こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養259〜261日目、治療1439〜1441日目（3年343〜345日目）、2022年3月当時の記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、簡単な記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋＋）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
2022年3月19日（土）
2度目の自宅療養259日目、治療1439日目（3年343日目）
血圧134/84、体温36.4℃
保育園が卒園式のため、土曜保育はお休み。
連日の疲れに昨日の病院で体が更に疲れ、朝も昼もなかなか起き上がれない。
そんな体調でも、ピザのリクエストに応えて、昼食にピザを焼きまくる…。
午前中は夫がいくらちゃん（娘）と公園に行ってくれたものの、夕方からは子供にはタブレットを与え、夫はテレビ三昧。
🤓
「テレビの世界にいて下さい
」
という嫌味は夫には通じず、言葉通りに受け止め、半開きの口でテレビを見続け、子守を放棄。
私はしんどいのを堪えて家事をしているので、そんな夫に勿論イライラ。
ホントすごい顔でテレビに見入ってて、全く反応しなくなります。
二日ほど利尿剤を抜いたので、今日は体重が激増。
着圧と利尿剤で出す努力をする。
昨日の便秘分も今日で解消。
2022年3月20日（日）
2度目の自宅療養260日目、治療1440日目（3年344日目）
血圧123/80、体温36.3℃
午前中は夫といくらちゃんは公園へ。
ベランダから夫といくらちゃんの姿が見え、しばらく様子を見ていたら、いくらちゃん（年中）の手を引かずにさっさと先を歩く夫の姿を見てイライラする。
相変わらず夫の危機管理能力が低い。🤓
昼に夫は出張へ。
🤓
いくらちゃんと鬼滅の刃を目当てにすき家に行き、昼食をテイクアウト。
私はニンニクをいっぱいのメニューをチョイス。
いくらちゃんは昼寝の後から腹痛と下痢。
すき家のメニューが合わなかった様子。
普段ファストフードやインスタントの類はあんまり与えてないからなぁ…。
いくらちゃんと遊ぶ余裕はないけど、連休のためのんびり夜更かししながら家事をこなした。
昨日飲んだ利尿剤のおかげで、朝は1kg強体重が減っていた。
2022年3月21日（月祝）
2度目の自宅療養261日目、治療1441日目（3年345日目）
血圧114/75、体温36.6℃
夫出張のためワンオペの祝日。
朝はわりとスッキリ起きれて、日中もここ最近では一番スッキリとした体調で、疲労感があまりなかった。
昨日すき家でニンニクをいっぱい食べたからか？
ニンニクサプリでも始めようかと思うくらい体が楽な一日だった。
昼寝も3時間出来、いつもの寝起きの怠さはなかった。
2023/09/24現在↑服用中。飲むと楽だなぁと思い、コスパも良いから続けてます。
夫が居ない分家事の負担も少ないので、色々楽。
いくらちゃんとも公園に出かけられた。
病友さんに教わった公園は娘もお気に入り。
