日葵のブログへようこそ 
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いつもありがとうございます
先日の外来
最後は遺伝科です。
前回から
どれだけ発達が進んだか
現在 困っている事はないか
を診てもらいます。
眠くて機嫌が悪かったのかと思いきや。
リハビリ科が終わった途端、元気を取り戻した日葵。
どうやら…
みんなに見られながらの食事がお気に召さなかったよう…(ﾅﾝﾃｺｯﾀ
待っている間、またしても元気に歩き回ったり、階段を登ったり…
ホント、追いかけ回すのしんど…
ってなるほど、一生動き回っていました
な の に！
呼び出しが鳴り、遺伝科の先生が待つ診察室に入る直前！
ぺたん…
と座り込み、そのままくるっと回転して、元来た方向へスタスタと戻ろうとする日葵。
「ちょちょちょ
待ってーー！」
と、ひな壇芸人のごとく前のめりになって、追いかける私
もう卒業しているのですが、ずっと遺伝科でシナジスを打ってきたので…
その嫌な記憶が、残っているようです…
それでも。
いつもの事なので
そうだよねー
嫌だよねー
と、寛大な遺伝科の先生…
イヤイヤモードになると、わざと全身の力を抜いてぐにゃんぐにゃんに暴れて、抱っこすらすり抜ける軟体っぷりを発揮する日葵の
必殺
タコ星人
を、無理やり診察室に引きずり込み…
ようやく診察室へ。
(疲れるわ…
最近の日葵の様子を伝え
気になっている事として
歯のこと
首のこと
を、お話しました。
2歳2ヶ月にして、未だ4本しか歯が生えておらず、他の歯が生えてくる気配がないのが心配で。
次回7月に1度、歯科受診をする事になりました。
そして、21トリソミーの子は頚椎が弱い子が多く、首に負担がかかる運動(でんぐり返りなど)が危険な場合もあります。
最近の日葵が、かなり活発になってきた事もあり、こちらも7月に1度、整形外科で診てもらう事になりました。
さらに…
1度申請をしたものの、はじかれてしまった
「特別児童扶養手当」
について。
前回は、愛の手帳取得前だったのもあった為
もう1度申請するにはタイミングとしてはどの時期が良いのか、相談してみました。
現在の、愛の手帳の日葵の総合判定は4度。
全部で4段階のうち、1番軽度にあたります。
その事を伝えると…
「4度だと…
正直厳しいかもしれない」
との事。
喜ばしい事なのかもしれませんが…
通院で、仕事を休まなければならない日が多かったり、インソール作成をしなければならなかったり。
何かと金銭面で負担がかかる事に変わりはないので、助成を受けられるのであれば、受けられたらありがたかったな…とは思ってしまいます。
この特児に関しては、地域差があるんですよね。
「ダウン症」というだけで、申請が通る地域もあれば、それだけでは通らない地域もある。
周囲の話を聞いている限り、東京都は厳しい方だな…と思います。
地域によって人口や子どもの数も違うし、決して安い金額の話ではないので、慎重になるのは致し方ないのかもしれませんが…
この地域差、温度差はどうにかならないのかなぁ…
そして。
特児以外にも、申請できる様々な助成制度がありますが。
窓口が分かりづらいな…これも、いつも思います。
◯◯の申請は、障害福祉課へ
◯◯の申請は、子育て支援課へ
◯◯の申請は、児童相談所へ
みたいな感じで、あちこちたらい回しにされてしまう現状。
そして、種類もさまざま。
調べれば調べるほど、訳が分からなくなります…。
赤ちゃんが産まれたら
まずは出生届だよ！
みたいに。
ダウン症の赤ちゃんが産まれたら
最初に行くのはこの窓口だよー！
って、分かりやすいガイドラインみたいなものがもっとあれば良いのにな…と思います。
これもまた、申請出来る、出来ないがあるから難しいのかもしれませんが…。
話は大幅に逸れましたが。
最後に、次回予約のお話をした後。
「ひなたちゃん
アメーバニュースに載ってましたよね？」
と遺伝科の先生。
ダウン症の事を告げられた時の様子が、自分の口調っぽいなぁと思ってました。
詳細に覚えてて下さって、嬉しいやら恥ずかしいやら…
って言って下さり。
初めてブログの事で声を掛けられたのですが、まさかここでとは…って私の方があたふたしてしまいました
そして、ブログの雰囲気でも伝わっていると思いますが、当時の私は今じゃ考えられないくらい
どんより、この世の終わり感を醸し出しまくっていたので…
その頃から知っていて、お世話になってる先生なので…
めっちゃ恥ずかし
けど、もしかしたら、これも見てくださってるかもしれませんね。
今後とも、娘共々、宜しくお願いいたします
長くなりましたが…
外来編はこれにて終了ッ
外来の日は
いつも1日がかりなのよー
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