脳脊髄液漏出症(特発性低髄液圧症候群からの慢性硬膜下血腫からの)

脳脊髄液漏出症(特発性低髄液圧症候群からの慢性硬膜下血腫からの)

2018年1月、特発性低髄液圧症候群、合併症で慢性硬膜下血腫を発症。
近くの脳外科クリニックで誤診され、発症から2ヶ月半後に脳脊髄液減少症の専門医にたどり着いてから脳脊髄液漏出症の治療を始め、体調の記録としてブログを始めました。
よろしくお願いいたします。

3ヶ月ぶりのブログですにっこり

脳脊については4週に一度生食パッチに通ってるのは変わらず。
すこーしずつだけど起きてる時間は増えてますおねがい
今は朝起きてからの連続起立時間は9〜10時間ぐらいです。
(やはり途中のデパスは飲まないと無理ですが。調子悪いときはもっと短いです。)

そして毎年3月〜6月は一番仕事が忙しい時期で、今は仕事に追われてアップアップ状態ガーン
起きてる時間が増えたからと、受ける仕事を少しずつ増やしてたからというのもありますが…
梅雨に入って不調になって仕事が進まなくなったらどうしようガーンと不安だったけど、今のところそんなに絶不調にはなってなくてホッとしてます。

けど、ここで無理をしてはアカンと思い、ブレーキかけながら、ゆっくりやるように気をつけてます(焦りますがタラー)。


あとはジストニアもどきの頭〜顔の筋肉の引っ張られて痛いやつ!
薬+週1の鍼灸通いが良かったのか、少しずつ楽になってます照れ
家でもお灸したらいいよ、って先生に言われてるので、顔にもお灸しまくってます。(説明書には顔にはしたらダメって書いてるけど、先生の許可もらってます。)

少し前まで疲れがちょっと溜まっただけで顔〜頭の筋肉が引っ張られて激痛になって動けなくなってたんですが、ここ最近忙しくて疲れまくりなわりには痛みがマシです✨
ありがたや~ラブ

どうにかこのまま繁忙期を乗り越えられますようにお願い























ブログ5ヶ月放置してました🥲


脳脊については相変わらず生食パッチに通ってますが、3週間ごとに行ってたのを4週間に変えました。

朝からの連続起立時間はだいたい9時間前後(途中で頭が詰まってきて吐き気が出るので一度デパス飲んでます)ですが、日によって調子が違うので一定ではないですにっこり


そして少しずつ受ける仕事を増やしてますが、無理してダウンしたり調整が難しい🤔

けど、少しずつでも仕事を増やせるようになったのは嬉しいですおねがい


あと、脳脊とは別のジストニアもどきの頭の筋肉の勝手な動き…←結構痛いショボーン

これは秋に行き始めた鍼灸に週1で通って、どうにか現状維持してる感じです。


どれも完治は難しいし、薬💊もいっぱい飲んでるけど、それである程度動けて、ある程度仕事ができたら有り難いです。

どの病気も完治してくれたらどんなにいいかと思うけど、欲を言えばキリがないですねタラー

ここまで動けるようになって感謝おねがい











今も相変わらず3週間に一度生食パッチに連れて行ってもらってますおねがい

起きてる時間は微妙に増えてるような?

仕事もちょびっとずつ増やしてますが、無理しないようにゆっくりペースでやらせていただけるお客様の分だけ受けてます。


そして…

脳脊の病状記録のために始めたブログなので書いてなかったけど、1年ほど前から頭の筋肉がグニグニ動くようになり…

気にしてなかったけどだんだん悪化して筋肉が引っ張られて頭が左右に勝手に回るネガティブ


そこからしばらくしてまた悪化してもう頭から顔まで筋肉引っ張られて痛みは酷くなるわ、動きも酷くなるわで、線筋の主治医に相談したらジストニア疑い真顔

(なのにジストニアの薬飲んだら悪化して中止💊)


痛み止めやら処方してもらって、同時に脳神経内科に紹介状を書いてもらいました。

んで、脳神経内科行ったけど、見た目あんまりわからないしで、「様子見て悪化するようならまた来て」てな反応無気力

2件脳神経内科行ったけど同じような反応無気力


その後様子見てたらついに数週間前に痛みと勝手な動きの酷さで眠れなくなりメンタル崩壊えーん

もう脳神経内科行っても仕方ないと思って、ジストニアに詳しい鍼治療の先生を見つけて藁にも縋る思いで治療を受けたら…


その日の夜から

眠れるようになった笑い泣き

(痛みはあるけども)


鍼治療初めて受けたけど、鍼治療スゲ~!と感動しましたお願い

それ以来週に1回続けて鍼治療してます。

ちょびっとずつマシになってる気がします。


自分では、脳脊のすんごいストレスが次の病気を呼んできたんだと思ってます。

ストレスってホントに怖いショボーン

まさに負のループです。


みなさまもストレス満載だと思いますが、私みたいにならないようにうまく解消できる方法を見つけてくださいね🥲










8月に入って、


●お盆があったり

●台風🌀で家が建築後初の雨漏りしたり

●今月末に末っ子(中2)がちょっとした手術やけど入院することになって準備してたり


と、やることがいろいろ重なったせいか昨日から頭〜顔痛い(神経疼痛いつも痛いけどより痛い)、吐き気、しんどい等で寝込んでますふとん1ふとん3


ちょっと動くのが多かったらこうなる…えーん

もう寝込む!

