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ブログ5ヶ月放置してました🥲
脳脊については相変わらず生食パッチに通ってますが、3週間ごとに行ってたのを4週間に変えました。
朝からの連続起立時間はだいたい9時間前後(途中で頭が詰まってきて吐き気が出るので一度デパス飲んでます)ですが、日によって調子が違うので一定ではないです
そして少しずつ受ける仕事を増やしてますが、無理してダウンしたり調整が難しい🤔
けど、少しずつでも仕事を増やせるようになったのは嬉しいです
あと、脳脊とは別のジストニアもどきの頭の筋肉の勝手な動き…←結構痛い
これは秋に行き始めた鍼灸に週1で通って、どうにか現状維持してる感じです。
どれも完治は難しいし、薬💊もいっぱい飲んでるけど、それである程度動けて、ある程度仕事ができたら有り難いです。
どの病気も完治してくれたらどんなにいいかと思うけど、欲を言えばキリがないですね
ここまで動けるようになって感謝
今も相変わらず3週間に一度生食パッチに連れて行ってもらってます
起きてる時間は微妙に増えてるような?
仕事もちょびっとずつ増やしてますが、無理しないようにゆっくりペースでやらせていただけるお客様の分だけ受けてます。
そして…
脳脊の病状記録のために始めたブログなので書いてなかったけど、1年ほど前から頭の筋肉がグニグニ動くようになり…
気にしてなかったけどだんだん悪化して筋肉が引っ張られて頭が左右に勝手に回る
そこからしばらくしてまた悪化してもう頭から顔まで筋肉引っ張られて痛みは酷くなるわ、動きも酷くなるわで、線筋の主治医に相談したらジストニア疑い
(なのにジストニアの薬飲んだら悪化して中止💊)
痛み止めやら処方してもらって、同時に脳神経内科に紹介状を書いてもらいました。
んで、脳神経内科行ったけど、見た目あんまりわからないしで、「様子見て悪化するようならまた来て」てな反応
2件脳神経内科行ったけど同じような反応
その後様子見てたらついに数週間前に痛みと勝手な動きの酷さで眠れなくなりメンタル崩壊
もう脳神経内科行っても仕方ないと思って、ジストニアに詳しい鍼治療の先生を見つけて藁にも縋る思いで治療を受けたら…
その日の夜から
眠れるようになった
(痛みはあるけども)
鍼治療初めて受けたけど、鍼治療スゲ~!と感動しました
それ以来週に1回続けて鍼治療してます。
ちょびっとずつマシになってる気がします。
自分では、脳脊のすんごいストレスが次の病気を呼んできたんだと思ってます。
ストレスってホントに怖い
まさに負のループです。
みなさまもストレス満載だと思いますが、私みたいにならないようにうまく解消できる方法を見つけてくださいね🥲
8月に入って、
●お盆があったり
●台風🌀で家が建築後初の雨漏りしたり
●今月末に末っ子(中2)がちょっとした手術やけど入院することになって準備してたり
と、やることがいろいろ重なったせいか昨日から頭〜顔痛い(神経疼痛いつも痛いけどより痛い)、吐き気、しんどい等で寝込んでます
ちょっと動くのが多かったらこうなる…
もう寝込む!
いじけて寝込む!
うわぁ~〜〜〜〜ん😭
前回の記事に関してブログやTwitterで心配してくださったみなさま、ありがとうございました
おかげさまで今はスッキリしております
人生いろいろ起こります…
そう、起こるんです
次は二男(中2)がコロナに感染しました
(現在はようやく復活しつつあります)
先々週の土曜日の夜、突然「しんどい…」と言って熱を計り始めた二男。
38.3℃😨
家にあった抗原検査キット(医療用)で検査したら…陽性でした
速攻自室に隔離。
私、前日に二男連れて歯医者行ったり(先生に感染させなかったんか心配💧)、買い物行ったり、ほぼ一緒に行動してたんやけど😱
毎日発症しないかヒヤヒヤしてたけど、無事やったみたいです
今日で二男が発症してから2週間。
本人はだいぶん元気になり学校へようやく行けるようになりました…が、今度は私が風邪を引き(たぶん疲れ果てた)、昨日起きたら声ガラガラで咳と痰😷
薬ガブガブ飲んで寝てました(一応抗原検査キットは陰性だった)。
今日はだいぶん楽になりました〜😌
てことで、5月は散々やったので6月は落ちついて生活したいです
本当は今日は「第一回日本に脳脊髄液漏出症を広める会」に参加する予定でした。
が、急遽参加することができなくなりました。
というか、参加を断られました。
私見を書くとややこしくなるのが嫌なので事実だけ書きます。
一昨日の夜にスタッフの一人からLINEが来ました。
見ると、「今回は不参加でお願いします。」と。
理由は、「他のスタッフとも相談してて ちょっと考えが違うみたいです。」
私の考え方が他のスタッフと違うから参加しないでということでしょうかね…
ということで私は今日の会に出席できなくなりました。
そして参加する予定だったもう一人の方宛に、昨日の夜に同じスタッフの一人からLINEが来ました。
「信用されてないみたいだし、今回は不参加ということで。ごめんね。」と。
その方も今日の会に参加できなくなりました。
ということで、今回の会に出席して中川先生のお話を聞きたいけど遠方だから行けないとか、家の都合で行けない、とかで、後でどんなお話だったか教えてね、と言ってくれてたブロ友さん、出席できなくなってしまいごめんなさい。
昨日は恒例の生食パッチに連れていってもらいました
いつもわりと空いてる待合なのだけど…ん?何だか騒がしい
見ると、病院のそばに住んでる同病友達(←私が行く日はよく会いにきてくれる💖)、その友達数人がわさわさいてる
そして私も加わり、また後から友達も加わりで…
こんなん