こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養249〜250日目、治療1429〜1430日目（3年333〜334日目）、2022年3月当時の簡易記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、まとめての記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋＋）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
・カロナール(500)頓服頭痛時1T…解熱鎮痛剤
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
2022年3月9日(水)
2度目の自宅療養249日目、治療1429日目（3年333日目）
血圧126/82、体温36.2℃
身体がダル重い。
少し歩くだけで、足がとても疲れる。
浮腫みもあったようで、サポーターをつけるといつもより早く利尿剤による尿意がきた。
倦怠感、軽い筋肉痛あり、立ってるのがつらい。
保育園に寄附する物の準備をする。
夫が在宅勤務で居るので、物音がうるさい。🤓
部屋から出てきては、色々話しかけてくるのも面倒…。
夜中のトイレが復活している。
アミノ酸ゼリーを飲み、ストレッチをする。
筋疲労や筋肉痛がリセットされますように。
2022年3月10日(木)2度目の自宅療養250日目、治療1430日目（3年334日目）
血圧116/83、体温36.0℃
利尿剤を飲んでもトイレの回数が減ってきた。
身体の疲れが抜けないまま。
少し動くと座りたくなるくらい、手足が疲れる。
昼食後は倦怠感が強くなる。
寝たり起きたりで2時間ほど昼寝休憩。
しんどくてもガッツリ寝るということが難しい。
保育園にお下がりを寄附する。
久しぶりに包丁で小指を切った。
2時間しても血が止まらず、5時間近くしてやっと止まったかも。
怪我をすると血も止まらないし、治りが悪いので大変。（血液サラサラの薬は飲んでいない）
夜にストレッチをしても、足のだるさが消えない。
冷え、倦怠感、筋肉痛、易疲労感、脱力感、浮腫み、色々出ていてしんどくても、小さい子と大きな息子（夫）を抱えるお母ちゃんは休めないのでした。
