移動支援で
100万本のネモフィラを見に行く予定でしたが
降水確率40％ 
晴れ女2人の効力で
いつもギリギリ持っていますが
危険すぎるので行き先変更
ネモフィラ1年後に延期 
初めて雨乞いをしました
高速道路を東から西へ変更して
MARK IS へ 
七分袖のトレーナーと
家具屋さんで見付けた
フラワーベースを
友達の誕プレに買って大満足 
ランチは「おぼんdeごはん」 
ウナギのひつまぶしと鯛茶漬けで
悩みに悩んで
真鯛の胡麻ダレだし茶漬け 
食べ方分からず
鯛の刺身を
ピーナッツ入り胡麻ダレにつけて
白ご飯と食べたり
だし茶漬けにしたり
美味しかったー 
もう一度食べたい
全国のおやつ展では
お迎えまで残り15分
たくさんの銘菓が並ぶ中
どれも1個￥400位したので
これは固い
これ咽そう
生クリームとあんこは
粘質性唾液が出るから…
1品を選べずタイムオーバー
相変わらず時間が足りなかったけど
ネモフィラが頭をよぎらない位楽しめました
ヘルパーさんありがとう
- 前ページ
- 次ページ
今年に入って
次々と別れが押し寄せて来ました
私単独の支援をしてくれていた
ヘルパーさんが転職
金曜の日勤担当ヘルパーさんが
サービス責任者になり
担当を外れることに
デイサービスで
私の微調整を大事にしてくれていた
看護師さんが
結婚して県外へ
火曜の夕方5時間だけ
支援してくれていた事業所が
撤退
そして最大のお別れは
2017年からマネジメントをしてくれていた
ケアマネージャーの移動
スギ花粉がピークの頃
新しいケアマネージャーによる
最初の担当者会議に
最後のお仕事として来てくれました
リモートはなく
居室に関係者がギッシリ 
新しいケアマネージャーも
皆さんの期待の中
大きな声で堂々と司会進行をされ
移動されたケアマネージャーも
安心された事と思います
その日の午後
訪問看護で微熱があり
訪問入浴でも37℃
体調もすぐれず
初めて訪問入浴をキャンセルしました
その後、10日間も鼻水と痰に悩まされ
1週間ほど食事もいろう
2日前の外出で
風邪を引いたのか？
午前中
たくさんの人が狭い部屋に集まり
花粉の微粒子で
喉と鼻をやられたのか？
ただ１つ言える事は
一度コロナに感染した以外
2017年以降のケアマネ在籍中は
風邪を引いてないという事実
ケアマネージャーの交代が
大きく身体に響いたのかもしれません
いつも笑顔で
「恵子さん何かして下さいよー」
とSNSの発信を押してくれていました
ようやく私も
「来年はブログを読んでもらおう！！」
と決心した矢先の移動の告知
言葉が見つからなかった
私を信じてもらえず厳しい時期もあった
誰に心を開けばいいのか八方塞がりの時期も
でもこの8年 思い返してみれば
何１つ制限されず
自由で楽しかった 
ケアマネージャーの采配で
生活が整った
何を相談しても優しく受け止めてくれ
即解決してくれました
そして私が最も大事にしている
口からの食事
外出
入浴
同じ様に大事にしてくれ
事業所から
「出来ません」と言われない様に
私の想いを代弁し続け
死守してくれました
8年間
本当にありがとうございました
いつもの笑顔と
ポジティブシンキング
忘れません 
1月からの無気力な3ヶ月間は
ケアマネ ロス
だったのかもしれない
やっとこの節目を
ブログに書くことが出来ました
お体ご自愛下さいね
新天地でのご活躍を心よりお祈り致します
恵子
幸せ感じたお正月以降
なぜかテンション上がらず
気が付けばサクラ満開
病気でありながら
なぜか毎日忙しい
いつもは、ヘルパーさんが来ない
夫介護の日曜日に
たまったドラマを見て
集中してブログを書いていたけど
なぜか気持ちが乗らない
先日、県外にいる息子が現れた 
最近F1にハマったらしく
もともとF1好きな夫と
鈴鹿サーキットへ行く為だ 
私もアイルトンセナにハマって
F1を見ていた時期があったので
私達の遺伝子に間違いない 
