プレドニン服用開始から5カ月。
当初30mgでスタートしたものが今では10mgにまで減量になっています。
当初から不眠、挫創（にきび）、脂肪（ムーンフェイス）などに悩まされてきましたが、ここにきて新たに…
ハゲが治りました。
前髪で隠していたM字ハゲが産毛に覆われている！
多毛になるという副作用のおかげです。ありがたやありがたや。
…とはいえ、ハゲていた部分だけが生えればいいもの当然そうはいかず。今まで全く気にしたことなかったところまで毛が増えて濃くなっているので、気分的には±0ですけどね。
いやむしろマイナス 笑
S-ICDを入れて早いもので1ヶ月が経過。
手術後の傷口は2週間を経過したあたりから痛むこともなく、見た目も3週目後半くにはほとんど縫い目がくっついたように見えます。
お風呂では傷口部分を泡で優しく洗うようにと指示されています。強くごしごしするなと。もともと身体を洗う際にタオルは使わず手で洗うようにしていたので特に影響はありません。
退院と同時に渡された遠隔モニタリングシステムにより日々のデータは病院や機器メーカーへと送られている。
基本的には操作不要で、夜中に勝手に体内のS-ICDからデータを吸い上げて3G回線で送ってくれているらしい。いつの時代からこのようなシステムがあるのか存じませんがこうしてオンラインで定期的な情報共有ができるのは安心感につながります。
そんな便利機能があったとしても半年に一度くらいを目安に病院に出向き、機器設定や遠隔では得られないデータ・状態を見てもらう…というのがデバイス（ペースメーカー）外来というものだそうだ。
初回でしたが診てもらったところ特に問題なしとのことでした。
S-ICD動作順調。データ異常なし。バッテリー100％。遠隔モニタリングシステムとの通信も良好。
時間にして15分もかからずして終了しました。次のデバイス外来は2月。といってもそれまでの間も循環器内科の受診で月1～2回は通うことになるので何かあったら気軽に質問もできそうでホッとしています。
傷口以外の部分も痛みはだいぶおさまっている。日常生活ではほとんど何も感じません。
ただ左を向いて寝ると違和感がある。S-ICDを入れている部分の感覚が鈍いというか……例えると、足などが痺れたあとにその部分を手で触ると、触られているのかよくわからない感覚ありませんか？実際に触っている個所と違う場所が触られているような感覚といいますが……それによく似ています。
寝転がる時は左脇に柔らかいクッションを挟んでいるとすごく楽になります。
いろいろ試したのですが低反発クッションは硬くてNG。ビーズクッションは埋込部にかかる負荷をうまく分散してくれてよい！でもお値段が高いのです。
結果100円ショップで売っているような柔らかい綿が少量入ったクッションが私にはピッタリで最高でした。こんな薄くて効果あるのか！？と思ったのですが試してみると柔らかさが程よい。綿が詰まりすぎているときっとまた硬く感じて痛むので、ネットで買うんじゃなくて店頭で試すのが一番。
S-ICDを入れて今までの生活と大きく変わったなと思うことはないけれど、ちょっとした変化はあるので気づいたときにこうしたグッズ等で快適生活を送っていけるといいな。
やっと届いた！
「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて支給される医療費助成。
入院中だった2021年7月5日に郵送で申請していたものが無事認定され、9月16日に受け取ることができました。
発行されるまでに3ヶ月くらいかかると聞いていたけれど2ヶ月ちょっとで受け取ることができました。
この3ヶ月というのは自治体での審査のタイミングと、書類を受理してもらえたタイミングとによるらしい。
無事に認定されたのでこれで窓口で支払う医療費負担がかなり軽減されます。
私の場合は昨年コロナで収入が激減していたこともあり「一般所得Ⅰ」の階層に該当。窓口での自己負担額上限は10,000円。今までは、あとで健康保険組合からの付加給付分等で戻ってくるとはいえ一度窓口で支払わなきゃいけない額はそれなりに高かったから…だいぶ楽になりそうです。
申請書類が受理された7月6日以降にすでに支払っている分についても還付してもらえるようなのでまた書類を準備していこうと思います。
こういうのマイナンバーカードと保険証の連携が本格化すれば自動化してほしいな。
こんなに紙ベースの書類書いたり出したりしたの生まれて初めてですよ。この病気になってなければ経験しなかったと思う。今の時代でもこんなにも紙でしか申請受け付けてくれないなんて…誰も得しないだろうに。根本的な理由が紙のせいというわけではないけれど、そりゃ世の中生産性低くもなりますよ。
まだ若い方だし比較的症状も落ち着いているから書類用意することできるけど、もっと症状が辛い方だったらこういうのを用意するのも調べるのも厳しいだろうな。だからこそもっとシンプルになってほしいですね。
