こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
【処方薬】
※内服薬…プレドニン相当量30mg
・プレドニゾロン（5）朝4T昼2T…ステロイド
・プログラフ（1）朝夕各2T…免疫抑制剤
・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤
・酸化マグネシウム(500) 夕1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 朝2P…抗菌剤
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・ビオスリー1g朝昼夕各1p…整腸剤
・アレンドロン(35)火曜起床時1T…週1回の骨の薬
・タリージェ（5）朝夕各3T…帯状疱疹（皮膚科）
・メコバラミン500μg朝昼夕各1T…帯状疱疹（皮膚科）
※外用薬、吸入剤
・シムビコートタービュヘイラ〜：喘息・COPD治療配合剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ビダラビン軟膏…抗ウイルス剤（ヘルペス）
過去の内容の記事です。
前日に母が善意から大暴走したので、朝から学校に行き、校長先生と話してきました。
こういう日でも行き渋り娘（いくらちゃん、小4娘）は行き渋るよねー。
一緒に車で登校し、職員室でしばらく過ごしてから教室に行った様です。
職員室に居る方が居心地悪くないのかな？
校長とのアポイントのために、駐車場の一角を借りました。
体が不自由な人が来校するための駐車場スペースはなく、今回も「特別に」許可してもらいました。
転校の説明会の時に駐車場をお願いしたら
「今回だけですよ。
次回からはだめです。」
とか言われるし、なんか変じゃない？と思うのでした。
しかもね、この時説明会するから来校しろと、前夜に電話してきたんですよ。
4/1だと年度が変わるし、ばたつくから、翌日の3/31に来て欲しいと。
連絡忘れてたんじゃないの？の思うし、学校の都合をいきなり押し付けられても迷惑な話で、私は無職だからまだしも、仕事のある方はどうするの？と思うのでした。
一般企業だと有り得ないよね。
説明会も説明があやふやで質問すると、質問する度に
「確認します。」
と先生が消えていくのです。
説明できる人にさせて？
その前に下座に自信満々に通すのもやめて？
先生が確認に行くたびに私を越えて行く…。
何か色々変なのです。
ここやでまでで配慮してもらって助かったのは、旗当番とPTA役員の免除だけ。
体調悪いのはしっかりお伝えした。
そして体調悪いから、始業式参加したくない旨を何度も何度も伝えても、
「転校してきた皆さんそうしてますから。」
と、無理矢理始業式に参加もさせられました。
当日も帰りたいってハッキリお伝えしました。
始業式は後ろに居ただけだけど、椅子すらない。
立ってられるはずもなく、体育館の床に座りました。
一人だけ気付いた先生が後から椅子を出してくれました。
勿論翌日寝込みました。
外に出たら寝込むって説明もしてたのに、なんでこんなに強要されるのか？
もう一人の転校生は、説明会はなく資料郵送、始業式は幼稚園バスの時間があると参加せずに帰っていきました。
私居る必要あったのかな？？
参観日なんて目と鼻の先なのに、駐車場借りれないから運転手に頭下げてタクシーで行きましたよ。
学校行く度、卒業までずっとさせられるのかな？と心配になりました。
思いやりとは？？
毎度何かある度に思ってた…。
時を戻し、本日。
校長との話し合いに際して、吸入を使わずに行きました。
呼吸苦しそうな方が良いでしょ？
見た目元気だから。
でもカスカスな声で機関銃の様に話してました（笑）。
すごい困ってばかりだし。
入院中に主治医に作成してもらった診断書を見せて、病状を説明。
「原則」「原則」と言われても、出来ないことは出来ない。
体の不自由な人に「例外」というものを作ってもらえないかと交渉しました。
そうでなければ、不登校を選択肢に入れることになると。
色々な思いの丈を伝え、校長判断で
・いくらちゃんが行き渋りにより少し遅刻する際の登校方法
・早退する場合の方法 など
すり合わせをしました。
勿論動ける日には送迎しますし、早退の日も対応します。
出来ない日の当然の早退は、タクシーを配車して帰宅してもらうとか決めました。
あとは電話する度に「原則」「原則」うるさいので、職員で情報共有をする様にしてほしいとお願いしました。
じゃないと私が行き渋る。
もう既に嫌になってるけど…。
校長は今年教育委員会から赴任してきたばかりの所謂「よそ者」ですが、よそ者故に話が通じた感じです。
原則BBAのことを話してるのも勘付いてたよう。
結局ね、私が受けてきた仕打ちもあるから、私が4月からずっと味わってきた苦痛を、私が自分で説明しなくては意味がないのですよ。
母にはかいつまんで話したところで、全貌や流れなんて知らないですからね。
だからこそ出しゃばって勝手なことはして欲しくなかったです。
無事に話し合いは終わりましたけどね。
転校前の小学校が令和的な考えだったのに対して、今の学校は超昭和。
前の学校に入学したときは自分の時と比べてカルチャーショックを味わいましたが、転校してタイムスリップを体験しました。
今までそんなに体の不自由な人がいなかった学校だったのかなと不思議になりますね。
絶対居たと思うけど、なんとかしてきたのかしら？
今後、私にとっても、いくらちゃんにとっても、過ごしやすい学校になることを願います。
無理矢理アポイントもぎ取って良かったです。
校長には報告が全く上がっておらず、知らないことだらけだったそう。
担任にも何度も訴えてスルーされたことも、きちんと（？）チクりました。
母もそうだけど、ここの学校も
報・連・相！！！
マスノスケ（アスペ夫）含め、こんな報連相出来ない人達に囲まれる環境のってあるー？？
