こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養240〜243日目、治療1420〜1423日目（3年324〜327日目）、2022年3月当時の簡易記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、まとめての記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱＋＋）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
2022年3月1日(火)2度目の自宅療養240日目、治療1420日目（3年324日目）
血圧125/83、体温36.0℃
コロナにより保育園が休園。
いくらちゃん（娘）は濃厚接触者。
夫は出張中で、ワンオペ家事育児。
手の強張りが強く、温めてみようと指先手袋を試作。
夜から左腕に筋肉痛。
足に浮腫みあり。
特に足首あたりが固まって浮腫みも強い感じ。
1日子供と過ごす体力がない状態でも、母をヘルプに呼ぶことなく、ワンオペでなんとか乗り切る。
大丈夫？
大丈夫？食事はヨシケイのYミール（冷凍、湯煎調理メニュー）やコープの冷凍ストックで助かった。
食材がカットしてあるメニュー、自分で切って調理するメニュー、湯煎調理する冷凍メニューなど色々なメニューがあります。
2022年3月2日(水)2度目の自宅療養241日目、治療1421日目（3年325日目）
血圧124/80、体温36.4℃
保育園はコロナで休園中。
夫は出張中で完全ワンオペ。
今週は夫が居ないので手抜きのため、ヨシケイでYデリ（冷凍、湯煎調理メニュー）を注文していたので、毎日食事をまともに作らないようにしていて良かった。
スーパーで買い物し、その近くの公園へ。
いくらちゃんが一人で遊んでくれるから、公園遊びも前よりは楽になった。
相変わらず頭皮が日に当たるとチリチリして痛い。
おやつに和菓子屋さんでいちご大福を購入。
あんこも和菓子も苦手ないくらちゃんは、ここのいちご大福だけはペロリと食べる。
昼寝もちゃんと出来ているので、一日中ワンオペでもなんとか体がもっている。
夜は冷え強く、部屋も布団も寒くないようにしているが、ゆたぽんが必要だった。
すじこ愛用品。手首や足首など、冷えるところに抱えます。
朝の利尿剤を抜いているので、足首の詰まりが気になる。
2022年3月3日(木)2度目の自宅療養242日目、治療1422日目（3年326日目）
血圧12/8、体温36.℃
保育園はコロナで休園中。
夫は出張中でワンオペ家事育児。（夫が居ない方が勿論楽）
指袋して寝ると、朝の強張りがややマシな気がする。
ひな祭りなので、ご馳走を買いにデパートへ。
子連れのデパ地下はやっぱりなかなか大変。
お昼に早速ちらし寿司とひな祭りケーキを食べてお祝い。
いくらちゃんが色々美味しく食べられるようになってきてくれているので、助かる。
昼寝もしてくれているので、虫ケラのような体力でもなんとか連日ワンオペをこなしている。
左腕の筋肉痛が続いている。
腕に軽い痒みあり。
再燃が心配になる症状。
2022年3月4日(金)2度目の自宅療養243日目、治療1423日目（3年327日目）
血圧123/84、体温36.3℃
コロナのため、保育園休園中。
いくらちゃんは濃厚接触者だったけれど、発熱もなく元気なので大丈夫そう。
夫出張中、ワンオペ家事育児。
指袋をしていると、朝の強張りが少しマシかも。
両腕筋肉痛。
イライラで背中が痛い。
お弁当を作り、近くの公園でピクニック。
お昼寝で何度も起こされ、疲れが全然取れず。
お弁当も残され、夜ご飯も残され、更にイライラする。
外を歩くのは地面の摩擦が多くて疲れるのが早い。
疲れて夜に液体若甦を飲む。
ストレス解消に買ったヌンチャクのCDが届く。
爆音にまみれるのが楽しみ。
意外とハードコア好き。ストレスの種類によって、爆音やベースの低音が聴きたくなります。
この頃の私、1日起きている体力なんて全然ない中、毎日よく頑張ったと思う。
アスペな夫が居たら、やることもストレスも増えて、正直休園期間がもっと地獄だったと思う。
夫の出張、グッジョブ！
もっと出張行ってくれて良いんだぞ。