手術翌日、ベッドから起き上がるのに60秒くらいはかかっていただろうか。
とにかく身体が痛くて、横を向こうとするにも首をあげようとするにもビリビリと身体中に痛みが走る。
ベッドのリクライニング機能を使って背もたれをあげれば楽に起き上がれるのでは！？と思ってやってみるも、結局身体が曲がるので激痛。
そんな状態が2日間は続きました。でも3日目からは改善が見られ、60秒かかっていたのが30秒に減少！4日目には10秒くらいで起き上がれるようになっていました。
歩く時も一歩踏み出すたびに痛かったのですが、日を追うごとに楽になっていきました。
傷口が開いたり膿が出るようなこともなく術後1週間後に無事退院。その後も徐々に痛みは引いていきました。鏡で自分の身体を見るとS-ICDがボコッと浮き出ているし異物が体内にあるという感覚はあるけれど、そのうち慣れて自分の身体の一部と感じられるようになるだろうと気楽に捉えることにします。
ICDを植え込むと基本的には車の運転がNGとなる。
運転できるかどうかは、過去に意識消失があったかどうかやICDが作動したかどうか等の条件を基に、「運転を控えるべきとは言えない」という診断を医師が下せるかどうかがポイントになるそうだ。
といっても、医師が運転許可を与えるのではなく、その診断を書面にしてもらい公安委員会に提出。公安委員会が運転可否を判断するのだそう。
一次予防的な植え込みだった私は、植え込み後7日間の意識消失や作動がなければ運転可能の診断が下せるということで、無事なにも起きなかった為 退院後すぐに診断書の作成を依頼。
診断書の所定の様式は免許センターまたは居住している自治体にある警察署から取り寄せることが可能。今回は警察署に直接もらいに行ったところ、ICD手帳と運転免許証を提示することで様式をいただくことができました。
私が通っているC病院は大きな大学病院なので、先生に書いてもらい受け取るまでに1週間以上要しましたが、様式は非常にシンプルなものでほんの数分で書きあがってしまうであろう内容。
受け取ってすぐ免許センター宛てに郵送しました。
その後「運転を許可する！」というような書面が届くものと思っていたのですが、私の住んでいる地域ではそのようなものは送付していないらしい。診断書が免許センターに届いた時点でOKだそうだ。地域や自治体によるのかもしれませんが……何も届かないならばそれ先に言ってくれ！！
届くと思い込んでいたのも悪いけれど、運転をせずに2週間毎日家のポストをチェックしていた日々のはなんだったのだろうか。もうガソリン代を節約できたと前向きにとらえるしかありませんね！
…というわけで無事運転できるようになりましたが、いつなにが起こるかわかりません。
安全運転第一かつ体力的に無理をせずありがたく運転免許を活用していきたいと思います。
16:00からの手術という事で、朝食は食べてもいいけど昼は食止め。
入院中なんて食事だけが唯一の楽しみだというのに食止めはつらい。仕方ないけどつらい。
12:00過ぎから点滴の針刺して術衣に着替え。
そして尿道カテーテル挿入。いま思い返すと食止めよりも手術よりもなによりこれが一番つらかった。
とにかく痛い。今まで経験したことのない痛み。なにに例えるのが一番近いだろうか…と考えたけれど例えられるものがない。手術は麻酔かけてやるから基本的には痛みなんてない。この尿道カテーテル挿入さえ終われば術前・術中の痛みの99%は終わったといっても過言ではないのです。
…手術中、一時的に麻酔から目覚めてしまうというアクシデントもあったけれど、先生にそれを訴えることができたのでまたすぐ麻酔追加して眠りにつくことができた。
次に気がついたときには手術が終わって19:00になっていた。まだ麻酔が効いているようでとにかく眠い感覚。看護師さんが迎えに来てくれて意識朦朧としながらストレッチャーで部屋まで移動。看護師さんと会話しながら移動していたことは覚えているんだけど何を話していたかは記憶なし。
このまましばらく寝たまま安静にしなきゃいけないのかと思いきやベッド上ではフリーだそうで、リクライニングあげて座った体勢になってもよい！食事もとってよい！ということで寝ぼけながらもすぐ夕飯をいただくことを選択。
手術直後だろうと空腹で食欲旺盛。しっかり食べて、自分で翌日分の薬セットや歯磨きもして……そこからはまた記憶無し。たぶん横になった途端すぐに寝たのだろう。
翌朝目覚めると、まるで左半身全部が筋肉痛のような痛み。
熱はなく体調は良い。とにかく身体が痛い。痛み止め飲んでも痛い。左腕をあげようとすると辛い。寝返りや、寄りかかった状態から起き上がる時にちょっと力を入れるだけでとても痛い。手すりに捕まるのすら必死。とにかく左半身の筋肉を曲げたり使ったりしないようにしないと辛かった。
…でもやっぱり一番痛かったのは尿道カテーテル。
あれを超えるものはない。
