ぇぇー
手の甲から採血たくさんされて喜んでる人があそこに
あなたよ！りんりんさん！
(ヽﾟдﾟ)神レベル…！！！
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地味に、少し凹んでみた私です。
おはようございます。
理由→
重症、全大腸型、難治性、ステロイド依存性
…ぁぁぁぁぁもうわかりましたぁぁぁぁぁ
※昨日もらった難病申請の書類を見た
※言われたことはないけど、実際はじめて目にした(説明は分かりやすくしてくれる先生だから、この言葉がなかっただけ)
さてさて。気を持ち直し！
朝から、元気な便りが来ました！
バナナさん～♥️
たこすけさん、これ、どーなんでしょうw
もう、レミケード効いたって考えるのが良いのかしら。素直に！
昨日帰宅してから、連続してバナナ。
いままでなにさても泥状から抜け出せなかった約10日。
D@himaさんは血便がきてから、泥というより粘血便がひどくなってきたよね。うーん、なんだろ？
って昨日のはなし。
そうなの、泥状って私にとっては珍しい。
急激悪化タイプだったけど、レミケードが効果弱くなったとはいえ(７週あたりから)まだ効果はあるから、泥状で止まってくれてるのかなー？
わかりずらい説明
そう、いままで、粘血で様子見とかの時期がほとんどなかった。
持ち直す！ってことがないのよー
飲み薬&注腸で悪化を食い止められなかった過去。
だからいま、新しい感じにちょっと戸惑う。
今回～次回のレミケード期間でよく観察していこうっとー。
バナナになったから
もう良いし(*´∀`)♥️
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アザニンは、5-ASA同様。
副作用なのか、アレルギーなのか。
D@レミケードのせいで、筋肉痛とかかとおもってたけど、アザニンだった可能性がかなり高いね～
首、肩、背中の痛み(慢性5キロの重りをずっとのせてる感じ)
体全体の浮腫
頭痛
かなりの抜け毛
とかとか。まったくなし！
アザニンも、さよなら～(´Д｀)ﾉ
完全にこのような診断となりました
→アザニンNG
今後、レミケードでも悪化しちゃうとき。
何が後はある？
D@ヒュミラとか、ほかの点滴のやつって、教授と話してるよ
キャップ療法は、悪化したときに使うらしいです。その選択肢もあるとのこと。
前回、２回してみたけど悪化する速度の方が早くて効果なく中止したんだけど→次の日入院w
始めるの早めたらまた違ったかな
今後も、維持していきたいな～
あ、そうそう！
怖くて《寛解》って言葉で聞き直さなかったけどw
こう言われたー
D@レミケードで、今後も今みたく、良い状態を維持していきたいよね！
もう、寛解ってことにしよ♥️(*>∀<*)
寛解？って聞いて違うと言われるのも嫌だしー←
寛解、って言葉は使わない考え方かもだし←
いいの、私がそう思うw
朝からちょっと凹んでたくせに、この事考えたら吹っ飛んだよw
同じようなオンパレードな方々。
大丈夫、合う薬があればそれでhappy✨
だよねー！！！