こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養244〜248日目、治療1424〜1428日目（3年328〜332日目）、2022年3月当時の簡易記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、まとめての記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋＋）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
2022年3月5日(土)
2度目の自宅療養244日目、治療1424日目（3年328日目）
血圧135/81、体温36.0℃
コロナによる休園期間が明け、保育園再開。
昨日利尿剤を止めていた分、今日は朝の効き目時間が少し早い。
保育園からスーパーに寄って帰宅してから、風呂掃除、トイレ掃除、換気、フィルター掃除、花の生け替え、パワーストーンの日光浴など、家の気の浄化（夫対策）に努める。
午後に夫が出張先から帰宅。
🤓
🤓昨日コロナワクチンを打ったので、その副反応で夫は完全に病人気分。🤓
副反応は微熱が少し出ただけ…。
そして夜は下痢の夫。
大人一人増えた分の家事の負担も増えるのに、病人気分で何もしない人🤓のフォローに疲れる。
のフォローに疲れる。具合が悪いなら帰ってきて欲しくない。
微熱程度の人の看病（？）を具合の悪い難病患者が根性でする矛盾。
37℃超えると重病らしい。
2022年3月6日(日)2度目の自宅療養246日目、治療1426日目（3年330日目）
血圧125/81、体温36.0℃
11時まで起き上がれず。
目が覚めても体が怠くてなかなか動けない。
朝から夫の出張の汚れ物など洗濯三昧。
洗濯機を4回ほど回す。
（夫に自分でさせないのは、嘘みたいに洗濯も任せられない家事能力だから）
夫といくらちゃん（娘）は公園に行くも、すぐ帰宅。
🤓帰ろ帰ろ！
🤓帰ろ帰ろ！案の定いくらちゃんは体力を持て余し、ほとんど昼寝せず。
睡魔を逃して昼寝出来ず、夕方から疲労困憊。
（夫は別室で一人グースカ、自分が休めれば良い人😴）
（夫は別室で一人グースカ、自分が休めれば良い人😴）立って片付けるのもしんどく、お風呂では座ってシャンプーするだけで疲れるくらいグッタリ。
脚と腕もなんだか筋肉痛のよう。
肩凝り、背中の違和感も強く、いつもより長めにストレッチをする。
足の冷えもゆたぽんをしていても冷たいまま。
2022年3月7日(月)2度目の自宅療養247日目、治療1427日目（3年331日目）
血圧115/79、体温35.9℃
昨日の疲れがあるが、月曜日のルーティンを頑張ってこなす。
買い物にも頑張って行く。
部屋の季節の飾り付けを変え、トイレのウォールステッカーも貼り替える。
いくらちゃんのうんちトレーニングのためにトイレのウォールステッカーを変えたが、トイレ空間が賑やかになったおかげで成功した。
（トイレを嫌がっていた）
（トイレを嫌がっていた）かなり疲れたけど、やって良かった。
貼り替えが出来たのは、ヨシケイのＹミール（湯煎調理冷凍メニュー）で夕飯作りの手抜き出来たおかげ。
Yミールも３品つくからボリューミー
2022年3月8日(火)2度目の自宅療養248日目、治療1428日目（3年332日目）
血圧125/83、体温36.1℃
朝からイオンやホームセンターなど、あちこちに買い出しに行く。
イオンでは久しぶりにマッサージチェアにも乗る。
昨日ストレッチをじっくりしたつもりだが、マッサージチェアで背中のガチガチさに気付く。
午前中いっぱい買い出しにまわる。
買い出しのため、朝の利尿剤を抜く。
昼はストレス解消メニュー。
ストレスがたまると噛みたくなるので、コリコリホルモンを炒めて食べる。
本当は上ミノが食べたいけど、スーパーで売ってるホルモンの切れっ端で我慢。
夕方も本屋へ買い物に。
あちこち買い物に行ったので、さすがに脚がしんどい。
最近薬を飲んでもグッスリ朝まで眠れない。
毎日しんどくてしんどくて堪らないのに、休めない日々。
私が休むことは妨げ、自分だけはしっかり休む夫にイライラしてました。
何度注意しても、お願いしても変わらず、ある意味羨ましくなる鈍感力の持ち主（夫）です。
