IKCC（国際腎がん連合） は、腎臓がんのみに焦点を当てている患者団体の独立した国際ネットワークです。
2024年4月14日〜16日にかけて韓国で開催されたIKCC（国際腎癌連合）グローバルサミットに、再発転移治療中の腎がん患者会avec（アベク）よりメンバーFさんが参加されました。Fさんももちろん治療中の身ですが、隔年で行われるIKCCのグローバルアンケート調査なども含め、IKCCの窓口を担ってくれています。日本の腎癌患者が、IKCCグローバルサミットに現地でリアル参加したのは初めてのことになります
Fさん、本当にお疲れさまでした！！
〜以外、Fさんのレポートより（一部編集）〜
2024年4月14日〜16日にかけて韓国で開催されたIKCC（国際腎癌連合）グローバルサミットに日本の腎がん患者として参加してきました。約20ヶ国から約50名の参加者、IKCC役員6名、韓国のドクター3名、製薬会社4名、カメラマンや同時通訳5名、患者支援団体30名という感じでした。腎癌患者本人はイギリスから50代男性・経過観察中の方と、僕、さらにオンライン参加でアメリカから30代女性・ステージ4の方の３人だけでした。今回は韓国開催で、韓国の腎癌患者支援団体が世話役をしていました。
今回、さまざまな国の方々とお話して感じたことを以下に挙げます。
海外では、患者支援団体が成り立つ背景を理解するには、各国の医療制度、保険制度があるような気がします。
IKCCのスタンスはどちらかと言えば、ステージ3までの患者を対象にしているように感じました。
日本の医療制度、国民皆保険制度や高額療養費制度、介護保険制度などは、世界唯一のもの
日本の腎癌の治療選択肢もアメリカやヨーロッパ同等かつ、安い自己負担で受けられると言う事
各国に患者支援団体があり日本では患者会という実態がよく分かりました。一方で、今回参加された方々は患者支援団体代表であり、いかにして財源を得るか、団体の維持継続や成長、ゴールという視点からIKCCならびにお互いの団体がノウハウを共有するとう方向性がありました。
世界トップクラスの腎癌の先生方とも直接お話できて貴重な体験だった。
IKCC事務局のJuliaさんはじめ皆さん、製薬会社の方々ともお話出来てとても勉強になりました。
韓国宮廷料理の素晴らしいお店で会食があり、懇親会を通じて仲良くなることが出来て良かったです。
このような機会を与えて頂き感謝します。ありがとうございます
日本と世界の他の国の「保険制度の違い」「日本とは違う患者支援団体と社会の仕組み」まだまだFさんには今後も詳しくお話を聞いてみたいと思います。
今年はIKCCのグローバルアンケート調査が行われる年ですので、その際はみなさまご協力をよろしくお願いいたします。
