こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養255〜257日目、治療1435〜1437日目（3年339〜341日目）、2022年3月当時の記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、簡単な記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋＋）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
2022年3月15日（火）
2度目の自宅療養255日目、治療1435日目（3年339日目）
血圧114/77、体温36.1℃
朝怠くなかなか起き上がれず。
久しぶりに眼科を受診し、久しぶりにハードコンタクトを作る。
発病してから目が痛くて1dayタイプにしていたが、軽度の乱視が矯正出来ず見えにくいため、見え易いハードに戻せるか挑戦した。
下まつ毛が逆さまつげになり、角膜の下側が傷だらけらしく、まつ毛をいっぱい抜かれる。
ステロイド治療を始めてから、全身の毛質が変わってきている。
治療前は逆さまつげになったこともないし、まつ毛が天然でCカーブを描くこともなかった。
まつ毛を抜かれまくって、下まつ毛がスカスカに。
眼圧も上がり、R21-L19になっていた。
これ以上上がらないことを祈るのみ。
眼科の後はダイソーに裁縫アイテムを買いに行き、ついでにスーパーにも寄る。
眼科の前にマッサージチェアにものってみたが、午前中頑張り過ぎて、昼寝からの回復が悪かった。
欲張るといかんね。
2022年3月16日（水）
2度目の自宅療養256日目、治療1436日目（3年340日目）
血圧126/82、体温36.1℃
今朝は倦怠感軽め。
昨日眼科に行くために利尿剤を抜いたせいか、朝の体重1kg増。
今日は利尿剤を服用したら、10回近くトイレに行くことになった。
久しぶりに縫い物。
肩こりや背中の張りが強くならないように、猫背タスキをして縫う。
コープで購入。脇の下が痛くならず、長くつけていられるので、背中の違和感がある時は日中ずっとつけていたりします。つけていると背中のもやもやが楽。
思うほどは進まないが、手先を使うと良い気分転換になる。
今日から約4年ぶりにハードコンタクト着用。
今まで使用していたサークルレンズの時より、自前の黒目で目の印象がキツく見える気がする。
全体の見え方は割と良いが、手元は期待したほど見えやすいわけでなく、裁縫時は結局メガネに変えた。
老眼…かもなぁ。
2022年3月17日（木）
2度目の自宅療養257日目、治療1437日目（3年341日目）
血圧125/81、体温36.3℃
昨日の利尿剤で0.8kg減。
買い出し日。
パン屋→セリア→しまむら→松屋と走る。
久しぶりにどうしても松屋が食べたくなって、昼食に初松屋ドライブスルー。
久しぶり過ぎて注文かなりもたついて焦った。
久しぶりの松屋は1人前食べるのが大変になっていた。
ステロイドで爆増していた食欲が落ち着いてきたよう。
色々買い出ししたけれど、体力なくて製作には至らず。
相変わらずへなちょこ体力。
