こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養262〜264日目、治療1442〜1444日目（3年346〜348日目）、2022年3月当時の記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、簡単な記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋＋）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
2022年3月22日（火）
2度目の自宅療養262日目、治療1442日目（3年346日目）
血圧122/83、体温36.2℃
雨、寒い日。夫出張中。
連休明けでいくらちゃん（娘）にごねられ、登園に時間がかかる。
保育園の外でもごねられ、体がすっかり冷えた。
体がしんどかったが、約束していたので行きつけの服屋さんへ行くも、約束していた店長がお休み。
他のお店に行くも、今回はステロイドで巨大化した体をスッキリ見せるアイテムがなく、手ぶらで終了。
気分転換に百均と手芸屋さんへ行く。
買い物だけで午前中に全ての体力を使い、午後は何もできない。
最近おうち時間が少ないとイライラする傾向あり。
とりあえずヨシケイと楽天市場の購入品を決めるところまで頑張る。
スマホでの買い物も地味に体力が必要で、すぐに疲れてきてしまう。
いくらちゃんが食べられそうなメニューを注文するようにしています。
2022年3月23日（水）
2度目の自宅療養263日目、治療1443日目（3年347日目）
血圧127/83、体温36.4℃
夫出張中。🤓
夜間頻尿復活。
昨日利尿剤を飲まなかったので、夜間頻尿が酷かった様子。
今日は利尿剤飲むも、思ったほど出ず。
夜お風呂で膝下の浮腫みが酷いことに気付く。
かかとが当たっていた跡がポッコリ凹んでいた。
夫出張中のため、連日ちょっと無理してお風呂の大掃除。
（風呂掃除だけは私の体が厳しいので夫担当の家事だけど、浴槽がなぜか黄ばんでいくため、出張中に定期的にリカバリー）
物欲旺盛で楽天のお買い物マラソンで10件購入。
と言っても、最近気になる浮腫み関係やサプリなど、体関係の物が多い。
少しイライラがあるので、気分転換に少しだけ縫い物。
完成しないと達成感が得られず、気分転換もスッキリせず。
今日こそは早く寝ようと思っても、そう思う日に限って遅くなる。
いくらちゃんがお友達に手紙に書くと言い、それに付き合って遅くなり、またイライラ。
体力がなさすぎて、子供にじっくり付き合えない。
2022年3月24日（木）
2度目の自宅療養261日目、治療1444日目（3年348日目）
血圧120/78、体温36.4℃
また夜間頻尿あり。
関節の冷えもあり。
最低限の買い出しをして、いくらちゃんのウインドブレーカーにフリルとワッペンをつける。
指の関節が少し痛む。
深夜に出張から夫帰宅。🤓
平和な日が終わるのが残念…。
家の空気が悪くならないよう、朝から換気とパワーストーンの日光浴、水回りの掃除。（夫のことは神頼みの域
）
ついでに洗面台の改造もする。
体力がないと動線や効率が気になって仕方ない時があり、体力がないのに動線が良くなるように手を加えようとしてしまう。（後の使い勝手は良くなるけどね…）
やりたがり頭は健在。
