こんにちは。
![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)
本日は2度目の自宅療養252〜254日目、治療1432〜1434日目(3年336〜338日目)、2022年3月当時の記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、簡単な記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃:皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日
2018年7月6日〜:自宅療養開始
2019年8月21日〜:引越しに伴い転院
2021年6月3日〜:入院2回目:入院32日
2021年7月5日〜:自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ
5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7:ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17:プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27:ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3:メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25:プラケニル追加
2020/1/30:プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12:リウマトレックス→リウマトレックス+プログラフ
2020/2/26:リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6:ヴェノグロブリン点滴(2回目)
2020/6/1:ヴェノグロブリン点滴(3回目)
2020/12/14:ヴェノグロブリン点滴(4回目)
2021/4/5:ヴェノグロブリン点滴(5回目)
2021/6/18:プラケニル中止
2021/6/28:アクテムラ→オルミエント
2021/8/16:ヴェノグロブリン点滴(6回目)
※この期間の体調…やや不良![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
・睡眠:やや不良
・咳:なし
・食欲:良好
・痛み:足裏・踵(弱+)、喉(弱+)、背中(弱+)、脇腹(弱+)
・痒み(皮疹):両腕部(微弱)
・症状:倦怠感(中+++)、眠気(中+)、爪の生え際の炎症(弱)、甘皮の出血点(弱)、指の腫れ(弱)、朝の強張り(弱++)、両腕震え(弱++)、体の震え(弱+)、両腕脱力感(弱++)、目の乾き(弱)、膝の腫れ(弱)、両脚易疲労感(中++)、両脚脱力感(中)、レイノー現象(弱+)、手首の冷え(弱+)、足首の冷え(弱++)、左手示指潰瘍(弱)、左足関節外果褥瘡(弱+)
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠(中途覚醒)、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤(抗炎症)
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬(胃酸抑制)
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
2022年3月12日(土)![黒猫あたま](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/481.png)
2度目の自宅療養252日目、治療1432日目(3年336日目)
血圧125/80、体温36.1℃
いくらちゃん(娘)は土曜保育、夫は休日出勤でありがたい一人の土曜。
昨日処方された薬を取りに行き、3月後半分の薬の小分けをする。![薬](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/368.png)
薬が増えてかなり時間がかかる。
午後は疲れがいっぱい。![ショック](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
ストレス解消に車の音響をいじった。
ストレスが溜まると、聴覚過敏気味になる私。
車で流れる音が良い音になると耳への振動が心地よく、気分転換になる。
お試しあれ![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
保育園休園からの疲れが抜けない。![ショック](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png)
昨日の外来も疲れた。![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/062.png)
2022年3月13日(日)![黒猫あたま](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/481.png)
2度目の自宅療養253日目、治療1433日目(3年337日目)
血圧124/80、体温36.2℃
思ったほど朝寝坊出来ず。![ぐすん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/061.png)
身支度していくらちゃんと買い物へ。
帰宅後はいくらちゃんと夫は公園へ、私は家で家事。
二人がなかなか公園から帰宅してこず、家事をこなしながら疲労のピークを迎える。![ゲホゲホ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/078.png)
![魂](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/677.png)
14時頃やっと帰宅してくるも、14時頃は私の体調が1番悪くなる時間でイライラする。![ゲホゲホ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/078.png)
![ムカムカ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/103.png)
休園からの疲れがずっと続いてる感じで毎日しんどい。![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/062.png)
2022年3月14日(月)![黒猫あたま](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/481.png)
2度目の自宅療養254日目、治療1434日目(3年338日目)
血圧118/79、体温36.4℃
寝起きが怠く、布団からなかなか出れない。![ショック](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
夜中何度も起きる。
昼寝も短め。![ショック](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
月曜ルーティンである家中の換気やパワーストーンの日光浴(夫対策の神頼み
)、洗濯などを頑張ってこなす。
コラーゲンを体が欲しているのか、突然豚足が食べたくなり、昼食に食べる。
自覚していた以上に疲れていたのか、夜は夫と子供の声でイライラ。![イラッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/073.png)
夫が座布団を変なところに入れるので、注意するとやや不機嫌になられる。🤓![ピリピリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/678.png)
ストレスのせいか背中が張る。
腰も硬いのか、臀部に違和感あり。
爪の生え際が汚くなってきてることに気付く。![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/607.png)
私の場合爪は病状、病勢のバロメーター。
ちょっと良くない感じかも。
子供の夏休みがしんどいなう…😢