明日は腎生検
今年2月の6回目のネフローゼ再発から
何とか寛解を維持し、今日から入院し。
明日 腎生検をします。
去年2月にネフローゼを発症した際に
急性腎不全を引き起こしていたため、
どのくらい 腎細胞が壊れてしまったのかを
調べます。
お医者さんは どの先生も、軽く
『全身麻酔してるから 大丈夫』
『絶対安静も、麻酔でぼんやりしている
間に終わる』
と言うけれど。
ん～～～、やっぱり心配。
笑顔で病院へ出掛けた息子。
無事に腎生検を終え、元気に帰って
こられますように。
祈るばかり。
令和もドタバタ。
新しい年号になり、
お正月のようで 何だかおめでたい
気持ち。
去年2月に次男がネフローゼを発症し。
再発を繰り返していたので、
夫の実家に ずっと帰れていなかった。
やっと、2ヶ月 寛解が維持できているので
1年以上ぶりに
ゴールデンウィーク初旬から 里帰りした。
今年のゴールデンウィーク初旬は
天気予報通り天気が良くなく。
寒かった。。
◎ 次男、透明の鼻水から青っ鼻に。。
□ 長女、熱はないが、しつこい咳が。
どんどん酷くなって、
ついには咳をしすぎて嘔吐。
病院でもらった薬
全く効いてる気配がない。。
◎ 次男、前回 鼻水から中耳炎になり。
中耳炎でネフローゼを
再発したので青っ鼻は我が家では要注意。
□ 長女、2年位前も 喘息ではない
しつこい咳で 長い間 治療していた。
結局、原因が分からず。。
なので、長女のしつこい咳も要注意。
悲しいかな早めに里帰りを切り上げ、
家に戻り、地元のいつもの病院へ行きました。
持病がなければ
里帰り先や旅先の病院に行けばいいけれど。
持病があると、難しい。
(これまでの経過や、直近の血液検査などの
検査結果を持っていってなかったので。
里帰りに持っていってたら、良かったなぁ、、
と反省。)
里帰りを早く切り上げ病院に行ったものの、
◎次男は、鼻水 なかなか治まらず。
更に発熱し、37℃～38.2℃。
上がったり下がったり。
落ち着かず。
幸い尿蛋白はプラスマイナス or マイナス。
尿蛋白は免疫抑制剤 ダブルが
効いているのかな？
でも発熱は、免疫抑制剤の影響で
免疫が下がってるからかな？
何とか風邪が落ち着いて、
ネフローゼが再発せず
来月 腎生検を行うので
このまま寛解維持出来ればいいなぁ。。
と思ってます。
□ 長女の咳も、
少しはマシになったけれど
まだまだしつこい。
お医者さん曰く
「風邪でも、しつこい咳の風邪もあるから、
治るまでしばらくかかるかも。
熱などないなら、体が勝ってるんだから
いいんですよ」と。
仕方ないか。。
『令和』
どんな時代になるだろう。
始まりは予定変更でドタバタしたけれど、
家族が健康で、楽しく過ごせたらいいなぁ。
[ 次男の現在の薬 ]
身長 118センチ
体重 26キロ
(最近食欲が、治まり 体重が増えない。)
年齢 6歳
ネオーラル 50 × 2回
ステロイド 隔日 10 × 1回
ミゾリビン 隔日 300×1回
(ステロイドとミゾリビンを交互に服用)
何とか寛解 2ヶ月。
息子のネフローゼ。
まだ寛解を維持中です。
1ヶ月目で、発熱と激しい頭痛があり。
ネオーラル脳症？
ネフローゼ再発するか？
と心配しましたが。
何とか奇跡が起こり
寛解を維持してます。
これまで、1ヶ月と寛解を維持できて
居なかったので。
信じられない。
寛解に慣れずに、
いつ再発するか？
心配でたまらない。
奇跡がこのまま続けばいいのに。
再発を気にしすぎて
家族総動員のフォローで
相変わらず、息子は保育園へは週1か2。
昼イチまでの登園。
徐々に普通の生活に戻して行かねば。
と分かりつつ。
再発が常に頭にちらつき
なかなか普通の生活に戻れていません。
とは言え、家族総動員も無理があり。
長くは続けられないので。
普通の生活に戻すスケジュールを
考えないと。
「薬の量」
ステロイドが隔日 15 ➡ 10に減りました。
1ヶ月後の次の検診まで変わらず。
身長 117センチ
体重 27キロ
年齢 6歳
ネオーラル 50 × 2回
ステロイド 隔日 10 × 1回
ミゾリビン 隔日 300×1回
(ステロイドとミゾリビンを交互に服用)
ステロイドが減ってきたからか？
体重はここ2-3ヶ月 増えずに
現状維持。
食欲も落ち着いてきました。
顔のムーンフェイスも
少し治まってきました。