ブログに出てくる主な人物紹介です
どうぞよろしくお願いいたします
╰(*´︶`*)╯
●長男坊
自閉スペクトラム症(アスペルガー症候群)
地域の中学校の普通級(中3)
●長女さん
重度知的障害(DQ31)・自閉スペクトラム症・発達性協調運動障害・感覚鈍磨etc.
特別支援学校(小6)
●次女さん
多分定型発達(小3)
●私
重度の腐ったヲタク
メンタルが豆腐
一昨日。
普通級に在籍していると、
障害児関連の情報が
全然入ってこない〜という
愚痴を書きました。
ことの発端というか、
私の脳内に
“情報を集める”という概念(？)すら
存在していなかった頃の事を
書いておこうと思います。
それは、
長男坊の診断を受けた時に遡ります。
診察の最後に、
教えてもらった事は、
●自閉症に関するオススメ書籍。
●京都市では診断を受けて6ヶ月以内は
(だったと記憶していますが朧げ)
勉強会に参加できる。
●長男の場合は療育手帳の取得は無理という事。
これくらいでした。
当時、幼稚園に入園したばかりの長男坊は、
毎朝行き渋りで何時間も号泣し、
なんとか行かせても帰宅後再び延々号泣。
夜中も強烈な夜驚。
生まれて数ヶ月の長女さんは、
総合病院での検査三昧の日々で、
一通りの検査が終わった後は、
機能訓練を受けていました。
極度の睡眠不足やら、
鬱症状の悪化やらで、
日々を回すことだけで精一杯。
書籍を読む…どころか、
借りに行く(もしくは買いに行く)すら
ハードルが高く、
勉強会も、
長男坊が幼稚園に行っている間に
行って帰って来れる時間帯ではなく、
しかも長女さんの預け先もなかったので、
無理でした。
(鬱すぎてファミサポなどの利用も
思いつかなかった)
そして診断を受けて1年半後。
「長男くん療育を受けてみませんか？」と
児童福祉センターさんから
お電話をいただきました。
そこで初めて、
療育を受けるための
『受給者証の申請』をしに
役所に赴きました。
そこでもまだ、
申請手続きをしただけで
終わっています。
その約半年後。
長女さんが療育手帳を取得する事になり、
役所へ手帳の受け取りに行った際に初めて、
『障害福祉保健のしおり』という冊子を
頂きました。
役所の人が、
長女に使える支援の部分に
たくさんマーカーを引いて
説明してくださいました。
それが、
まともに支援の情報を得た
最初かもしれません。
夫も手帳を所持していたので、
障害者に対して支援というものが
色々存在していることは
私も知っていたはずなのに、
全くそこに思い至らなかったのです。
その頃本当に“思考能力”というものが
死んでいたので…。
…いや、元々無知なのもありますが…orz
長男坊が通っていた幼稚園に
診断名をお伝えした時、
「そういう診断を受けた子は
初めてなので色々教えて下さい」と
担任の先生に言われ、
私自身が勉強不足すぎて
幼稚園にどう働きかければいいかも解りませんでした。
年中さんの秋から通い始めた療育のおかげで、
就学に向けて動き出す頃にやっと
『就学支援シート』を書いてもらうに至りました。
(長男坊は幼稚園で既に
外面ヨシオを発揮していたので
“困った点”を書いてもらうのも大変でした(笑))
最初の最初は本当に、
何も知らず、
知ろうと動くこともできず、
“支援の情報”とは無縁の場所にいました。
(ちなみに。当時持っていた携帯は
超古いガラケーで、家にパソコンもなく
ネット環境ゼロでした(笑))
(そんなものが無くても
懸命に情報収集してこられた
先輩ママさん達を深く深く尊敬します！)
今。
色々と便利になった世の中。
便利なツールも増えてるんだから、
もっと使いようがあるはずだし、
ツールがあっても周知されていない事も多いので、
届くべき人に
どうか届け〜！と願います。
例えばこんなの。
これ↓は京都市版。
こっち↓は全国版。
長女さんを想定して回答すると、
こんな結果が出てきます。
わんさか出てきますね！(笑)
多すぎて、逆に混乱する私です。
情報の取捨選択能力も
鍛えていかなきゃです٩( ᐛ )وｲｪｱ
