こんにちは。![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
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「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)
本日は2度目の自宅療養251日目、治療1431日目(3年335日目)、2022年3月当時の記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、簡単な記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃:皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日
2018年7月6日〜:自宅療養開始
2019年8月21日〜:引越しに伴い転院
2021年6月3日〜:入院2回目:入院32日
2021年7月5日〜:自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ
5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7:ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17:プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27:ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3:メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25:プラケニル追加
2020/1/30:プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12:リウマトレックス→リウマトレックス+プログラフ
2020/2/26:リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6:ヴェノグロブリン点滴(2回目)
2020/6/1:ヴェノグロブリン点滴(3回目)
2020/12/14:ヴェノグロブリン点滴(4回目)
2021/4/5:ヴェノグロブリン点滴(5回目)
2021/6/18:プラケニル中止
2021/6/28:アクテムラ→オルミエント
2021/8/16:ヴェノグロブリン点滴(6回目)
※この期間の体調…やや不良![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
・睡眠:やや不良
・咳:なし
・食欲:良好
・痛み:足裏・踵(弱+)、喉(弱+)、背中(弱+)、脇腹(弱+)
・痒み(皮疹):両腕部(微弱)
・症状:倦怠感(中+++)、眠気(中+)、爪の生え際の炎症(弱)、甘皮の出血点(弱)、指の腫れ(弱)、朝の強張り(弱++)、両腕震え(弱++)、体の震え(弱+)、両腕脱力感(弱++)、目の乾き(弱)、膝の腫れ(弱)、両脚易疲労感(中++)、両脚脱力感(中)、レイノー現象(弱+)、手首の冷え(弱+)、足首の冷え(弱++)、左手示指潰瘍(弱)、左足関節外果褥瘡(弱+)
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠(中途覚醒)、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤(抗炎症)
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬(胃酸抑制)
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
血圧122/82、体温36.1℃
初めての金曜外来。
朝が怠い。![ショック](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png)
![魂](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/677.png)
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![魂](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/677.png)
外来のため利尿剤抜く。
そしたら夕方までトイレ行かなかった。![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/064.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/064.png)
【皮膚科】
左脚くるぶしの褥瘡部分にあった白いものを取る。
これを取った方が治りが良くなるそう。
くるぶしに穴が空いたまま、一向に塞がらない。
処方は変わりなし。
冷えが強くなり、強張りが出てきたことを伝える。
【膠原病内科】
待ち時間2.5時間…。![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/064.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/064.png)
お腹が空いたので、途中で抜けて昼食摂らせてもらう。![パスタ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/245.png)
![パスタ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/245.png)
この判断は正しかった。
強張りや冷えが出てきたのを伝えが、
![予防](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/601.png)
と言われる。
そうなの??![えー?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/070.png)
![えー?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/070.png)
前はこんなんじゃなかったんだけどなぁ…。![えー?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/070.png)
![えー?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/070.png)
今回はステロイド減量せず、処方内容変更なしに。
前回の採血結果で、やっとアルドラーゼが正常値に入ったそう。
7月に退院してから約7ヶ月、やっと筋肉損傷系の数値が落ち着いてきた。
かかりつけ薬局はまた欠品。![イラッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/073.png)
![イラッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/073.png)
いつもあまり変わらない処方で、定期的に受診して薬局も利用しているのに、まともに薬が揃うことが少ない。![イラッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/073.png)
![イラッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/073.png)
前回、次の来局日(今日)を伝えたのに意味なし。
発注しとけよー。![ムキーッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/074.png)
![ピリピリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/678.png)
![ムキーッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/074.png)
![ピリピリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/678.png)
こっちはギリギリの薬があるんだよ!💢
ガチで居眠り運転しそうなくらい疲れた…。![zzz](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/071.png)
![ハッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/104.png)
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![ハッ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/104.png)
無事に帰宅出来て良かったわ…。![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
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