こんにちは。ニコ

「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)

本日は2度目の自宅療養232〜234日目、治療1412〜1414日目(3年316〜318日目)、2022年2月当時の簡易記録です。
下書きやメモが出来なかった時期なので、まとめての記事になります。



【闘病歴】
2017年5月頃:皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日
2018年7月6日〜:自宅療養開始
2019年8月21日〜:引越しに伴い転院
2021年6月3日〜:入院2回目:入院32日
2021年7月5日〜:自宅療養再開
 ※リウマチは現在特に自覚症状なし

【治療内容】
2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ
5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
2019/3/7:ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17:プレドニン→ベタメタゾン
2019/9/27:ベタメタゾン→メドロール
2019/10/3:メドロール→ベタメタゾン
2019/10/25:プラケニル追加
2020/1/30:プログラフ→リウマトレックス
2020/2/12:リウマトレックス→リウマトレックス+プログラフ
2020/2/26:リウマトレックス→アクテムラ
2020/4/6:ヴェノグロブリン点滴(2回目)
2020/6/1:ヴェノグロブリン点滴(3回目)
2020/12/14:ヴェノグロブリン点滴(4回目)
2021/4/5:ヴェノグロブリン点滴(5回目)
2021/6/18:プラケニル中止
2021/6/28:アクテムラ→オルミエント
2021/8/16:ヴェノグロブリン点滴(6回目)

※この期間の体調…やや不良ぼけー
・睡眠:やや不良
・咳:なし
・食欲:良好
・痛み:足裏・踵(弱+)、喉(弱+)、背中(弱+)、脇腹(弱+)
・痒み(皮疹):両腕部(微弱)
・症状:倦怠感(中+++)、眠気(中++)、爪の生え際の炎症(弱)、甘皮の出血点(弱)、指の腫れ(弱)朝の強張り(弱)、両腕震え(弱++)、体の震え(弱+)、両腕脱力感(弱++)、目の乾き(弱)、膝の腫れ(弱)、両脚易疲労感(中++)、両脚脱力感(中)、レイノー現象(弱+)、手首の冷え(弱+)、足首の冷え(弱+)、左手示指潰瘍(弱)、左足関節外果褥瘡(弱+)

※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血圧上昇、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠(中途覚醒)、夜間頻尿、知覚過敏、筋肉のつり、口内炎


※内服薬…プレドニン相当量約13.75mg
・ベタメタゾン(0.5)朝3T⇔2.5T交互服用…ステロイド
・オルミエント(2)朝2T…JAK阻害剤(抗炎症)
・プログラフ(1) 朝夕各2C…免疫抑制剤

・オルメサルタン(20)朝1T…降圧剤
・マグミット(250) 朝1T…下剤
・タケキャブ(10)夕1T…胃薬(胃酸抑制)
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・サムチレール内用懸濁液15% 夕2P…抗菌剤
・フロセミド(20)朝2T昼1T…利尿剤
・オロパタジン(5)朝1T夕2T…抗アレルギー剤
・ピドキサール(20)朝夕各1T…vit.B6 口内炎予防
・フォリアミン(5)朝夕各1T…葉酸 口内炎予防
・ウルソ(100)朝昼夕各1T…肝胆消化機能改善剤
・アレンドロン(35)月曜起床時1T…週1回の骨の薬
・ベルソムラ(20)or(15)眠前1T…睡眠薬
・ロゼレム(8)眠前1T…睡眠薬
・カロナール(500)頭痛時頓服1T…解熱鎮痛剤

※外用薬
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・アクトシン軟膏…褥瘡・皮膚潰瘍治療剤

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黒猫しっぽ2022年2月21日黒猫あたま🤓ニコニコニコ
2度目の自宅療養232日目、治療1412日目(3年316日目)
血圧125/83、体温36.5℃

昨日英検の付き添いのため利尿剤を抜いたので、夜中2度トイレへ。トイレランニング
起床後朝の強張りあり。
今日は利尿剤を飲んだので、朝から何度もトイレへ。トイレランニングアセアセ

体がしんどいので、登園後にR-1だけ買って帰宅。

いつも午後にする家事を午前中に一気に終わらせる。
買い物に行かないと体が楽。ニコ
動けるうちに家事を終わらせると、その後の体も楽だった。
夜のルーティンの負担が大きいので、楽に過ごせる工夫をしなければと思う。

月曜恒例のマット洗濯や家中の換気に加え、夫のニット帽を洗った。
(ニット帽の件はまた別記事に…)





黒猫しっぽ2022年2月22日黒猫あたま🤓ニコニコニコ
2度目の自宅療養233日目、治療1413日目(3年317日目)
血圧134/87、36.5℃

昨日利尿剤を飲んだから、夜中はトイレなし。ニコ
起床後朝の強張りあり。
今日は登園後にスーパーとドラッグストアへ買い物に。車ダッシュ
買い物だけでクタクタになる。笑い泣き
帰宅後すぐに家事は出来ず、昼食を食べたら更に疲れ、ふらふらになりながら渋々家事をする。えーん魂

昼寝2時間。
最近かなり長く昼寝出来るようになったが、スッキリは起きられない。
体がしんどいと、ミールキットを使っても夕飯作りに時間がかかり、それでまた疲れる。ショック


夫の帽子の仕上げ(ホコリ、毛玉取り)。
(ニット帽の件はまた別記事に…。)




黒猫しっぽ2022年2月23日黒猫あたまニコニコニコバイバイ🤓
2度目の自宅療養234日目、治療1414日目(3年318日目)
血圧117/76、体温36.6℃

夫出張のため、ワンオペ祝日。日本国旗
最近再々婚をする夢を見る事が多い。
願望の表れか(苦笑)??

お互い子供がいるし、子供のことを考えると色々クリアにしないといけない課題があって難しいなと真剣に悩む夢で、いつも悩んでいるところで夢が終わる(笑)。不満はたまりまくりよー。

【ロジカル夢占い】再婚の夢が示す14の意味。よりスクショ



親子で下痢うんち
公園へお出かけし、いくらちゃん(娘)のスタミナ消費。
少し日向にいるだけで、なぜか頭皮がチリチリ痛くなる


昼はマクドナルドで手抜き。
今日は1セット食べられた。
日によってお腹がしんどく、1セット食べられない日がある。ショック