こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養258日目、治療1438日目（3年342日目）、2022年3月当時の記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、簡単な記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋＋）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
血圧126/86、体温36.4℃
久しぶりの雨。
午前に歯科、夕方に耳鼻科へ行く。
今週は通院ウィーク。
歯科
定期検診は問題なし。
プラークコントロールも良く出来ているそう。
シェーグレンで虫歯になり易いけれど、口が小さいので虫歯になると、治療の時に私も歯科医師も大変な思いをするので、真面目にメンテ中。
私の歯磨きの工程はかなり多め。
シュミテクト（歯ブラシ）→リステリン（歯ブラシ）→タフトブラシ→フロス（夜のみ）
歯科衛生士さんのアドバイスを取り入れていった結果こうなった。
でも、ここまでしないと合格点に至らないのが、シェーグレンの面倒臭さかも。
すじこセット
少ししんどいが気分転換も兼ねて、帰宅後に洗面台の整理整頓と簡単DIY。
ハードコンタクトケース置き場が完成。
最初に手間がかかっても、日々のアクションが1、2で済むように工夫して、少しずつでも体の負担や面倒を少なくしている。
午前中動き過ぎて、昼寝してもなかなか起き上がれず。
休んでも疲れが取れた気配なし。
耳鼻科
鼻の中の軽度の痛みと軽度の出血がずっと続いているので、耳鼻科を受診。
診察の結果、粘膜炎とのこと。
ステロイドの副作用の可能性が高いようで、公費適応となった。
ありがたい。
ついでにコロナワクチンの相談をし、予約してもらう。
ファイザー→ファイザー→モデルナの順で打つ予定。
副作用も強いが、効果も強いと言われる組み合わせでチャレンジ。
免疫抑制剤をバリバリ飲んでいるので、免疫出来るかは神のみぞ知るところ。
昨年7月に退院してからなかなか体調が安定せず、世間に遅れること数か月。やっと1回目が打てる状態に。
しんどかったが、娘のご機嫌取りでイオンでゲームをさせて帰宅。
あまりのしんどさに夜に液体若甦を飲む。
ゲロゲロにしんどい…。
