みなさん、体に変わりはないでしょうか?

 

私は昨年の3月と、今年の1月にコロナになってしまいました。

 

まぁ、どちらも熱は37.4度ぐらい、喉の痛み、鼻水、咳ぐらいで、

基礎疾患持ちとしては軽症ですみました。

 

そして、先日、9回目の移植後フォローアップを受けました。

 

この9年間の振り返りとして新しいものから

 

・食道がんで食道全摘

・間質性肺炎

・左膝の骨折

 

と、あまり大きな病気にはなっておりません。

 

まぁ、食道がんはショックでしたが、

ずっと診ていただいている先生の判断で

早めに内視鏡検査して早期に発見できたため、

大事には至っておりませんし。

 

2013年に余命・・・と言われたこと考えると、

順調な生活ではないでしょうか。

 

先日のフォローアップでも話をしたのですが、

当時は自分の病気の重大さがまったく理解できておらず、

結構のほほんと入院生活を楽しんでいたのが、

その後の回復を大きく助けたみたいです。

 

このあたりは過去のブログを読んでいただければわかるかと思います。

 

今は障害者枠で仕事も続けられているし、

両松葉だったのが、片松葉で歩けるようになって、

階段の登り下りは松葉杖なしでできるようになりました。

 

走ることはできませんが、

まぁ、日常生活で不便は感じません。

 

また、何か発症するかもしれないけど、

その時に考えましょう。

 

とりあえずの私の目標は娘(15歳)の

結婚式の写真を撮ることなので、

あと7年ぐらいは元気でいないといけないです。

 

結婚してくれればいいけど。。。