いじけて寝込む!

うわぁ~〜〜〜〜ん😭







こんにちはおねがい

最近体調のこと書いてなかった凝視

今は3週間に一度生食パッチに通ってます。
前は2週間に一度だったけど、2週間だと効果をあまり感じなくなり…3週間に間隔を開けたらやっぱり頭が楽になるので、生食パッチの効果が少しは長持ちするようになったんかな?

普段は朝起きてから8時間前後(途中デパス投入しないとあかんけど)起きてます。
(その後は3時間ぐらい頭を横にしないと動けないふとん1ふとん2)
そしてまた起きて数時間活動して就寝って感じです。

午前中3〜4時間、事務所へ行って仕事ができる日が週に1〜2回ぐらい出てきたのが進歩ですお願い

それでもやっぱり体調の波はあるので、疲れがたまると動けなくなったりはしょっちゅうですタラー←動けるとついセーブせずに限界まで動いてしまうのを止めなくてはあかんですね。

そしてやはり台風🌀の影響か、今週に入ってから不調が増えて、久々に頭痛と吐き気であらゆる頓服飲んで寝込んでましたネガティブ

タイミング良く昨日が生食パッチだったので、どうにか台風🌀いても持ちこたえてほしいです🥲

台風🌀で不調の方も多いと思います。
どうかご自愛くださいねニコ
















日本整形外科学会…
これではやはり患者は救われません。
この治療で患者さんみんな良くなってるんですか?
良くなるならいいけど、良くならない患者さんは脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症を疑うべきだと教えてあげないと、患者さんはずっと苦しむことになりますよ。
無責任やな…








前回の記事に関してブログやTwitterで心配してくださったみなさま、ありがとうございましたおねがい

おかげさまで今はスッキリしておりますお願い


人生いろいろ起こります…

そう、起こるんです!


次は二男(中2)がコロナに感染しましたネガティブ

(現在はようやく復活しつつあります)

先々週の土曜日の夜、突然「しんどい…」と言って熱を計り始めた二男。

38.3℃😨


家にあった抗原検査キット(医療用)で検査したら…陽性でしたガーン

速攻自室に隔離。

私、前日に二男連れて歯医者行ったり(先生に感染させなかったんか心配💧)、買い物行ったり、ほぼ一緒に行動してたんやけど😱

毎日発症しないかヒヤヒヤしてたけど、無事やったみたいですにっこり


今日で二男が発症してから2週間。

本人はだいぶん元気になり学校へようやく行けるようになりました…が、今度は私が風邪を引き(たぶん疲れ果てた)、昨日起きたら声ガラガラで咳と痰😷

薬ガブガブ飲んで寝てました(一応抗原検査キットは陰性だった)。

今日はだいぶん楽になりました〜😌


てことで、5月は散々やったので6月は落ちついて生活したいですびっくりマーク
















本当は今日は「第一回日本に脳脊髄液漏出症を広める会」に参加する予定でした。

が、急遽参加することができなくなりました。

というか、参加を断られました。


私見を書くとややこしくなるのが嫌なので事実だけ書きます。


一昨日の夜にスタッフの一人からLINEが来ました。

見ると、「今回は不参加でお願いします。」と。

理由は、「他のスタッフとも相談してて ちょっと考えが違うみたいです。」


私の考え方が他のスタッフと違うから参加しないでということでしょうかね…

ということで私は今日の会に出席できなくなりました。



そして参加する予定だったもう一人の方宛に、昨日の夜に同じスタッフの一人からLINEが来ました。

「信用されてないみたいだし、今回は不参加ということで。ごめんね。」と。


その方も今日の会に参加できなくなりました。


ということで、今回の会に出席して中川先生のお話を聞きたいけど遠方だから行けないとか、家の都合で行けない、とかで、後でどんなお話だったか教えてね、と言ってくれてたブロ友さん、出席できなくなってしまいごめんなさい。








昨日は恒例の生食パッチに連れていってもらいましたおねがい


いつもわりと空いてる待合なのだけど…ん?何だか騒がしいはてなマーク

見ると、病院のそばに住んでる同病友達(←私が行く日はよく会いにきてくれる💖)、その友達数人がわさわさいてるびっくり

そして私も加わり、また後から友達も加わりで…


こんなん下矢印





これ、わざと通院日を合わせたわけではありません爆笑
脳脊患者友達繋がりで待合いが談話室みたいになってしまった…
(ひなくまもこの中にいます。さて、どれでしょう?😏)

知らない間に写真撮ってくれてた方もおりーの、診察呼ばれてるのに気がつかずに看護師さんに名前をデカイ声で叫ばれたひなくまもおりーの、でオモロかった!

(しかし待合いなのに騒いでしまってごめんなさい😖)

普段同病友達と会うことってホントに少ないからすごく貴重な時間でした照れ

あ、ちゃんと生食パッチしてもらって頭が少し楽になって帰ってきましたよ😊

みなさん、また会おうね!