ひなの成長記録







ひな小学3年生です



これまで成長記録を過去から遡り書いてきましたが

現在のひなに追いついたので



成長記録は終わりにします



これからはリアルタイムのひなを書いていきます



もちろんたまに過去のことも書きますが

成長記録として、ではなく



昔はこういう感じだった、と

思い出話として書きます














2023年11月現在


ひなは小学3年生の9歳です


小学校は知的の支援学級に在籍しています


NEXMIF脳症という遺伝子異常を抱えており


難治性てんかんと知的障害を持っています


現時点で脳波異常は15秒に1回発生しておりますが
てんかん発作は起こりません


ラミクタール 200mg
マイスタン1.1g
毎日服用しています


てんかんの病院には2、3ヶ月に一度
検査入院をしています











ひなは




毎日学校に通って
毎日習い事に通って
毎日元気に遊んでいます





おやつが好きで
ご飯が好きで
ゲームが好きで
友達と遊ぶ事が好きな
普通の小学生の女の子です




これからもひなを応援してくださいますよう
よろしくお願いいたします









 

❣️こんな時はどうしてた?
❣️こんな時あった?
❣️これはどうだった?
など「知りたいこと」「質問」
あればコメントで教えてください

可能な範囲で答えさせていただきます

知的障害ゆえの困難、てんかんゆえの困難があるかと思います