発作誘因を把握しよう
発作誘因については、ドラべ症候群患者会のサイトが詳しいかな…？
悲しいけれど、発作誘因は痙攣を繰り返すことでみえてくるのが現実だと思う。。未然に痙攣を防ぎたいと思って対策しても、なかなか難しい…。
予想以上に簡単に痙攣するんだな、というのがドラべママ歴３年の感想。
でも、ドラべ症候群では体温上昇が痙攣の引き金になることは間違いないので、それを予め避ける行動は大切。
熱こもり対策について👇
熱こもり対策の基本は熱中症対策に準じると思う。外出は控えてクーラーのきいた室内で過ごす。冷たい水を飲む。
暑い日にみんながやってることを、同じように実践する。
外出するときは短時間にして、常に日陰を探して移動して😂
そしてクールベスト装着&霧吹きで適宜シュッシュッ☀️おそらくこれドラべ基本スタイル。
それなのに私は、まちゃが外遊び中に痙攣するまでこの対応を知らなかった💧
クールベストはこういうもの👇
１～２歳の頃はちょうどいいサイズのクールベストがなくて、私はミニリュックにアイスノン入れて背負わせたりしてた。
霧吹きも効果的。ドラべは汗をかかないという特徴がある。汗をかいてないから暑くないのかな？と油断して痙攣したことがある…。
暑くても汗をかけないのがドラべ
発作誘因はいくつかあるけど、個人差が大きい。
熱こもりにしても、まちゃの場合は気温が高いことに加えて
⏺️湿度の高い日
⏺️季節の変わり目(梅雨どきは最悪。要注意の季節)
⏺️興奮(泣き叫ぶ等の興奮は問題ない。興奮して激しく動き回る時)
という状況では発作につながりやすかったりする。
気温が高くても、乾燥してる日は意外と平気だったりするし。
低気圧で発作するって子もいたな。
『熱こもり』と言っても、その子によってさらに発作しやすい状況がある。それを見極めるのが、なかなか難しい。
個人的には、発作記録をしっかりとっておくことが重要だと思う。
ノートでもてんかんアプリ(私はナナカラアプリ使用)でもなんでもいい。
日時、天候、痙攣前の行動、痙攣記録、痙攣後の様子など。
診察の時に医師にも伝えているような内容を、自分でも把握するようにしている。
ひとつひとつの痙攣ではわからなくても、記録を積み重ねていくことで誘因が見えてくる場合があるから。
誘因がわからない場合も多いけど
まちゃの傾向が見えてきたことで、対応を加えた。そこまで暑くなくても湿度の高い日は外遊びの時間を短くするし、動き回ってたら落ち着いてできる遊びを促す。
こんな感じでひとつずつ痙攣したら誘因を探り、対処していく。その繰り返し。