6年前の夏
息苦しさを感じる様になりました
お昼寝をしていると
常に息苦しさを感じ
起きて、酸素飽和濃度を測ると
94％ 
普段は、95～98％なので
これは、言わなくてはいけないだろう
と思い、ケアマネに伝えました
すると、スタッフ間でカンファレンスが開かれ
担当者会議で、爆弾宣告をされました
移動支援中止 
息苦しさを感じるのは
1日のうちのわずかな時間なのに
しまった！と思いました
こんなことになるなんて…
でも、それから約1ヶ月後
なぜか息苦しさはなくなり
酸素飽和濃度も
94％と出る事はなくなって
主治医の「出来る事は今のうちに」
という一言で
移動支援も再開する事が出来ました 
1年後の夏
ある事に気付きました 
・初夏のエアコンを入れなくても
我慢出来る時期から始まる
・体に熱や湿度を感じると息苦しい
・外の暑さは何ともない
・改善したのは秋だ
室内の微妙な暑さで
息苦しくなるのかもしれない
それに気付いた私は
「今だけ」
「夏だけ」
と思う様になり
不安を感じなくなりました 
室内を適温にすればいい
窓を開けての生ぬるい風はNG
ALSの人が「わがまま」って言われがちなのは
説明しないで
指示だけするからではないでしょうか
でも、説明って
本当に大変なんですよ 
私が「暑さ」を我慢しない
本当の理由を
知ってる人もいません
他にも、呼吸苦を感じる時があります
リルテックを口から飲んだとき
リクライニングが微妙に倒れ過ぎているとき
ストレスを感じたとき
リルテックは
いろうから入れる様にしました
リクライニングは
何度も何度も微調整をしてもらいます
ストレスは、遠ざける 
又、息苦しい時期がやって来ました
外的要因で
呼吸筋を酷使しないことが大事
病気の進行であっても
「病気の進行」
と思わない事も大事です 