日葵のブログへようこそ
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21トリソミーガール・日葵と
その家族が奮闘する日々を
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先日
たまひよオンライン様からの取材を受け
再び日葵が産まれた頃の事を
振り返る機会がありました。
当時1番印象に残っていた言葉があります。
遺伝科の先生から1番最初に言われた
ダウン症候群という
「体質」
という言葉。
あの瞬間、人生が一変して
当時残していた日記を読み返さないと
記憶が抜け落ちている部分がほとんどなのに。
その表現だけは、鮮明に覚えていました。
日葵と出会う、あの日まで。
無知だった私は
ダウン症候群＝障がい
だと思ってしまっていました。
実際、ダウン症候群に伴う発達遅延など…
知的障害はあります。
けれど
ダウン症そのものは
障がいではないのです。
聞いた当時は
やんわり濁してくれただけでしょ…
としか思っていなかったのですが。
日葵と共に過ごす時間が濃くなっていくにつれ
確かに
体質という表現が
1番しっくりくるんだな…と。
最近になって
あの時に言われた言葉がすとんと腑に落ちて
妙に納得してしまう瞬間が、多々あります。
そして不思議と
「あぁこれも体質なんだな…」
と思うと、日葵の行動一つ一つに対しての愛おしさが増すのです。
愛おしさだけじゃなく
キィーッ！！
憎たらしー！！！
ってなる時も、もちろんありますが
毎日笑って、怒って、泣いて
色々な感情を表に出せるようになったんだな…
と、些細な成長が嬉しいのです。
とにかく好奇心旺盛のやんちゃ娘なので
いつか大怪我しないか、冷や冷やしていますが…
たんこぶ、擦り傷くらいでは
動じなくなってきた私がいます
こうやって
親も子供と共に逞しくなっていくんですね
ピースは4本指スタイル
たまひよオンライン
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