こんにちは。
大変ご無沙汰しております。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日は2度目の自宅療養235〜237日目、治療1415〜1417日目（3年319〜321日目）、2022年2月当時の簡易記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、まとめての記事になります。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養開始
2019年8月21日〜：引越しに伴い転院
2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日
2021年7月5日〜：自宅療養再開
※リウマチは現在特に自覚症状なし
【治療内容】
2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7：ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17：プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27：ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3：メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25：プラケニル追加
2020/1/30：プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12：リウマトレックス→リウマトレックス＋プログラフ
2020/2/26：リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6：ヴェノグロブリン点滴（2回目）
2020/6/1：ヴェノグロブリン点滴（3回目）
2020/12/14：ヴェノグロブリン点滴（4回目）
2021/4/5：ヴェノグロブリン点滴（5回目）
2021/6/18：プラケニル中止
2021/6/28：アクテムラ→オルミエント
2021/8/16：ヴェノグロブリン点滴（6回目）
※この期間の体調…やや不良
・睡眠：やや不良
・咳：なし
・食欲：良好
・痛み：足裏・踵（弱＋）、喉（弱＋）、背中（弱＋）、脇腹（弱＋）
・痒み（皮疹）：両腕部（微弱）
・症状：倦怠感（中＋＋＋）、眠気（中＋＋）、爪の生え際の炎症（弱）、甘皮の出血点（弱）、指の腫れ（弱）、朝の強張り（弱）、両腕震え（弱＋＋）、体の震え（弱＋）、両腕脱力感（弱＋＋）、目の乾き（弱）、膝の腫れ（弱）、両脚易疲労感（中＋＋）、両脚脱力感（中）、レイノー現象（弱＋）、手首の冷え（弱＋）、足首の冷え（弱＋）、左手示指潰瘍（弱）、左足関節外果褥瘡（弱＋）
※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠（中途覚醒）、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎
※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤（抗炎症）
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤
・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤
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2022年2月24日(木)
2度目の自宅療養235日目、治療1415日目（3年319日目）
血圧128/82、体温36.4℃
夫出張中、ワンオペ木曜日。
ベルソムラ15mgだと朝の目覚めは良いが、途中で起きてしまう。
ステロイドを薬減らしたからか、冷えが強まってきている感じがする。
部屋も布団も寒くないのに、寝る前に一人凍える。
昨日利尿剤を午前飲まなかったからか、朝の体重が重かった。
朝の利尿剤が効いて午前中に5回はトイレへ。
大体服用後1.5時間後くらいからトイレ祭りが始まる。
買い出し、洗濯槽掃除、風呂掃除、風呂釜掃除と水回りフルコース。
風呂掃除は流石に全身運動で疲れた。
午前の買い物も11時くらいに疲れを感じ、昼食後の13時半頃は起きてるのも辛いくらいグッタリしてくる。
相変わらず体力がない。
また再婚の夢を見た。
今日のお相手はアンタッチャブル柴田さん。
なぜ？？（ファンでもなんでもない）
2022年2月25日(金)2度目の自宅療養236日目、治療1416日目（3年320日目）
血圧123/80、体温36.6℃
夫が居ないと、夫が居ない時にしか出来ないことをついつい色々してしまう。
普段の家事が夫不在で楽になる分、欲張ってあれこれやろうとしてしまう。
体がややしんどいから今日の目標はパン屋に行くだけにしたのに、気付いたら無視出来ずにお風呂のカビ取り。（普段の風呂掃除担当は夫🤓
）
）後は急に床に置いているゴミ箱が嫌になり、ゴミ箱を浮かせる工作をしたり。
いつもは疲れて行かない午後の時間に、珍しくスーパーや百均に行ったり。
体はしんどいのに頭がどうしても忙しい。
夫が出張から帰ってくるので、夫の邪気に負けないように、家中の換気とパワーストーンの日光浴もした。
邪気退散、平和に過ごさせて。
2022年2月26日(土)2度目の自宅療養237日目、治療1417日目（3年321日目）
血圧123/81、体温36.4℃
昔夢中になった台湾のアイドル男性から、子供を産んで欲しいと言われる夢を見た。
夢の中の会話は中国語。
夢の中だとスラスラ中国語で会話出来たりするんだよなぁ。
幸せ気分な良い夢だった。
連日こんな感じの夢ばかり見て、アスペな夫へのストレスが相当溜まってるんだろうなと思う。
5566、多分皆さん知らないと思う。
昨夜夫が出張から戻り、今日はかまってモード。
🤓
🤓やたらと絡まれて辟易とする。
朝から何度も洗濯機を回したり、薬の小分けをしたり、やることが疲れた。
夫が居ると落ち着かず、気が張るから便秘になる。
いくらちゃん（娘）の保育園卒園、小学校入学にあたり、非常に忙しい毎日を送っていました。
やっと落ち着いてきたかな？という感じです。
ブログに吐き出したいことがいっぱいあるのに、体力も時間もなく、メモを残すことすら出来ず、どんどん記事と現実に時間の開きが出来てきています
早くリアルタイムで吐き出したーい。
今更新している過去記事の頃と、状況や体調は色々変わってきていますが、とりあえず無事に過ごしています。
時間見つけて、ぼちぼち更新していきますね！