最近は趣味の料理が嵩じて
スイーツまで作り出したようで
１つ１つ説明しながら
たくさんの
手作りスイーツの写真を見せてくれた
社会人になり
標準語が身についた
ゆっくりとした口調
穏やかで優しい時間
先月25歳になった息子に
バースデープレゼントを渡した
小学生の頃
「ママどこー？」と家中探してくれていた
3年生の可愛い時期にALSを発症し
それ以降
手をかけてあげる事ができなくなった
息子よ
よくぞここまで成長してくれた 
一緒に写真を撮ったけど
表情筋が上手く動いてくれず
笑顔が歪んでて悲しくなった
3ヶ月の空白
この日のことをブログに残したいと思い
書かせた子供の力は凄い！！
又会いたいなー
母の願いはただ１つ
元気でいてね 
夏休み毎日セミ捕りしてた場所
新年あけましておめでとうございます
本年も宜しくお願い申し上げます！
今年のお正月は楽しかったな 
息子が大晦日に帰省し
私の姉の手伝いもあり
何年振りかの初詣に行く事ができました
ダウン
マフラー
裏起毛付きデニム
まるでこたつソックス
魔法瓶ブランケット
防寒対策バッチリしてもらって
心の中で「GOGO」
元旦の参拝者は
思ったほど
ギュウギュウじゃなかったけど
おみくじの所には近づけなかった
今年は「大吉の予感」だったのにー
子供の頃は
「どれだけ大吉が入ってるの？」
と思う位
毎年「大吉」を引いていたけど
大吉が全く出なくなった今
振り返ってみると
子供の頃は挫折も試練もなく
頑張る事が楽しい
大吉の人生を歩んで来た気がします
今、病気と共存出来ているのは
その頃の
経験の積み重ねなのかもしれません
お正月2日目は
昨年バレンタインデーに入籍した
娘夫婦が来てくれました
全員緊張
美容師のお婿さん
青いノースフェイスのダウンに
黒いニット帽が決まり過ぎてて
余計に緊張 
若さとは素晴らしい 
お餅好きの夫が
あごからだしを取ったお雑煮を振る舞い
楽しい時間を過ごしました
お正月3日目は
デイサービス
久しぶりの入浴とリハビリで
リフレッシュ
2026年が始まりました
家族のみんな
いつもありがとう
健康第一に
それぞれの道を楽しんで下さい
訪問スタッフ及び関係者様
今年も宜しくお願いします！！
お友達の皆さん
今年もいっぱい遊びに来てね 
フォロワーの皆様
今年もガンガン更新しますので
読んで下さいねー
はなさんお元気ですか？
いつも、はなさんのアイコンで
癒されています
下町さん、いつも読んで下さって
ありがとうございます
今年も皆様にとって
より良い1年になりますように
今年最後のイベントは
保健所主催の
ALS交流会・家族会です
今年で3回目の参加ですが
毎年インフルエンザ流行期の開催です 
なぜ？
正直かぜ１つ
感染したくないし
寒い中たっぷり着込ませて
連れて行く家族も大変
こちらも気を遣います
私はヘルパーさん2名との参加なので
準備もバッチリしてもらえ
心身共にストレスゼロ
今回も患者の参加は2組
家族のみの参加が1組
他は訪問看護などの支援者
来年はもういいかなー
やるからには
開催時期を見直すなど
もっと力を入れて欲しいです 
交流会の前に講演もあり
大学病院の先生が
発症初期の方向けに
ガイドにそった基本的な説明をされ
ALS協会の支部長ご夫妻も来られていて
「生活の工夫」をテーマに
面白くお話されていました
私は初めて
人工呼吸器を装着されている人に
出会いました
出会う機会もなかったのですが
自分の予後に
長年目を反らして来ました
不安に押し潰されるかもしれない
自分の弱さも分かっているからです
しかし支部長さんの
車椅子の大荷物を見ても
いろんなアイテムを見ても
口元の持続吸引器を見ても
不安になりませんでした
不安にならなかった事が
今回参加の収穫でした
来年はもういい…
と言いつつ
集まりの悪さをほっとけない自分もいます
夫定年後も
たくさん税金を
使わせてもらっていますので