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振り返り～番外編
前回記事はこちら👇
根治手術前の2021年10月に
カテーテル検査入院をしたとき。
入院手続きの際
最初の入院で使用した
「養育医療券」
を使おうとして窓口に提出したところ…
例え有効期限内であっても
この券は入院1回しか使えない
と言われてしまいました。
どこにも書いてないし
そんな話一切出なかったので、びっくり
(いや、記載はあったのかな…どうなんだろ…)
なので結局
カテーテル検査入院の際には数日の入院だけだったので若干ではありますが費用が掛かりました
「療育手帳(愛の手帳)」
に関しては、色々な方のSNS等でよく見かけていたので、その時が来たら申請すれば良いし、遺伝科の担当医やカウンセラーの方からも、申請に関しては療育に通うようになってからでも遅くはないし
まずは心臓が治ってから考えましょう
と言われていたので…
大きな申請事は、もう少し先の話かなって思っていたんですが。
カテーテル検査入院の後の外来時に
ソーシャルワーカーさんに初めて相談に行った際、耳にしたのが
「小児慢性特定疾患」
による、医療助成制度
併せて「特別児童扶養手当」
の話。
いずれも主治医の診断書が必要になりますが
小児慢性の方は、申請すれば入院の際に掛かるミルクや食事代が半額補助になり、駐車料金も無料になるとの事でした。
小児慢性特定疾患も
指定疾患一覧があるのですが
「染色体または遺伝子に
変化を伴う症候群」
という項目があるので、申請可能なんだそう。
日葵の場合は心臓の合併症があるので
そちらで申請しました。
心臓根治手術で入院する直前に申請したのですが
「申請中」であることを伝え、助成を受ける事が出来ました。
特児に関しては、審査がありますが
「21トリソミー」
という告知を受けていれば
申請は出来るとの事で…。
こちらも慌てて申請を出したのが
2022年1月のことでした。
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