『ドラべ症候群と診断されたら』と題して書いてみました✏️
他にも…。
社会資源の活用
精神障害者保健福祉手帳の申請は確実に押さえてもらいたいところ。
その他にも使える制度はあるかもだけど、その辺は障害の程度とか自治体にもよるから、各自で調べてみてねって感じかな？
👇わかりやすい
👇小児慢性のことはこちらで頂いたコメントが参考になりました。
療育先の確保
ドラべでは発達障害は起こるから療育は早めに開始したいところだけど、痙攣コントロールがついていないとなかなか難しかったり…。感染リスクも増えるしね。なかなか悩ましい…。
療育スタートできるかは状態によるとしても、療育先の確保は早めにしておいた方がいいとは思います。面談だけでも数ヶ月待ちとか普通だから。
感染対策は大事とか、今回書いた３つの記事は、ドラべ先輩方には当たり前のことだろうと思います。
けど、ドラべかもって言われた当時、私は知らなかったこと。重積がこんなにヤバいとは…急性脳症になるかも？とか
そんなことを思い出しながら…コレだけは絶対❗という内容にしたつもりです
これはドラべ症候群『疑い』の方にも一読してもらいたいなって思いながら書きました。
自分自身の経験では、『ドラべ疑い』の時が最もヤバかった…。ドラべが疑われるのって、０～１歳の頃だよね。その年齢って、ちょっとした風邪でも重症化しやすし、さらに投薬もすぐに始められるとは限らない…。何回か痙攣しないと、診断がつかないもどかしさ。
低年齢＋投薬コントロールがついていないことで、痙攣起きたら重症化しやすかった…
脳へのダメージも大きかっただろうな…
それから診断がついていない状態って、親の方もメンタル安定しないよね。
ドラべ疑いの時は否定したい気持ちも強かったから、対策も甘かった反省があります…
ドラべ疑いの段階で対策はして欲しいと思うし、最終的にドラべじゃなかったら、それはそれでOKだと思う
けどドラべ症候群だった場合、なんであの時もっと対策しなかったんだろう…って後悔することになる…
色々書いたけど、現状わからないことの方が多いです。
発作の誘因何？なんで痙攣した？対策できることはある？薬の調整どうしたらいい？副作用は？療育は？
最近重積することもあるし…なんでー？気が抜けない。ドラべやだ💔
たくさんの疑問だらけだけど、たくさんの人に相談したり、ブログやらInstagram覗かせてもらったりして、試行錯誤の日々は続きます。。がんばろ
