脳脊髄液減少症の専門医にたどり着く❗ | 脳脊髄液漏出症(特発性低髄液圧症候群からの慢性硬膜下血腫からの)

脳脊髄液漏出症(特発性低髄液圧症候群からの慢性硬膜下血腫からの)

2018年1月、特発性低髄液圧症候群、合併症で慢性硬膜下血腫を発症。
近くの脳外科クリニックで誤診され、発症から2ヶ月半後に脳脊髄液減少症の専門医にたどり着いてから脳脊髄液漏出症の治療を始め、体調の記録としてブログを始めました。
よろしくお願いいたします。

県が公表してる脳脊髄液減少症の診察と治療してる病院に転院したけど検査や診察に不安だらけで、数ヶ月待ちを覚悟で一番近くで通えそうな専門医のいる病院に問い合わせの電話をしたのが今年4月中旬(この時発症から2ヶ月半経過しょんぼり)

専門医のいる病院への電話下矢印

私「特発性低髄液圧症候群との診断を受けてるので診察お願いしたいのですが、予約が必要ですか?」

病院「低髄液圧の診察ですのでそうなりますが…一番早くて○ヶ月後の○月○日ですが」

私「慢性硬膜下血腫という合併症で脳に血が溜まってますが予約日までほっといて大丈夫でしょうか?」

病院「先生に確認して折り返しご連絡させていただきますのでしばらくお待ちいただけますか?」

とのことで一度電話を切って連絡を待つこと約5分…病院から電話が!

病院「先生に確認したところ早急に診察した方がよいとのことなんですが今日来れますか?」

私「今日ですか!?は、はい大丈夫ですけど…」
(な、何アセアセ私ヤバイことなってるん!?ゲッソリゲッソリ)

病院からの意外な回答にビビりながらも急遽妹夫婦の車に乗せてもらい片道2時間の病院へ病院

問診、頭部CT、脊髄MRI検査を当日すぐにしていただき、結果下矢印

①頭部の血腫はだいぶん小さくなっているので心配なさそう(最初のクリニックでのCT、MRIデータを持って行ってたので比較できた)
先生に、
「血腫抜かれなくて良かったね、髄液漏れてる場合血腫抜いてもまた溜まるから抜くと同時にブラッドパッチしないとダメなんだけど知らない脳外科医多いから…運が悪かったら亡くなる人もいるよ」
と言われて絶句…チーン
アタシ死んでたかもしれなかったのか…ガーン

②MRIの結果、おそらく脊髄の背中側は漏れが止まっていて(発症当時起き上がれず寝たきりだったため部分的に自然治癒したらしい)、内側(内臓側)から漏れてる。ブラッドパッチは背中からするので、普通にしても血液が内側まで届かない。
どうにかしてやるとすれば、背中からカテーテルを内側にねじ込んでに血液を注入する方法しかない。それには血管を傷つけるなどのリスクもあるし、激痛を伴うとのこと。
詳しいことは検査入院して調べないとはっきりわからないけど

とのことでしたえーん

先生「どうする?検査入院する?」
私「お願いします笑い泣き」←ここまできたらやるしかない❗


こうしてようやく信頼できる専門医にたどり着くことができたのでした爆笑笑い泣き